Hallo lieber Joseph,
lieber Rudi,
liebe Caro und Christine,
liebe Forumleser,

Joseph antwortete auf den Text von Christine folgendes:

"Hi Christine

Sag ich das nicht schon seit Jahren ?

Für mich ist das PET/CT/Scan das aussagekräftigste Instrument was Aktivitätsbestimmung in Läsionen oder Osteolysen anbelangt
Ok, ein teures Verfahren, aber ein Gutes"

Daraufhin habe ich geantwortet und dem widersprochen.

Ich versuche es erneut, zu erklären , was ich meine. Es geht nicht darum, dass die PET Untersuchung oder GK CT Untersuchung schlecht sind, es geht darum das hier in Deutschland zur Zeit bei den MM Erkrankungen zur Kontrolle die PET Untersuchung nicht das aussagekräftigste Instrument ist. Das mag für die Mayoklinik ganz anders sein, diese liegt in den USA und dort ist man mit den Erfahrungswerten der PET Untersuchungen generell viel viel weiter. Dazu kommt, der Artikel der Mayo Klinik bezog sich auf das solitäre Plasmozytom.
Trotzdem bleibt auch da die Tatsache erhalten, dass die PET Untersuchung mit einer Strahlenbelastung einher geht und jede Strahlenbelastung die verhindert werden kann auch verhindert werden sollte. Was anderes ist es bei einer Fragestellung, wo ich eine Untersuchung benötige, bei der ich der Strahlung ausgesetzt werden muß. Da ist es keine Frage, diese dann auch zu machen, nur wenn man sie vermeiden kann, würde ich es immer tun, auch bei uns Tumorpatienten. Auf der einen Seite werden hier Löwenzahntees, Säfte, Vitamine, Tabletten usw. empfohlen, damit der Körper gestärkt wird und auf der anderen Seite geschrieben, das es bei uns MM`lern nicht relevant ist ob die Strahlenbelastung gross oder klein ist. Hallo, da kann ich nicht mehr folgen.

Nochmal:
Mir ging es lediglich darum, hier klar zu machen, das ein unerfahrener Patient, der sich hier im Forum Informationen holen möchte, nicht durch solche nicht ganz richtigen Äußerungen verunsichert wird.

Zur Zeit wird, so wie Caro schrieb, in Würzburg auch eine Studie durchgeführt, bei der als Kontrolle eine GK PET Untersuchung durchgeführt wird. Warten wir ab was herauskommt. Aber nur weil Würzburg diese Studie durchführt ist ja noch lange nicht gesagt, dass die PET Untersuchung nun die beste Untersuchungsmethode ist. Nicht alles was in Studien getestet wird ist das "Beste" !!

Caro, eine GK-MRT Untersuchung kostet in Deutschland wenn man privat versichert ist ca. 1000 €. Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Frankfurter Radiologen 1900 € in Rechnung stellen( wollte ich nur mal am Rande erwähnen).

Weiterhin ist es ein Irrglaube, dass automatisch kleinere Krankenhäuser schlecht ausgerüstet sind. Sicherlich gibt es auch das, leider, aber kleines Haus bedeutet nicht automatisch schlecht und ob ein Würzburger oder Heidelberger Hämatologe besser ist, da habe ich in manchen Fällen auch meine größten Bedenken.

Liebe Christine, wenn eine deiner Freundinnen Radiologin ist, würde ich ihr die Frage stellen, wo man in diesen Tagen zur Untersuchung geht und nicht mir.

Ich würde es sehr begrüßen, wenn die hier im Forum sogenannten "Profis" ihre Erfahrungen öfter mal etwas neutraler formulieren würden. Erfahrungen weiter zu geben ist eine wichtige Sache, aber es kommt oft auf die Wertung an.
So, das mußte ich nun mal loswerden, es ist nicht böse gemeint, es sollte konstruktive Kritik sein. Ich werde mich in der nächsten Zeit auch sicherlich wieder zügeln und mich nicht so oft zu Wort melden.

Viele Grüße, allen einen weiterhin guten Verlauf der Krankheit und viel Erfolg bei der Therapie
wünscht allen von Herzen

Gisela König

nun schon 5 Jahre ohne Rezidiv und Therapie, trotz schlechter Prognose und Einstufung als Risikopatient!!

Wenn ich das von einer Freundin (auch Radiologin) richtig verstanden habe, gibt es sehr grosse Unterschiede im Gerätepark. ... sicher keine Neuigkeit, aber doch bemerkenswert, wie gross der Standartunterschied doch ist/sein soll. So haben ja lange nicht alle Kliniken ein tolles Ganzkörper MRT Gerät oder aber ein CT/PET mit niedriger Strahlenbelastung. Ich denke, dass man früher (und auch heute in der "Schwarzwaldklinik" oft den Pariser Standart macht, um eine Diagnose zu stellen und akute Frakturgefahr zu sehen. Bei der niedrigen Lebenserwartung eines MM`lers war und ist es in den Köpfen von GK und vielen Ärzten ja auch wirklich nicht sehr relevant, ob die Strahlenbelastung gross oder klein ist, dazu braucht man ja kein Zyniker zu sein.
Das stellt sich heute anders dar: Wir möchten unter Umständen wissen, ob wir in nun wirklich in sCR gebeemt wurden (nur PET?)
Oder ob und wo bei einer VGPR oder dem Verlust der Revimion Myelome weitermachen/wachsen, bohren - im Knochen, Weichteilbefall oder im KM. Das ist doch was uns interessiert ???javascript:editor.insertSmilie('')

Seit ich so viele falsche Röntgen und auch MRT Aussagen bekommen habe, ist mein Respekt vor einer guten Aussage,bzw mein Entsetzen über die unglaublich vielen schlampigen Aussagen sehr gewachsen - und eine solche Aussage kommt halt immer von Personen, die fast nix anderes angucken als MM und verwandte Krankheitsbilder. Ein Hämatologe aus Würzburg oder Heidelberg sieht da doch sicher mehr als ein Radiologe mit schlechter Ausrüstung in der "Schwarzwaldklinik".

Meine Hämatologin war völlig uninteressiert an "Knochenbildern" aller Art , solange mir nichts weh tat. Jetzt ist es ihr auch fast egal ("wir wissen ja dass Myelome da sind"), deshalb überlege ich mit auch ein CT/PET entweder hier oder in D machen zu lassen... ich mag das eben deutsch -schwarz auf weiss- mal gucken.

Liebe Gisela, wo geht man denn da hin dieser Tage???

Grüsse aus Oslo

Hi Gisela

Ich weiss, dass meine Schulterbreite und mein kleiner Brustumfang nicht ins MRT passen , das MRT ist nun mal nicht gemacht für Elfen :oops:

Aber

Ich geh von meiner persöhnlichen Erfahrung und von Aussagen der Mayoklinik aus und Diese beschreiben Folgendes ==>

Nachbeobachtung

Die Mayo Klinik empfiehlt, dass Patienten mit solitärem Plasmozytom ein Jahr nach der Bestrahlung alle vier bis sechs Monate ihr Blut- und Urinproteinwerte sowie ihre Blut-, Kreatinin und Kalziumwerte prüfen lassen sollten. Danach sollten die Blut- und Urintests auf einer jährlichen Basis überprüft werden.

Ein Knochenüberblick, MRT-Scan der Wirbelsäule oder Ganzkörper-PET/CT Scan sollte durchgeführt werden, wenn die Blut- oder Urintests die Anwesenheit eines monoklonalen Proteins im Blut zeigen oder wenn vorhandene monoklonale Proteinwerte ansteigen.

Für mich ist die Mayo-klinik immerhin genauso aussagekräftig wie WÜRZ oder HEIDEL

www.myelomabeacon.com/deutsch/2012/05/08...tient-wissen-sollte/

"""""""""""""
Diagnose

Die Diagnose bei einem Patient mit solitärem Plasmozytom erfolgt mit einer Biopsie, die anomale Plasmazellen innerhalb dieser Knochengeschwulst zeigt.

Jedoch muss ein Knochenscreening, eine Positron-Elektrontomographie (PET), eine niedrig dosierte (low-dose) Computertomographie oder Kernspinresonanztomographie (MRT) durchgeführt werden, um andere Knochen- oder Weichteilbeteiligungen auszuschließen. Die Ärzte empfehlen PET oder MRT-Scans der kompletten Wirbelsäule und des Beckens, um auszuschließen, dass es keine anomalen, außerhalb des solitären Tumors liegenden Plasmazellgeschwülste gibt.
""""""""""""""""""

Die geben doch keine Empfehlungen raus, wenn Die nicht ausgiebig getestet hätten

Liebe Grüsse nach Heidelberg aus dem kalten Luxemburg

Joseph

Hi Rudi,

mein LG und ich sind keine Privatpatienten. Aber im Rahmen der Poma Studie wird in WÜ alle 3 Monate ein PET Scan gemacht (Ganzkörper). Das letzte im Januar ergab erfreulicherweise, dass vom MM weder im Knochen - noch im Weichteilbereich etwas zu erkennen war. Ich weiß gar nicht, ob die in WÜ ein GK MRT haben. Da ist Heidelberg auf alle Fälle sehr gut ausgestattet. Im ganzen Rhein Main Gebiet - auch Uniklinik hatte ich mich ja seinerzeit um ein GK MRT bemüht und hätte für ihn nur ein privat bezahltes für ca. 1900€ bekommen. Nächste Woche ist schon das nächste PET Scan angesagt - hoffentlich mit so gutem Ergebnis wie das letzte.

Herzliche Grüße in die Runde

Caro

Hallo Gisela,
schön mal wieder was von Dir zu lesen !
Hab dich schon vermisst.

Man darf ja bei der Diskussion CT oder MRT nicht vergessen daß sehr viele MM Patienten in kleineren Kliniken immer noch mit dem Pariser Schema geröngt werden.

Bei Erstdiagnose sollte und wird auch meißt ein Ganzkörper MRT gemacht, weil ja auch extramedulläre Fälle vorliegen können.

Wenn man dann den Knochen und Weichteilbereich kennt ist in den folgenden Jahren ein Ganzkörper CT eventuell ausreichend. Bei einem Progress oder Rezidiv ist eventuell ein Ganzkörper MRT wieder angebracht.
Das PET CT wird nach meiner persönlichen 13 jährigen MM Erfahrung in Deutschland eigentlich nicht angewendet.
Es sei denn in speziellen Studien in denen man PET CT relevante Forschungen und verifizierungen macht.

Ich war 11 Jahre in Kontrolle an der Uniklinik Tübingen und da wurde immer einmal im Jahr ein Ganzkörper CT gemacht und nie ein PET CT.
Auch währen der ganzen Studie DSMM XII hat man insgesamt 4 Ganzkörper CT Aufnahmen gemacht und keine einzige PET CT Aufnahme, auch nicht bei der Abschlußkontrolle am 2. Mai 2012.

Also scheint das PET CT selbst an den führenden Myelom Zentren nicht zur Diskussion zu stehen.
Oder muss man dafür Privat Patient sein :oops: und mir dem Geldscheinbündel winken, wenn man das unbedingt haben will.

Im Moment, so kurz nach Abschluß meiner Studie bin ich ehrlich gesagt garnicht scharf drauf mit einem PET CT eventuell kleine MM Aktivitäten zu sehen.
Jetzt will ich erst mal einige Monate meine Ruhe !

Könnte man auch sagen:
Wer glaubt er sei noch in CR oder Plateau, der ist nur nicht genau genug untersucht worden - eben mit dem PET CT und anderen sensiblen Verfahren.

Man darf ja nicht vergessen, das MM ist immer da und präsent, nur die Standard Labor und Radiologie Verfahren haben untere Limitgrenzwerte, da wird dann definiert, daß unter diesen Werten das MM in kompletter Remission ist - obwohl das ja nicht ganz stimmt :bang:

Hallo lieber Joseph,
nun muß ich mich nach langer Zeit doch noch mal zu Wort melden .

Nur weil bei Dir kein Ganzkörper MRT gemacht werden kann, finde ich es nicht richtig hier zu schreiben, dass die PET-Untersuchung das aussagekräftigste Instrument bei der Kontrolle vom MM ist.
Die PET Untersuchung ansich, ist sicherlich sehr gut, aber es fehlt immer noch bei der Beurteilung die Erfahrung die einfach von dem zeitlichen Verlauf noch nicht vorliegt!!!!!!!!!!!!!!!!
Herr Dr. Hillengaß ist zwar der Meinung dass die GK CT Untersuchung dem GK MRT bei der Beurteilung der Knochen überlegen ist, dem wiederspreche ich aber zum Teil auch.
Herr Dr. Hillengaß ist Hämatologe und kein Radiologe, evtl. kommt daher seine Einschätzung gegenüber den einzelnen Methoden. Fakt ist aber, dass bei der Mehrzahl der diagnostischen Fragestellungen heute das GK MRT die Untersuchungsmethode der Wahl ist , da es der CT Untersuchung überlegen ist. Knochenmark, Weichteilgewebe usw. kann alles in einem MRT beurteilt werden.
Nur in einem Punkt, wenn es um die evtl. Stabilitätsbeurteilung der Knochen geht, würde ich, aber auch da nur bei ganz bestimmten Fragestellungen die CT Untersuchung vorziehen.

Bei mir ist seit Feststellung meiner MM Erkrankung,Jan.2007, immer ein GK MRT gemacht worden, nie ein GK CT. Auch als es um die Beurteilung der BWK2 Hinterkante ging, wurde das mit der Beurteilung der MRT Untersuchung gemacht.
Sollte es nicht möglich sein, so wie bei Dir, ein GK MRT machen zu lassen, ist sicherlich eine PET Untersuchung sinnvoll. :lol::lol:

Leider kann man die GK MRT Untersuchung noch nicht flächendeckend anbieten, sonst würden auch unter den Medizinern die Diskussionen anders geführt.
Wenn man einen guten Radiologen an der Hand hat, der über sehr viel Erfahrung speziell bei der MRT Beurteilung verfügt, kann man sich die Strahlenbelastung beim GK- CT und PET sparen.

Viele Grüße aus dem noch sonnigen Heidelberg wünscht
Gisela König