Hallo Carola,
in den ersten Wochen nach der Diagnose werden wohl die meisten Patienten oder Angehörigen nach Prognose-Wahrscheinlichkeiten fragen. Aber ich möchte dir raten, möglichst bald davon abzusehen! Was nützt es, wenn man eine gute Prognose zu 90% stellt und man dann doch zu den 10% gehört, die eine schlechte Prognose haben? Besser ist es, sich gut und umfangreich zu informieren, damit man nicht von üblen Dingen überrascht wird und dann nicht weiß, was man tun soll!
Beste Grüße
Volker

Hallo Carola,

die Frage hast du zwar an Monika und Joseph gestellt, aber ich antworte auch mal.
Ich bekam meine Diagnose vor ziemlich genau 6 Jahren.
Jetzt bin ich seit knapp einem Jahr in Dauerbehandlung mit Revlimid (Tabletten) und lasse damit mein bereits 3.Rezidiv behandeln und es geht mir sehr gut dabei. Habe mir dafür eine Zweitmeinung in Heidelberg eingeholt und die sagten mir sie haben Patienten die Revlimid nun schon seit 8Jahren ununterbrochen einnehmen,es gut vertragen und es wirkt noch wie beim 1.Zyklus:D

Also Kopf hoch und Optimistisch in die Zukunft sehen

Lg
Karsten

Hallo zusammen,
Vielen Dank für die aufmunternden Worte!
Eine Frage an Monika und Joseph:
Was denkt Ihr, seid Ihr (also Joseph und Monikas Mann) die Ausnahmen oder seid Ihr die Regel?
Danke.
Schöne Grüße
Carola

Hallo Carola,

die Translokation 4;14 wird oft mit ungünstiger Prognose in Verbindung gebracht. Meinem Mann, IgA Lambda, auch t4;14, hat der Arzt noch 2008 zwei bis drei Jahre gegeben, wenn die Behandlungen ansprechen, andernfalls sechs Wochen. 90 % Knochenmarkinfiltration, ich denke es war damals wirklich 5 vor 12.

Dann hat aber schon die erste Chemo mit Bortezomib/Cyclophosphamid und Dexamethason sehr gut angeschlagen. Seine Remissionen hielten immer nur kurz, deshalb hat er sich 2010 für die Fremdstammzelltransplantation entschieden.

Seither ging es viel auf und ab. Man sagt, mit fortschreitendem Krankheitsverlauf werden die Remissionen kürzer. Meinem Mann hat zuletzt Pomalidomid wieder einen relativ langen Stillstand beschert *dreimal-klopf-auf-Holz*.

Erst einmal zieht einem die Diagnose den Boden unter den Füßen weg. Trotzdem kommt irgendwann wieder ein Stück Normalität zurück. Die Entwicklung bleibt nicht stehen. Irgendwann wird zu lesen sein "Multiples Myelom heilbar". Bis dahin halten wir uns über Wasser, so gut es eben geht. Vorhersagen kann's niemand. Aber hier sind viele Langzeitpatienten. Und denkt man anstatt an zwei Jahre vielleicht an Abschnitte wie zehn Jahre, ich halte das durchaus für realistisch, bis dahin weiß die Medizin vielleicht schon den Krebs ganz anders zu behandeln.

Wie meine Vorredner sagen, Kopf hoch und eines nach dem anderen .

Euch alles Gute

Monika

Hallo Carola,

ja Hackelberri, :lol: das ist der richtige Name für das Ganze.:oops:

Hackel heißt bei uns auf bayrisch kleine Axt.

Nicht aufgeben und nicht unterkriegen lassen. Hackelt euch durch!!!

Die Ärzte und die Stimmung oft in den KH ist echt naja zum Mäuse melken. Im Internet steht so viel Schmarrn. Man versucht sich ja irgendwo Infos herbeizurufen und fühlt sich echt allein am Anfang. Die Fachbegriffe werden leichter je öfter man sie liest.

Hier im Forum seid ihr richtig. Kopf hoch Brust raus ihr schafft das und nicht nur 2 Jahre!!!

Bis bald

Eure Dani

joseph schrieb: Er hat die Arschkarte gezogen, stimmst?
Kann mir jemand die Diagnose deuten (bitte laienhaft). Ich hab gelesen, dass wir nur noch zwei Jahre haben....

Hi Carola

Die Arschkarte haben wir doch alle gezogen, sowohl wir als Patienten als auch unsere Angehörigen

Im April 2005 bekam ich meine Diagnose (44) ==> MM mit Knochenläsionen, zuerst 3 danach 8 Löcher vom Becken über Sacrom , Schlüsselbein und Co .........

Meine "noch Lebenszeit" wurde auf 2 bis maximal 2,5 Jahre festgesetzt ......... komisch, 11 Jahre danach , schreib ich mit dir !!!

Gebt bitte nix auf veraltete Weissheiten, die immer noch umherschwirren, die neuen Medis sind wirklich sehr, sehr gut.

Einzelne Stammzelltherapie hatte ich 2007 , Bestrahlung von 2005 bis 2007 mehrfach , fast 2 Jahre in Volltherapie .........

Die letzten 6 Jahre bin ich mindestens 240.000km mit dem Auto gefahren, ich fühl mich nicht krank, nächsten Monat werd ich 56 !!!

Also, eines nach dem Anderen und die Sache langsam angehen

LG

Joseph