Hallo,

ich war länger nicht hier im Forum, da sich nichts Neues ergeben hatte. Mir geht´s nicht besonders, aber das kann ja auch in meinen anderen Grunderkrankungen begründet sein.

Die letzte Kontrolle der Blutwerte war Anfang August 2018 (Werte hier im Thread auf der ersten Seite), die nächste steht jetzt im Februar an.

Nun hatte ich plötzlich zwei große Knoten in der linken Achsel. Erst war nur ein haselnussgroßer Knoten zu tasten, zwei Tage später ein weiterer kleinerer.
Ich fühle mich kaputt und müde, die Knochen tun beim anfassen schon weh.

Bin zur Ärztin hier im Ort, die mir sagte, das wäre eine Schweißdrüsenentzündung, weil die Oberfläche der Knoten gerötet war. Ich bekam Antibiotika. Da ich aber eine Woche vorher schon, aufgrund einer Blasenentzündung, Antibiotika hatte, fragte ich noch meinen Hausarzt um Rat.

Dieser schickte mich zur Hautärztin, die nach kurzem Anschauen meinte... Lipom oder Lymphknoten.
Der Hausarzt versuchte dann noch mit dem Ultraschall drauf zu schauen, hatte aber nicht so das richtige Gerät dafür. Er tippte er auf Lipom, weil die Knoten nicht durchblutet wären, wie er es sehen konnte.

Trotzdem nahm er Blut, auch für die Ig.. Werte ab.

-Immunglobulin G (IgG) 12.7 g/l (7.0-16.0)
-Immunglobulin A (IgA) 2.44 g/l (0.70-4.00)
-Immunglobulin M (IgM) 0.47 g/l (0.40-2.30)

MONOKLONALE GAMMOPATHIE IgG-kappa nachweisbar.


Dabei fällt auf, das mein IgM halbjährlich immer mehr sinkt.

Die Knoten gehen gut zurück und der Arzt meint deshalb, Lipome könnten es nun doch nicht sein, weil die würden nicht einfach so wieder verschwinden.

Was denkt Ihr? Was würdet Ihr tun? Hattet Ihr sowas schon einmal?

Der nächste Termin beim Hämatologen ist am 12.02.19, wobei ich mich da erstmal erkundigen muss, da er die Praxis für einen anderen Arzt räumen musste, wie ich aus den Medien erfuhr. Er praktiziert jetzt woanders und ich muss nachfragen, ob mein Termin nun noch steht.

Würdet Ihr bis dahin abwarten? Ich mache mir jetzt nicht gleich einen Kopf, bin aber durcheinander, weil jeder etwas anderes sagt.
Aber solange die anderen Ig... normwertig sind, ist wohl alles in Ordnung?

Ich wäre für einen Rat dankbar.

Liebe Grüße
Carmen

Hallo,


inzwischen hat sich ergeben, das die Leichtkettenwerte beim Onkologen fast unverändert zu vorher sind. Also nicht weiter gestiegen. Hätte mich in der kurzen Zeit auch gewundert. Alles in allem also ein gutes Zeichen.

Die werte des Sammelurin stehen noch aus, aber da erwarte ich nun nichts besorgniserregendes mehr, da die Blutwerte sich ja nicht groß geändert haben.

Es hat sich aber wieder ergeben, das meine natürlichen Killerzellen (CD3-/CD16+/CD) extrem niedrig sind. Norm wäre 90-600 /µl und mein Wert ist 0,9.
Diese Zellen sind, wenn ich das alles richtig verstanden habe, dafür da Krebszellen zu entdecken und anzugreifen.
Im Umkehrschluss ist es jetzt möglich, das meine Leichtkettenwerte deshalb, im Vergleich zu den letzten Jahren, gestiegen sind, weil eben kaum noch Killerzellen da sind, um Krebszellen zu bekämpfen.

Auswertung und Besprechung ist am nächsten Montag.


Liebe Grüße
Carmen

Hallo,

danke fürs Daumen drücken und die Hilfe Angelika und Joseph.

LG Carmen

Carmen B. schrieb: Beim Hausarzt wurden die erhöhten Leichtketten im Spontanurin bestimmt. Hätte man das im Sammelurin machen sollen?

Hi Carmen

Wird sicherlich nochmals geprüft im Sammelurin, weniger Verfälschung der Werte

LG

Joseph

Hallo Carmen

Jetzt hast Du endlich einen sorgfältigen Arzt gefunden.
Ich denke es macht viel aus wenn man seinem Arzt vertraut .
Nun heisst es warten auf die Ergebnisse, ich drücke Dir die Daumen.

LG Angelika

Hallo,

ich möchte mich nach längerer Zeit zurück melden.
Lieben Dank für die Antworten, die inzwischen eingegangen sind und die lieben Wünsche.

Ich wollte hier keinesfalls den Eindruck erwecken, das ich überängstlich bin und mir grundlos Sorgen mache. Der Typ bin ich weiß Gott nicht.

Ich habe eine chron. Herzmuskelentzündung, kann mich deshalb nicht stärker belasten ohne Luftnot oder Brustschmerzen zu bekommen. Ich habe starke Ödeme, durch die Mastozytose diverse unschöne Symptome, starke Durchfälle auf jedwedes Essen oder Trinken, Hautausschläge.... Die Knochenschmerzen machen den täglichen Alltag schwer und die Nacht oft zum Tag und sie werden immer schlimmer.

Trotzdem stehe ich meine Frau und kämpfe jeden Tag wieder auf´s Neue, ohne den Kopf in den Sand zu stecken.

Die auffälligen Blutwerte konnte bisher leider niemand zuordnen, aber da es mir alles andere als gut geht, müssen sie ja irgendwoher kommen, besonders da sie ansteigen.

Bezüglich des MGUS hatte ich nie auffällige Werte. Es war halt einfach da.
Da nun auch diese Werte "auffällig" werden, wollte ich sie abgeklärt haben.
Mein Hausarzt kennt sich nicht aus, wie er selbst sagt. Der Onkologe, bei dem ich gewesen bin, speiste mich in 5 min ab, ohne auf irgendetwas einzugehen.
Ich wünschte mir, in der Gesamtsituation, einfach einen Arzt der mir zuhört, der sich auskennt und der sich auch die Mühe macht, sich damit zu befassen. Nur deshalb wollte ich die Zweitmeinung in der Uni Jena.

Nun habe ich aber einen sehr sehr netten Onkologen gefunden, bei dem ich gestern gewesen bin.
Im Vorfeld hatte ich ihm schon letzten Dienstag alle Blutwerte zukommen lassen und er hatte gestern daraufhin schon das weitere Vorgehen geplant. Das fand ich bemerkenswert.

Er nahm sich die Zeit mit mir zu reden, fragte nach den Befunden von Biopsie und Skelettszintigrafie und schaute sie tatsächlich an und fragte nach.

Gestern wurde nun Blut abgenommen um einen Istwert für die Leichtketten zu bestimmen. Auch Sammelurin soll ich abgeben. Beim Hausarzt wurden die erhöhten Leichtketten im Spontanurin bestimmt. Hätte man das im Sammelurin machen sollen?

Ich habe nun einen Termin in 2 Wochen zur Auswertung der Werte. Er wird dann mit mir das weitere Vorgehen besprechen. Auch das hatte ich vorher so nicht und bin sehr dankbar, das der Arzt das so macht. So bekommt man ja auch mal die Werte erklärt.

Auch hält er in der nächsten Zeit eine Knochenmarkbiopsie für sinnvoll, hauptsächlich im Bezug auf die Mastozytose, die ja auch vom Onkologen behandelt wird.

Wie dem auch sei, ich hoffe, ich habe jetzt einen Arzt gefunden, der den Weg mit mir geht.



Liebe Grüße an alle hier im Forum und alles Liebe

Carmen