Danke Helga, ich probiers gleich mal...

Leider nicht - da steht nur Zitieren und Profil ??
Vllt im Benutzerprofil unter "Signatur"? Aber was soll da eingetragen werden?

LG

Liebe Hiltrud , guck mal nachdem Du geschrieben hast auf Deine untere Leiste, da steht ganz rechts PM.
Gruß Helga

Liebe Angela!

Du hast mich auf ne Idee gebracht!
Zwar ist Ludwigshafen zu weit für mich mit 150km, meiner Erschöpfung u. den Kopfschmerzen, aber ich hab jetzt nochmal gegoogelt u. eine onk. Praxis in WÜ gefunden.
Der erste Eindruck auf der Website ist gut - nen Versuch isses wert!
Ich brauche einfach nen Ansprechpartner wenn Fragen u. Probleme auftauchen.
Zumal ja auch der Verlauf nicht so erfreulich ist.

Auch danke für den Tipp wg. der Knochenstanze.
Mir graust vor dem nä. Mal. Der Dauerschmerz u. alles was im le. Jahr zusätzlich auszuhalten war hat mich mürbe und empfindlich gemacht. So ist jede Möglichkeit mir was zu ersparen sehr willkommen!

Was ist denn das für ein Sch.. mit deinem Medikament???
Das verzögert sich doch hoffentlich nur...oder?
Für was man alles kämpfen und sich reinhängen muss...
Was, wenn dafür keine Kraft mehr ist??
Macht mir manchmal Angst, weil es niemand gibt, der das für mich übernimmt.
Aber da findet sich hoffentlich auch wieder ein Weg.

Was ich dich noch fragen wollte:
Du hast unten in der Leiste die Option PM. Wie kann ich das einrichten? Habs nicht gefunden.

Ganz liebe Grüße
Hiltrud

Liebe Hiltrud,
Wenn Du ein Stück fahren willst, ich bin in der Praxis Dr. Hünermund / Frau Dr. Braun in Ludwigshafen ( im Lusanum) und äußerst zufrieden, kann alles erfragen, per Telefon oder Mail ect.
Ein Labsal gegenüber Uni Heidelberg, ich nehme an, Würzburg ist genauso groß und unpersönlich ( in Heidelberg hatte ich insgesamt schon 5 Ärzte, die immer nur vor ihrem Computer saßen, manch Einer freundlich und aufmerksam, manch Einer ignorant, jedes mal bei einem Neuen fängt man von vorne an...) zumal ich selbst in Frankreich sitze und hier gerade Niemand mir das teure Medikament, was ich erkämpft habe, in die Adern fließen lassen will, weil es auf keiner Liste zu finden ist, womit man meine Krankheiten "normalerweise" behandelt :bang:
In der Uni lasse ich dann immer nur die bildgebenden Verfahren machen, auch Knochenstanze mit Dormicum hat mein Dr. in Lu mir super gemacht. In Heidelberg hatten sie das abgelehnt, weil sich der Patient im Schlaf wehrt.....von wegen tut nicht weh.
Ich habe auch hinterher nichts gespürt.

Aber das gehört gar nicht hierher, geht mir aber eben gerade durch den Kopf....
Liebe Grüße Angela

Hallo Joseph!

Du bist ja erklärter Gegner der allo Tx.
hast du das schon mal im Forum näher begründet?
Dann könnte ichs nachlesen, denn es interessiert mich.

Das Thema ist bei mir ja noch nicht vom Tisch auch wenns derzeit nicht möglich ist.
Würde es mir gern ersparen und bräuchte noch Argumente.

LG Hiltrud

Hallo ihr Lieben!

Wollte mal wieder von mir berichten und meinen Frust loswerden...
Abgesehen von einer schmerzhaften Entzündung in Mund und Rachenraum, haben sich meine Leichtkettenwerte nur unwesentlich verändert.
Von 2850 mg/dl vor der Behandlung auf 2400 vier Wochen danach.
Um es positiv zu sehen - sie sind auch noch nicht weiter gestiegen....
Das PET-CT vom 24.3. zeigte was anderes: "kein Nachweis aktiver Myelommanifestationen"
Prof. K. hatte sich schon gefreut - ich war etwas vorsichtiger u. wollte erst die Laborergebnisse abwarten.
Aufgrund des PET-CTs hatte er schon einen Plan wie die Therapie weitergehen soll.
Noch einmal 2 Zyklen VRd, diesmal mit reduzierter Dosis.
Seit das Ergebnis vorliegt, konnte ich nicht mehr mit ihm sprechen, auch auf meine fragen per Mail kam keine Antwort. Keine Zeit, das höre ich seit ich dort bin. Ausserhalb der regulären Termine fast keine Chance ihn zu erreichen, oder erst Wochen später.

Seltsames System - das Gespräch vor dem Befund...und danach muss man allein klarkommen.

Ist das bei euren Onkologen auch so? Wie geht ihr damit um?

Schönes WE und viele Grüße ausm noch sonnigen Hohenloher Land!
Hiltrud