Carmen B. schrieb: Hallo,
(...) Der Hausarzt hatte den Wert etwa vor einem Jahr auch schon bestimmt, weil ich manchmal zu wenig Phosphat im Blut habe. Damals war der Wert knapp über dem Grenzwert.
Beim Orthopäden, vor einem halben Jahr, dann auf knapp 380 RU/ml (Norm 44-140) angestiegen.
Der jetzige Wert beim Orthopäden beträgt nun 500 RU/ml (Norm 44-140).
Der Wert steigt also immer weiter und er sagt nichts dazu.
(...)
Deshalb meine Frage hier, ist dieser FGF23-Wert jemandem von Euch ein Begriff? Kennt ihn jemand von Euch und kann mir weiter helfen?

Liebe Grüße
Carmen

Hallo Carmen, leider kann ich dir zu diesem Wert auch nicht mehr sagen, als mir Google darüber berichtet. Du hattest ja bereits auch in einem anderen Forum nach dem Wert gefragt - auch ohne Antwort wenn ich das richtig sehe.
Ich denke, da solltest du dir gezielt einen oder mehrere Spezialisten aussuchen, die dir hierzu mehr sagen können.
Jedenfalls schon mal eine schöne Weihnachtszeit und viel Erfolg bei deiner Recherche!
Christian

Hallo Carmen,
ich habe derzeit

freie Kappa Leichtketten (Serum) 345,4 mg/l
freie Lambda Leichtketten (Serum) 19,74 mg/l
kappa/lambda Quotient 17,49

Behandelt werde ich nicht. Man wartet. Wollte nur sagen, wäre froh, ich hätte deine diesbezüglichen Werte
Alles Gute, Herbert

Hallo,

ich habe heute, nach 9 Wochen endlich, meine Blutwerte vom Orthopäden erhalten, der die Ursache für meine Knochenschmerzen gesucht hat.
Bei ihm war ich vor etwa einem halben Jahr schon einmal. Schon damals hat er den FGF23-Wert bestimmt, einen Tumormarker, der, unter anderem, den Phosphathaushalt regelt.

Der Hausarzt hatte den Wert etwa vor einem Jahr auch schon bestimmt, weil ich manchmal zu wenig Phosphat im Blut habe. Damals war der Wert knapp über dem Grenzwert.
Beim Orthopäden, vor einem halben Jahr, dann auf knapp 380 RU/ml (Norm 44-140) angestiegen.
Der jetzige Wert beim Orthopäden beträgt nun 500 RU/ml (Norm 44-140).
Der Wert steigt also immer weiter und er sagt nichts dazu.

Man findet den Wert erhöht in Verbindung mit onkogener Osteomalzie, was zu meinen Knochenschmerzen und den auffälligen Szintigrafiebefunden passen würde.
Diese onkogene Osteomalazie kann nun auch beim multiplen Myelom vorkommen.

Deshalb meine Frage hier, ist dieser FGF23-Wert jemandem von Euch ein Begriff? Kennt ihn jemand von Euch und kann mir weiter helfen?

Liebe Grüße

Carmen

Hallo Diddlmaus und Christian,


lieben Dank für Eure lieben und aufbauenden Worte.

Ja, Ihr habt recht, ich habe noch sehr viele Fragen, bin unsicher, wo ich gerade mit meinen Werten stehe.
Ich habe starke Knochenschmerzen, besonders im unteren Rücken. In verschiedenen Befunden heißt es.... flächig aktiviertes Knochenmark. Immer heißt es, wir wissen es nicht. Es ist alles in Ordnung.

Ich habe jetzt noch einmal in der Myelomsprechstunde der Uni Jena angerufen, soll die Blutbefunde und meine Überweisung hinschicken. Dann würde ich Bescheid bekommen, wann ich einen Termin bekomme. Aber die Termine wären so wenige, das ich mit meinen Werten lange warten müsste. Irgendwann Mitte nächstes Jahr. Schade.

Ganz liebe Grüße
Carmen

Carmen B. schrieb: Ich bin jetzt unsicher. Zum einen traue ich ihm, er ist ja der Arzt und muss recht haben.
Zum anderen, bleibt aber die Unsicherheit über die sich verändernden Werte. Und 6 Monate sind sehr lang.

Hallo Carmen,
das stimmt so keinesfalls! Nur weil der Kerl Arzt ist, bedeutet das in keinster Weise, dass er automatisch recht haben muss! Und wenn dieser Hansel dir nicht auf deine Fragen antwortet, hätte ich ab diesem Moment berechtigte Zweifel an seiner Fachkompetenz, von der Sozialkompetenz ganz zu schweigen!

Dich mit 5 Minuten Gesprächen einfach abzufertigen ist ein absolutes Unding - das geht gar nicht! Geh zur Uni Jena, such dir dort kompetente Ärzte und vor allem, entlasse den Arzt nicht bevor er nicht wirklich alle deine Fragen für dich schlüssig beantwortet hat.

Ich stelle leider immer wieder fest, dass Menschen die in ihrer Art eher zurückhaltend und in Ihrer Erscheinung eher sanft und zart wirken, gerne mal zum Narren gemacht werden und man gerne mal mit denen unmöglich umspringt.
Leider hat nicht jeder meine physische Präsenz (190cm und 170kg), denn mir passiert sowas nie!

Doch jede(r) kann und sollte lernen, auf seiner Forderung nach klaren und verständlichen Aussagen und Antworten zu bestehen.

Also bleib in der Sache hart und unnachgiebig, bis du bekommst was du willst.

Christian

Liebe Carmen,

Mir tut es richtig weh zu lesen, mit welcher Verunsicherung man Dich immer wieder und wieder im Regen stehen lässt!!!

Bei solchen Themen einen Patienten mit lächerlichen 5 Minuten abzuspeisen und dabei auch noch mehrdeutige, unkonkrete Äusserungen von sich zu geben - das macht mich wütend!!

Zum eigrntlichen medizinischen Sachverhalt halte ich mich bewusst zurück. Da braucht es einen Arzt.

Ich würde Dir von Herzen den Rat grben, eine zweite Meinung einzuholen. Die Klinik in Jena wurde Dir ja ans Herz gelegt.

Du musst ein Gespräch führen können, das Deine Fragen beantwortet und nicht noch mehr Fragezeichen hinterlässt. Und zwar dringend, denn dieser zweifelnde, unsichere Schwebezustand ist pures Gift für das Nervenkostüm.

Ich wünsche Dir alles Gute und besonders doll einen menschlichen, empathischen, freundlichen Onkologen. Ich habe ein solches Prachtexemplar gefunden. Das allein gibt so viel Halt und Zuversicht.

Das wünsch ich Dir auch. Und dazu natürlich noch die Bestätigung des MGUS. Das zusammen wäre ein bombastisches Weihnachtsgeschenk...

Liebste Grüsse

Diddlmaus