Carmen B. schrieb: Und würde man ein Myelom im PET-CT sehen?

Hi Carmen

Ich werde nur mit PET/CT untersucht, seit 12 Jahren, vor 14 Tagen zum 14ten mal

LG

Joseph

Hallo,

lieben Dank für Eure Antworten.

Monalisa, ich kenne mich mit den Blut- und Urinuntersuchungen leider nicht aus. Habe die Werte nur so zugesandt bekommen.

Rosemarie, du hast vollkommen recht, diese Ungewissheit ist das Schlimmste. Ich werde auf alle Fälle versuchen, morgen von meinem Hausarzt eine Überweisung für ein Zentrum zu erhalten. Manchmal kommt der Gedanke, ich mag es gar nicht wissen, dann mach ich mir keine Gedanken, was kommt, aber es ist besser zu wissen, was los ist.

Lisa, danke Dir für den Tipp mit Jena. Mein Hausarzt praktiziert in Jena, ich muss also so oder so dorthin. Ich hoffe, er überweist mich morgen.

Wie ist das denn eigentlich mit Immunsuppression? Hat das einen Einfluss auf die Werte? Durch meine andere Erkrankung (Mastozytose) nehme ich Azathioprin 75 mg am Tag.

Und würde man ein Myelom im PET-CT sehen?

Viele Grüße
Carmen

Hallo Carmen,

gut, dass Du Dein Profil ergänzt hast. Ich sehe nun, dass Du im Raum Erfurt wohnst. Das nächste gute Zentrum für das Myelom wäre das Uniklinikum Jena. Dort werden auch Studien durchgeführt, was darauf hinweit, dass man sich mit dem MM und seinen Vorstufen auskennt.

Solltest Du vor Ort keinen MM-Fachmann finden (in meinen Augen reicht evtl. nicht die Erfahrung "irgendeines" Onkologen, der vielleicht noch nie oder nur sehr selten ein MM gesehen hat; das soll nicht abwertend sein), dann wäre der Aufwand, nach Jena zu fahren, eine gute Alternative.

Gruß Lisa

Hallo Carmen,

mit Deinen Laborwerten kenne ich mich zu wenig aus. Was Du jedoch schreibst, mit dem Hämatologen ist nicht erfreulich. Lass Dir doch von Deinem Hausarzt einen Überweisung für die Myelom Ambulanz geben, die es meines Wissens in den großen Zentren gibt. Dann bekommst Du eine richtige Abkllärung mit allen nötigen Untersuchungen und Du weist wo Du stehst. Denn die Ungewissheit raubt die meiste Energie, die Du für anderes brauchst.

Herzliche Grüße
Rosemarie

Hallo Carmen

Du schreibst in deinem ersten Bericht von Kappas und Lambdas und dem Quotienten im Urin.

Das kenne ich nicht. Bei mir ist es so , dass Eiweiß ab einer bestimmten Menge im Urin nachgewiesen wird.
Kann man diese Werte im Urin auch so genau bestimmen?

Diese genaue Differenzierung kenne ich nur vom Serum.

Bitte berichtigt mich wenn da irgendwas an mir vorbeigegangen ist.

LG

Hallo Nicole,

danke auch Dir für Deine Antwort.

Ich habe mein Profil jetzt mal bearbeitet.

Ich bin auch der Meinung, das sich mein Hausarzt sicher zu wenig mit dieser Erkrankung auskennt, würde zu einem guten Hämatologen auch weiter fahren. Ich bin mit meinen Knochenschmerzen z.B. in Würzburg, 300 km von hier, in Behandlung. Dort versucht man herauszufinden, wo sie herkommen, denn nur am zeitweisen Phosphatmangel kann es laut den dortigen Ärzten nicht liegen. Ich bin erst vor 2 Wochen wieder dort gewesen. Man rätselt noch. Die jetzigen Blutwerte hatte ich da leider noch nicht.

Ja das mit dem Hämatologen fand ich auch unter aller würde. Würde da aber auch nicht wieder hingehen wollen. Lieber fahre ich weiter.

Liebe Grüße
Carmen