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Dirk scheiti antwortete auf Diagnose mgus
02 Aug. 2016 02:03
  • Dirk scheiti
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    12 September 2026
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Ne kommt jetzt ne Knochenmarkprobe weil im urin lambda drin sind und im blut ja angeblich ne igg kappa herrscht.
Ct kommt noch ja darauf hat er keine Antwort deshalb die Biopsie,ja kapier ich auch nicht,sind zwar an der oberen toleranzgrenze aber noch im NormBereich laut Labor im urin ist ein Gramm gesamteiweiss aber halt kein kappa sondern diese lambda,ist mir auch alles zu hoch muss morgen zu meinem HA mal sehn ob er mir das erklären kann

Mfg Dirk
Ps: ja mach ich morgen dann vollständig mit dem Profil Danke.

lisa_kotschi antwortete auf Diagnose mgus
01 Aug. 2016 21:38 - 01 Aug. 2016 21:41
  • lisa_kotschi
  • 1139 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
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Hallo Dirk,

Ich selbst äußere mich nur ungern zu Laborwerten, weil ich schon öfters feststellen musste, dass diese von Labor zu Labor schwanken.

Was mir komisch vorkommt, ist, dass das Labor alle Deine Werte noch innerhalb der Toleranz als "gesund" angibt, Dein Hämatologe aber von einer Paraproteinämie spricht.

Hast Du ihn darauf angesprochen und ihn um Erklärung gebeten? Gibt es weitere Untersuchungen, z.B. Deines Knochenmarkes? Sind die Ergebnisse des CTs schon da und was sagen Deine Urinwerte?

Bevor Du das nächste Mal zum Hämatologen gehst, notier Dir alle Deine Fragen. Bis dahin bzw. bis alle Untersuchungen abgeschlossen sind, versuche Dich nicht irre machen zu lassen.

Liebe Grüße
Lisa

P.S. Bitte fülle Dein Profil, insbesondere die Krankheitsdaten komplett aus (nur registrierte Benutzer können das lesen), damit sich alle Schreiber darauf beziehen können
Letzte Änderung: 01 Aug. 2016 21:41 von lisa_kotschi.

Dirk scheiti antwortete auf Diagnose mgus
01 Aug. 2016 17:26
  • Dirk scheiti
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    12 September 2026
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Hallo laut Arzt habe ich eine igg-kappa proterinämie.
Werte sind wie folgt
Gammaglobin 20,6%
Folsäure niedrig mit 2
Iga mg/dl 263
IGg 1560
IGM 48
Ratio kappa/lambda 1,47
Freies kappa is 19,2
Freies lambda 13,1
Keine Ahnung was für werte noch interessant sind um was genaues zu sagen
Laut Arzt besteht eine diskrete BJ Paraproteinurie

Kann damit jemand was anfangen? Ich habe null Plan

Dirk scheiti antwortete auf Diagnose mgus
31 Juli 2016 14:31
  • Dirk scheiti
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    12 September 2026
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Hab nur gelesen das bei Diagnose mgus irgendein wert im serum unter einer gewissen Grenze sein muss,weil er hat mir die Diagnose schon nach der Blutuntersuchung gegeben.
Weil das ct und Urin steht ja noch aus,morgen hol ich mir die befunde ja ab,denke dann kann man bissel besser beurteilen,muss das auch mal detaillierter erklärt bekommen und das hat der nichtmal gemacht,deshalb fühle ich mich bei ihm absolut nicht gut aufgehoben.

Dirk scheiti antwortete auf Diagnose mgus
31 Juli 2016 14:22
  • Dirk scheiti
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    12 September 2026
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Danke für die aufmunternden Worte.
Bin ziemlich durch und depressiv zur Zeit deshalb.
Ja komme mit dem zwischenmenschlich nicht klar,deshalb wechseln.
Hangel mich ja an jeden Strohhalm,hab jetzt irgendwas gelesen das der Körper Antikörper gegen Fremdkörperbilder bildet,weil ich ja einen Anuloplastiering eingenäht bekam bei der Mitralklappenrekonstruktion aber hab von der ganzen Sache zuwenig Plan um das zu beurteilen ob das überhaupt der Fall sein kann.

gex antwortete auf Diagnose mgus
31 Juli 2016 13:16
  • gex
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    15 Juni 2016
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Hallo Dirk,
leider bleibt dir momentan nichts übrig, als zu hoffen und zu bangen, bis die weiteren Untersuchungen durch sind. Erst dann wird man sehen, ob der MGUS Befund mehr oder weniger schwere Auswirkungen hat.
Sei auch erst mal nicht zu streng mit deinem Hämatologen. Auch er kann im Moment absolut nicht bewerten, welche Bedeutung das nun hat. Das kann auch er erst nach Vorliegen weiterer Ergebnisse. Es wäre weder gut, wenn er verharmlost, noch wenn er den Teufel an die Wang malt.
MGUS bedeutet erstmal nur, dass du ein erhöhtes Risiko hast, MM zu bekommen. Statt etwa 1:10000 jedes Jahr (Durchschnitt der Bevölkerung) nun um 1:100. Immer noch relativ gute chancen, dass es nicht soweit kommt. Aber das ist Statistik und manche trifft es eben doch trotzdem, wie so viele hier.
Wenn die "Werte niedrig" sind, kannst du noch ein bisschen mehr Hoffnung hegen. Versuche, dass die Hoffnung das Bangen überwiegt.
Alles Gute gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR