Richtig Monika,
die Ursache für die Knochenschäden ist bei unserer Erkrankung bekannt.
Dich habe ich durchaus verstanden.
Schwerer fällt mir das Verstehen des Übersehens der drohenden Gefahr.
Immerhin sind die Knochenstoffwechselprodukte nach einem hier geposteten Link zur Uni Innsbruck über dieses Thema bekannt und lassen sieh in den Blutproben nachweisen. Damit solle es möglich sein, rechtzeitig gegen die Prozesse vor zu gehen. Verliert der Knochen erst mal seine Tragfähigkeit, ist ein Eingreifen oft aufwendig oder gar zu spät.
Der Verweis auf eine komplexe Erkrankung als Ursache kann nicht ausreichen, diesen wichtigen Aspekt damit zu vernachlässigen.
Regelmäßiges CT oder gar MRT ist bestimmt zu Aufwändig und belastet den Patienten wohl über ein vertretbares Maß. Blut wird jedoch ständig bei uns gezapft. Da sollte der Blick auf die Prozesse der Knochen bei dem Gefährdungspotential gerechtfertigt sein.
In getrübten Gedanken bei Joseph
Allen einen schönen Start ins Wochenende
Jürgen

Hallo,

das wollte ich damit absolut nicht sagen, dass bei Joseph zu wenig Bewegung Schuld am Knochenabbau sein könnte, die Ursache ist beim MM-Patienten bekannt.
Abwägung zwischen notwendiger Belastung und Sicherheit meinte ich im Zusammenhang mit erfolgreichem Aufbau durch die Bestrahlung. Jürgen, den Gedanken hatte ich damals von Dir, dass man mit zu viel Entlastung eher das Gegenteil erreichen könnte.
Eigentlich weiß ich ja, dass man ganz schlecht abschätzen kann, wie es gerade in den Knochen aussieht. Wir hatten ja eine ähnliche Situation, die lange verkannt wurde.

LGe
Monika

Hallo,
wir "wissen" doch, leider, dass der Knochenabbau auch manchmal ohne andere Parameter stattfinden kann. Vor zwei Jahren, als ich nach den autologen in CR war, kam auch wieder eine neue Osteolyse bei mir auf, deswegen bin ich ja auch so paranoisch bez. der Knochenproblematik. Bei CR "lungern" doch immer noch bis zu 10 hoch 6 Plasmazellen im Koerper herum. Bei einigen schlaegt das MM eben in den Knochen besonders hart zu, d.h. dort liegt das groesste Problem. Letzten habe ich in Mikes Blog gelesen, dass sein Professor, Barlogie, ihm gesagt hat, dass sich auch in CR die Osteolysen alle wieder verschwinden muessen, ansonsten koennte es auch sein, dass sich dort MM Zellen eingenistet" haben die dann irgendwas wieder loslegen, er macht ja deswegen auch 3 Jahre Erhalttungstherapie mit Revlimid und Velcade!
Gestern War ich wieder in der KMT Ambulanz und wir kamen wieder darauf zu sprechen, wie komplex und vielfaeltig diese Sch...krankheit doch ist,

Hallo Joseph,
auch ich lese aus Deiner Antwort einen bereits erfolgten Bruch. Über einen Irrtum wäre ich erfreut. Mehr als Du er gemacht hast kann man für sein Skelett doch kaum tun. Hier bin ich im Bezug auf die Vorbeugung ratlos.
Monika, der Knochenfraß kündigt sich nicht immer durch Beschwerden an. Und dort wo man schon früh etwas spürt, hält man andere Ursachen für denkbar. So wie jetzt im Herbst ein Wetterumschwung als Auslöser meiner Beschwerden im Oberschenkel möglich ist, kann in anderer Zeit ein längerer Spaziergang, das Wühlen an Haus und Hof oder einfach eine normales Zipperlein die Ursache sein. Wir können kaum jedem Verdacht auf MM-Aktivität diagnostisch oder gar therapeutisch begegnen. Leider wird von medizinischer Seite oft auch dann nicht adäquat Reagiert, wenn unübersehbare Hinweise auf erhebliche Gefährdung vorliegen.
Schon häufiger warf ich die Frage auf, weshalb man bei den engmaschigen Kontrollen des MM über das Labor so erpicht nach eher nebensächlichen Werten sucht. Der verstärkte Knochenstoffwechsel ist über Serum erkennbar! Daher die Überlegung, wie hilfreich die Erfassung veränderter Aktivität im Knochen zur Erkennung drohender Bruchgefahr sein kann.
Beim Joseph kann mangelnde Bewegung, zu wenig Sonne oder leichtfertiger Umgang mit der Erkrankung jedenfalls nicht für den starken Knochenabbau verantwortlich sein.
Gute Besserung allen die sie aushalten.
Jürgen

Hallo,

da wollte man uns mal sagen, dass die Stabilisierung durch die Bestrahlung innerhalb von acht Wochen stattfände. Was bis dahin nicht passiert sei, wäre wohl auch kaum mehr zu erwarten. Bei dem Patiententag in Würzburg heuer im Frühjahr hat aber der Spezialist für Bestrahlungen ausdrücklich gesagt, dass dieser Prozess über Monate geht. Und stimmt, die Krücken hat mein Mann schon noch einige Woche über die Bestrahlung hinaus genutzt, dann halt langsam immer weniger. Genau genommen kann aber eine einzige falsche Belastung den Bruch bedeuten.

@Joseph: Wie, bis Sonntagabend? Und jetzt ...? Hatte sich der Knochenfraß bei Dir nicht durch Schmerzen bemerkbar gemacht?

LGe
Monika

Hallo Joseph,
mit der bestrahlung wird sicher sehr schnell ein weiteres wachsen der Osteolyse gestoppt. Aber die Stabilisierung an dieser Stelle wird frühestens ca. erst 3 Monate später erfolgen. Das sagte mir mal ein Tübinger Radiologe bei einer Vorbesprechung zu einer Bestrahlung, die dann nie stattgefunden hat, weil ich nach Würzburg gegangen bin.

Das heißt Monika hat nicht unrecht mit den "Krücken". Es wäre ein Trugschluss zu glauben, daß nach den 10 Bestrahlungen innerhalb von ca. 2 Wochen dann die Beckenpfanne wieder stabil und belastbar wäre.
Das dauert Monate und du solltest deinen Radiologen und Onkologen fragen ob sie das bestätigen oder wie es mit der Stabilität nach der Bestrahlung aussieht.