Hallo Joseph,

Deine Einstellung ist bewundernswert.

Ich hab trotzdem mal noch eine Frage. Wenn es theoretisch ein IGE Myelom wäre ist mein IGE Wert von 1000 sehr hoch? Kann man da was sagen?

Ich finde da keine Grenzwerte wie bei anderen?

Die Norm geht ja bis 100. Aber sonst find ich da nichts.

Hi Majuli

Bin wieder fast der "Alte"

War ein Höllenritt, aber ich hatte ein gutes Pferd :whistle:

Deine Aussage ===> Tja...hilft nix ausser warten und versuchen zu entspannen.

Ich hoffe sehr für dich, dass du begreifst, was wir alle versuchen dir zu erklären

Glaub mir, wenns rund geht, ich kann die ein Liedchen pfeifen, das erkennst du in anderen Serumparameter und dann wirds Zeit sich verrückt zu machen .............. nur wenn du dich entscheidest meinen Weg zu gehen, dann macht dich nichts verrückt

LG

Joseph

Hallo liebes Forum,

zunächst mal alles Gute Joseph. Ich hoffe du bist bald wieder "auf dem Dampfer".

Ich wollte euch nochmal kurz über den Stand der Dinge informieren.
Ich hatte die Woche ein Gespräch mit dem Hämatologen.
Eine Knochenmarkspunktion hält er für nicht notwendig. Das muss ich dann wohl so akzeptieren.

Ich hätte sie gerne gehabt muss ich ehrlich sagen aber klar versteh ich ihn auch.

Ich sitz halt da mit meinem 1000er IGE, schäumenden Urin (auf jeder Toilette) und den Knochenschmerzen und leicht erhöhten Kappas.
Ich weiss dass ein IGE sowas von selten ist...und trotzdem schwebt es wie ein Damokles Schwert über mir.
Vielleicht sollte ich erwähnen dass ich aufgrund anderer Krankheiten etc. in meinen jungen Jahren (schon als Kind) verhältnismäßig viele CTS bekam und sicher ordentlich Strahlung abbekam. So zum Risiko auch...

Na ja. Er meinte selbst wenn was bei der Punktion raus käme würde mich man vermutlich nicht behandeln. Da ja Kreatinin etc alles gut ist.

Tja...hilft nix ausser warten und versuchen zu entspannen.

Lieber Majuli

Wie schön, dass Du meine Worte aufnehmen konntest ohne sauer zu werden. Ich hatte schon befürchtet, zu direkt gewesen zu sein.

Du meinst, dass Dich eine KM-Punktion beruhigen würde. Aber zu Bedenken gibt es da Folgendes. Man findet öfters im KM die Herde nicht und punktiert daneben. Und dann? Bei mir war das auch so. Die Diagnose stand fest. KM-Punktion ergab aber keine Auffälligkeiten...

Was ich sagen will: du denkst JETZT, dass Dir diese Untersuchung Linderung bringen würde. Wenn sie aber gemacht wär mit negativem Ergebnis? Also negativ im Sinne von "kein Myelom"? Was dann?

Genau. Paar Stunden später würdest Du denken: vielkeicht hat man dsneben punktiert, weil mein Urin schäumt doch so.

Übrigens: toll dass Du Deine Symptome erwähnt hast :lol:, das war ganz neu für mich!

Die Ängste MUSST du in den Griff kriegen. Mein Söhnchen sass bei der Diagnosestellung neben mir mit seinen damals 4 Jahren. Eigentlich wollte ich damals nur mal meinen Rücken checken lassen, deshalb war ich allein mit ihm dort. Nach Hause ging ich wie in Trance mit Kind und Krebs...

Mich haben anfangs die Ängste auch geplättet - glaube mir.

Schönen Sonntag!

Hallo Majuli,

Jetzt mal ich
Als Angehörige (Partnerin) eines MM Patienten, mit mehreren Krebsfällen und weiteren blöden Krankheiten unterschiedlicher Art in der Familie und ehemalige (!) "Hypochondierin" kenne ich die Angst vor Krankheiten, v.a. vor denen, deren Symptoma man kennt/kennenlernt nur zu gut. Wie oft ich schon den schäumenden Urin bei mir bewundert habe, und welche Knochenschmerzen ich manchmal haben kann... Ich bin zwar noch immer der Typ "sag niemas nie", aber eines habe ich mittlerweile gelernt: Man/Frau kann sich da sehr verrückt machen. Ich war bisher mit meinen "Symptomen" (die noch weiter gehen und selbst dem Hausarzt erschreckende Verdachtsdiagnosen - nicht MM, anderer Art - abgerungen haben, welche aber bisher nicht wirklich bestätigt werden konnten) ab und an beim Hausarzt. Weiter bin ich noch nicht gegangen, denn ich habe beschlossen: dafür habe ich keine Zeit (mehr) und auch keine Lust (mehr). Ändert doch eh nix. Falls Du schwer krank wärst, hätte man das schon längst gemerkt, hätten die Ergebnisse mehr gebracht (MRT etc.). Falls du leicht krank bist, ist alles erstmal ok, keine Panikmache nötig. Das klingt beim Thema Krebs zwar etwas seltsam, aber ich finde, auch da passt es. Denn es gibt alle Arten von Fällen: Schnelle Entwicklungen ohne große Vorankündigung, Schwere Fälle, die sich voll wieder erholt haben. Mein Frauenarzt z.B. kann da Geschichten erzählen... nicht schön, aber mit der Essenz: Dein Leben ist und bleibt teilweise Schicksal. Wir können uns nicht komplett absichern, das ist nun mal so. Ein schwieriger Gedanke, den man erstmal verdauen muss (auch wenn er eigentlich ganz selbstverständlich ist). Dazu erlaube ich mir noch ein Zitat eines Arztes:" Ich gehe ... den umgekehrten Weg. Wenn ich einem Krankheitsproblem gegenüber stehe, versuche ich, u.a. durch gezielte Laboruntersuchungen die Ursache der Erkrankung zu finden, nicht für Laborwerte die passende Erkrankung.".

Was ich bei mir gemerkt habe: Streß verstärkt die "Symptome" deutlich. Außerdem gibt es noch andere Optionen: Lange habe ich z.B. meine Weizenallergie ignoriert, seit ich da etwas drauf achte, geht es mir schon deutlich besser. Gegen Rückenschmerzen kann z.B. auch Vitamin B helfen, was außerdem gut für die Nerven ist. Außerdem werden wir alle nicht jünger. Dein Alter passt dazu, die ersten Problemchen zu bekommen (wobei ich damit deine Situation hier nicht herunterspielen will). Mein Rat: Versuch eine Zeit lang mal zu relaxen. Setz dir einen Termin (3 Monate?) bei denen du mal auf Arztbesuche verzichtest (auch wenns schwer fällt) und du nur die Regel brichst, wenn deine Symptome deutlich (!) schlimmer werden. Suche dir andere Möglichkeiten (Vitamine, Sport, Essen umstellen, Yoga, Urlaub). Und in drei Monaten guckst du nochmal, wies läuft und ist.

Ich wünsch Dir alles erdenklich Gute! Emi

P.S. Wir haben hartes Wasser, Danke für den Hinweis Joseph

Hi Majuli

Der Urin, schäumt der auch auf fremden WCs ?

Klingt vielleicht blöd, könnte aber am Härtegrad des Wasser liegen

Merk ich oft, wenn ich unterwegs bin, mal schäumt die Seife, mal nicht !

LG

Joseph