Hi Hiltrud

Ich lutsche sehr oft Salbeibonbons mit Honig , hilft mir über trockne Tage im Rachen hinweg

Bemerkt hab ich, wenn ich wenig trinke, dass mein Rachen eher austrocknet !!!

LG

Joseph

Guten Abend ihr da draußen!

wollte mich mal wieder melden und berichten ... für den Fall, daß es jem. interessiert.

Es wird zunehmend enger.
Schon nach der 1. Velcade Spritze u. 6 Kps Imnovid waren meine Blutwerte so gesunken, daß Pause u. Erythro- u. Thrombospende nötig waren.
diese Woche neuer Anlauf.

Auch wenn ich die Hoffnung nicht aufgebe, muss ich damit rechnen, daß mir nicht mehr so viel Zeit bleibt wie ich dachte. hab jetzt gemerkt, daß ich mir doch 2- 3 Jahre vorgestellt hatte.
vielleicht durch Berichte ausm Forum? weiss nicht wie ich sonst drauf gekommen bin.
Keine Prognose von den Ärzten, aber im Arztbrief "fulminante Progression" . Ängstigt...
Muss es nehmen wie es kommt.

Hab noch 2 konkrete Fragen:
hat jemand nen Tipp um die Blutbildung zu unterstützen? Gibts da was?
Weiss jemand was hilft bei trockenen Schleimhäuten in Nase und Rachen? Hab ständig das Gefühl ich kriege ne Halsentzündung, aber sie sind wohl "nur" gereizt weil so trocken.
für die Nase hab ich ein Spray mit Aloe Vera - aber na ja, nicht so überzeugend

Liebe Grüsse und schon mal danke für Antworten

Liebe Grüsse

Liebe Hiltrud,
Danke für Dein Mitgefühl, ich bin hart am Wind sozusagen und maile jetzt einfach mal ganz frech mit Professoren an der Uniklinik Toulouse. Heute hat eine nette Dame Professorin von der Hautklinik direkt geantwortet. Schaun wir mal, wie sich das entwickelt.

Für PM mußt Du in Deinem Profil eine E Mail angeben. Wie das dann in der neuen Website wird, null Ahnung, aber in Deinen Artikeln steht unten PM, müßte also alles klar gegangen sein.

Ja iss mal so, man muß sich stark machen als Patient und nicht alles klaglos über sich ergehen lassen.
Solange halt, bis man den richtigen Ansprechpartner gefunden hat, ich habe auch schon vor Arztpraxen aus Ohnmacht gegen die Idiotie geheult, aber mit Geduld und Spucke findet man seinen Weg.
Vor Kliniken habe ich eine Scheißangst, in dem Moloch völlig ausgeliefert zu sein und mich nicht wehren zu können. Da bekomme ich richtig Herzrasen davor. Meistens waren meine Erfahrungen so.

Versuch mal mit dem Onkologen zu reden und abzufragen, wie er die Stanze macht ect.
Meiner wie gesagt, ein absoluter Partner, Opernfan, kann ich nur empfehlen. Immer wenn Onkologen Musikliebhaber sind, habe ich ein gutes Gefühl, der in Pirmasens hat auch eine sehr angenehme Art (ist auch noch Hornist) und seine Chefschwester in der Reinträufelabteilung eine humorvolle Seele, es war Liebe auf den ersten Blick sozusagen( also mit der Praxis), obwohl ich da nur zwei Mal aufgeschlagen bin. Leider hat er mir nicht das 2. Horn - Konzert von Strauß gespielt....

Es gibt auch noch ein Leben neben der Krankheit, ist ganz wichtig! Die ist/ sind nun mal halt da, aber bekommen nicht den Vorrang meiner Gedanken, außer mal gerade jetzt und das zieht mich auch mächtig runter, wenn simple Sachen sich zum Elefanten auswachsen!

So, Wort zum Montag, morgen fahre ich mal bis Sonntag nach Paris, habe einen Bus für 19 € entdeckt, zurück mit einem Winzerfreund, wenn das nix ist...
Da gibt es dann das exakte Gefühlschaos, wohnen mit dem Freund, der eine Frau hat, bei dem nicht bekommenen Mann meines Lebens, der eine neue Freundin hat.
Da werde ich wohl Ausschau halten müssen nach Anderen, also so einer für mich alleine, wäre schon ganz nett.... ein Treff wäre schon noch drin in Paris....ich gebe die Hoffnung nicht auf.

hält mich jung, mein Leben, glaube ich...
Alles Liebe
Angela

Hiltrud schrieb:
wirst du nie müde?

Hallo Hiltrud

eigentlich schon, aber ich sehs irgendwie als mein Pflicht an zu antworten, wenn jemand mich persönlich fragt:wink:

LG

Joseph

Guten Morgen Joseph!

War heut morgen so überrrascht, daß du nach den 2 Tagen, der Fahrt, noch spät auf so viele Mitteilungen reagiert hast!
wirst du nie müde?

DANKE!! und liebe Grüße
Hiltrud

Hiltrud schrieb: Du bist ja erklärter Gegner der allo Tx.
hast du das schon mal im Forum näher begründet?
Dann könnte ichs nachlesen, denn es interessiert mich.

Hi Hiltrud

Ja, das stimmt, dieses ist auf meine Person bezogen.

Vor 11 Jahren, war der Stand der Überlebenschance und Heilungschance ohne Graft-versus-Host-Erkrankung (GvHD) prozentual sehr sehr gering , was mich mit 44 zu der Überlegung brachte, kommt nie für mich in Frage (ich bin nun mal ein Egoist).

Im laufe der Zeit hat sich das Bild etwas gedreht, es gibt viel weniger direkte Todesfälle, viel weniger Todesfälle in der Periode des ersten Jahres nach der Allo , aber die Rate bleiibt doch noch erheblich hoch im Vergleich zur Allogenen

100% geheilte kannte ich persönlich nur 2 , habe die mal getroffen vor 7/8 Jahren, wie es ihnen heute geht, entzieht sich meiner Kenntnis, da kein Kontakt mehr zum Forum weder noch zu mir besteht

Zwischen diesen 2 Patienten und den Verstorbenen gibt es einen grösseren Anteil an GvHD-Patienten, die einen sind sehr zufrieden mit dem erreichten Status, andere wiedr nicht, aber es blieb ihnen kein anderer Therapieausweg .......... sie mussten diese Richtung einschlagen, die noch restliche Überlebenschance drängte sie Richtung Allo ===> genau dieses war bei mir nie der Fall

An dem Tage, wo ich nur noch diese Alternative hätte, würd ich mich leise und still von meiner Familie verabschieden, denn ich habe bis jetzt 11 wunderschöne Jahre erleben dürfen, wofür ich meinem gutmütigen Myelom und meinem Körper dankbar bin, dass beide es zugelassen haben (2-2,5 Jahre waren mir als Prognose gegeben worden)

Ich hoffe noch auf ein paar Jährchen, möchte noch so manchen Schelm treiben, aber ............ ich muss höllisch auf meinen Partner aufpassen

Liebe Grüsse

Joseph