Hiltrud schrieb: Haben nicht alle "Myelomler" Leichtketten? Gibt es auch "Schwerketten"?
Dachte der Unterschied besteht darin ob es sich um Kappa oder Lamda oder ne Kombination handelt??
Manche schreiben von IgG oder IgA. Was bedeutet das?

Hallo Hiltrud

eine gute Erklärung , ohne zuweit zu gehen steht hier

www.myelom.org/das-myelom/diagnostische-verfahren.html

Es gibt Leichtketten- und Schwerketten-Myelome und Beide können Kappa oder Lamda sein , sogar im Doppelpack vorkommen, also Lambda und Kappa !!!

Wenn man dieses zerpflückt, das sind schon 6 Varianten des MMs:wink:

und es gibt noch einige mehr

Nur sollte man sich nicht den Kopf zuviel vollstopfen damit, denn sogar eine einzelne autologe HD ""könnte"" ein Wechsel der MM-Form mit sich bringen, das gilt auch für Allos

LG

Joseph

PS: Mein MM hat garkein IGG, also keinen Paraproteïn Nachweis , kein monoklonalen Pik

Der Platz zum Schreiben war so schnell voll...
....Davon steht bei mir nix. Nur ISS III. Da weiss ich auch noch nicht was es heißt.
Bei mir war es bisher auch so, daß durch die Therapien die Werte runtergingen, aber auch schnell wieder hoch.
von Ärzteseite war bisher die allogene T. geplant. Von meiner körperlichen Verfassung her ist das aber derzeit nicht möglich, und ich kann mir auch nicht vorstellen, woher ich die Kraft dafür nehmen soll. Außerdem schreckt mich das Risiko.
Bei dir hört sich das sehr gut an. Auch daß du jetzt Ruhe hast u. keine Medikamente mehr nehmen musst.
Das freut mich sehr für dich u. tut auch mir gut von einem so positiven Verlauf zu lesen.

Ich wünsche dir, daß es noch ganz, ganz lange so bleibt.

Liebe Grüße
Hiltrud

Liebe Lisa,
liebe Pirjo!

Danke für euer Schreiben und eure Wünsche
(wieso klappen die smileys bei mir nicht??)

Pirjo,
was ich noch nicht ganz verstanden hab (auch auf die Gefahr mich zu blamieren):
Haben nicht alle "Myelomler" Leichtketten? Gibt es auch "Schwerketten"?
Dachte der Unterschied besteht darin ob es sich um Kappa oder Lamda oder ne Kombination handelt??
Manche schreiben von IgG oder IgA. Was bedeutet das?

Hallo liebe Hiltrud,

Willkommen bei uns, wir sind viele und wie du siehst, bist du nicht alleine.
Du hast auch ein LK-Myelom, so wie ich und einige andere. Das ist kontroproduktiv für die Nieren und es ist, glaube ich, wichtig,dass die LK-werte nicht so hoch werden. Ob deine Kromosomenkonstellation die Ursache dafür ist, dass die Therapie nicht so richtig anschlägt, weiß ich auch nicht.
Bei mir hat PAD sofort geholfen, aber die LKs waren immer wieder schnell da, auch nach HD. Ich habe zwar keine bekannte Risikomutation, aber Prof. Dr. Einsele meinte, es gibt leider noch so viel, worüber man nicht Bescheid weiß. Nur dass mein MM aggressiv ist:evil:.
Nach langem Überlegen habe ich mich dann zur allogen SZT entschieden. So wurde bei mir noch Auto-Allo gemacht. Das ist jetzt 1 Jahr 4 Monate her und es geht mir ganz gut. Ich nehme keinerlei Medikamente zur Erhaltungstherapie ein. Nur noch Aciclovir usw.
Ich hoffe, es bleibt noch lange so.

Was ist denn bei dir geplant?

Wünsche dir viel Kraft bei den Therapien und einfach beim Leben!

LG Pirjo

Liebe Hilltrud,

sei erst einmal herzlich willkommen in unserem Forum. Ich hoffe, wir können Dir den Beistand geben, den Du benötigst.

Da hast ja mit Deiner Diagnose nicht viel an Problemen ausgelassen :bang: und ich weiß nicht, ob wir bereits ein Forumsmitglied haben, das die MM-kritische Deletion, Translokation und auch noch Nierenprobleme hat.

Gut, dass Du in einem so guten und erfahreren Zentrum behandelt wirst, die auch neue Therapieschemen in Angriff nehmen. Leider können aber auch hier die Ärzte nicht zaubern.

Eines unserer Mitglieder hat das Motto: "Kopf hoch, Nase in den Wind". Das wünsche ich Dir von Herzen

Lisa

Seit Anfang des Jahres lese ich hier mit. Inzwischen gucke ich täglich rein. Es hilft mir, mich nicht so allein mit allem zu fühlen.
Natürlich gibts auch viele wertvolle Infos hier. Oft schwirrt mir der Kopf von zuviel davon. Darum hab ich mich auch über die Idee von Joseph gefreut, für konkrete Tipps eine extra Rubrik anzufangen (hab mir bisher immer Notizen gemacht, wo ich Infos finde, die für mich wichtig sind).
Ich war letztes Jahr sehr überrollt von den Ereignissen:
Ab Ende April zunehmend Schmerzen im unteren Rücken. Nach div. Untersuchungen u.Nierenbiopsie Ende Juli die Knochenmarkspunktion, 3 Tage später offizielle Diagnose und sofort anschliessend die Chemo um die Nieren zu entlasten.
Einerseits Schock, andererseits froh, daß etwas unternommen wurde, denn ich konnte die Schmerzen v. a. nachts kaum noch ertragen.
Außerdem musste ich noch eine Trennung verkraften, eine neue Wohnung finden und umziehen.
Alles zwischen den monatl. stationären Chemotherapien.
Ab Sept. war ich in WÜ. Neuer Therapieversuch da der vorige nicht ausreichend angesprochen hat.
Nach 2 Zyklen war klar, daß auch PAD Rev nicht den erhofften Erfolg bringt - dann direkt zur Stammzellsammlung u. HD.
Nach den Erfahrungen mit der autologen Transplantation (unzureichende Wirkung, Komplikationen währenddessen, seither geschwächt u.untergewichtig) u. dem was ich darüber gehört u. gelesen habe, kann ich mir nicht mehr vorstellen, die allogene T. zu schaffen, wie es geplant war.
Am Mo. ist Kontrolluntersuchung und Besprechung bei Prof. Knop. Dieses Mal hab ich ziemlich Schiss vor dem Ergebnis u. dem was jetzt weiter auf mich zukommt.
Scheint jetzt immer so weiter zu gehen - ohne Perspektive.
Sag mir natürlich auch immer wieder, daß es besser ausfallen kann als mein gefühlter Zustand mich befürchten läßt.
So viel erstmal von mir - der Anfang (im Forum) ist geschafft :-!!
Bin froh daß es euch gibt!
Dadurch daß ich schon ne Weile mitlese habe ich nicht mehr das Gefühl daß ihr Fremde seid.
Das ist schön für mich.