Ein kleines Update noch von mir.
Nach 6 Monaten habe ich die neuen Blutwerte.
Sie sind fast alle gleich geblieben.
Die Leichtketten sind sogar gefallen der IGE immer noch bei 800.

Allerdings ist mein Ferritin von 80 auf knapp 40 gesunken. Ich merke eben auch dass ich schnell friere etc.

Jetzt bin ich beunruhigt dass das in Richtung Anämie gehen könnte wenn der weiter fällt.

Besprechung mit dem Doc hab ich noch.

Hallo Manuela,

mein Ige ist ähnlich wie bei dir. Zwischen 700-1000 waren die Werte bei mir.
Allerdings sind bei mir nicht unbedingt viele Allergien bekannt und dazu schäumt mein Urin eben recht stark.
Alle anderen Blutwerte sind aber ok. Wobei der Kappa und die Ratio mal minimal erhöht waren.

Hallo Majuli,

darf ich Dich mal fragen, wie hoch denn Deine IGE Werte sind?

Ich habe auch sehr viele Allergien, mein IGE Wert ist immer zwischen 880 IU/ml bis 907 IU/ml. Normalwert bei Erwachsenen ist bis 100 IU/ml. Unabhängig von diesem Wert habe ich aber eine smoldering Myelom IGG Kappa, also kein IGE. Was ich damit sagen will ist, dass es viele andere Gründe für eine Erhöhung des Wertes haben kann. Natürlich ist eine Abklärung immer ratsam.

Viele Grüße
Manuela

Lieber Majuli,
die Schilderungen zu deiner Erkrankung gehen in Richtung "Abenteuer Diagnose" ( falls du die gleichnamige Fernsehsendung kennst). Wir im Forum sind ja keine Ärzte und können nur wild herumspekulieren. Wenn die Diagnose weiterhin unklar ist, können wir dir nur raten, weitere/andere Ärzte aufzusuchen, die an einer Diagnose arbeiten. Vielleicht ist weitere Labordiagnostik zur Aufklärung nötig. Hier im Forum kannst du vor allem Erfahrungen aus unseren individuellen Erkrankungssymptomen erfahren. Da gibt es beim Multiplen Myelom natürlich auch viele Gemeinsamkeiten. Schäumender Urin weißt z.B. auf eine höhere Ausscheidung von Eiweiß hin. Aber auch dies ist nur ein wichtiger Hinweis, der unbedingt von deinem Arzt abgeklärt werden muß, damit es nicht zu Nierenproblemen kommt. Gern helfen wir dir auch, weitere Informationen für dich hier verständlicher zu machen oder Tips zu geben, wie du an weitere Informationen kommst( siehe Betrag von Lisa) Die Grundlage muß zunächst aber die ärztliche Diagnose bleiben. Halte uns doch gern auf dem Laufenden. Wenn die Diagnose feststeht, können wir dir möglicherweise Hinweise zu weiteren Informationen geben. LG Jo

Hallo Forum,

es wird Zeit sich mal wieder zu melden. Wie ich ja bei meinem letzten Eintrag schon geschrieben hatte war ich auf Reisen.
Es tat mir gut mal etwas Abstand zu gewinnen aber die Realität holt mich die letzten Wochen wieder ein.

Mein Urin schäumt leider immer noch sehr stark eher stärker. Dazu bin ich aktuell mehr oder weniger auf alles allergisch. Das lässt die Vermutung in mir wachsen dass mein Ige gestiegen ist oder steigt.

Die letzten Tage und Wochen friere ich auch sehr stark und bin unglaublich müde. Ich hab jetzt schon Angst vor meiner Blutkontrolle wenn ich in ein paar Tagen nach Hause komme.

Tja irgendwie wieder auf Anfang auch wenn mir die letzten Monate ganz gut getan haben.

Auch wenn es mega selten ist schwebt doch ein IGE Myelom irgendwie immer leicht über mir.

Hallo Joseph,

das wollte ich sozusagen hören.

Auch wenn du kein Arzt bist, ich weiss aber du / ihr habt Erfahrung.

Es ist mir wichtig ob ihr sagt...da ist Gefahr in Verzug oder es reicht wenn man das kontrolliert trotz Symptome.

Auch wenn man nicht rein schauen kann....