Hallo Marcus,
habe soeben deinen Beitrag gefunden und möchte dir und deiner Frau vor allem viel Kraft wünschen!
Meine Diagnose MM IgG-Lambda (IgG 83g/l) Stadium IIIA kam 12/2010 quasi ohne Vorwarnung und hat uns auch hart getroffen.
Wir haben die Erfahrung gemacht, daß ein offener Umgang mit der Krankheit und eine positive Lebenseinstellung für alle Beteiligten besonders wichtig sind. Sicher gibt es rabenschwarze Tage, aber die dürfen nicht überhand nehmen.
Die Verträglichkeit der Medikamente und Chemotherapeutika ist meiner Erfahrung nach oft besser als gesagt wird. Bei weitem nicht jede Nebenwirkung setzt auch ein und gegen diese gibt es auch meist wirksame Gegenmittel.
Also - Kopf hoch !! Alles Gute !!
LG
Susanne

Mein Mann bekommt seit 3 Jahren Zometa und er hat auch nicht wirklich Probleme damit. Allerdings sind seine Zähne brüchig geworden, ob das am Zometa liegt weiß ich aber nicht !

keine Angst vor Zometa
ich habe ein Jahr Zometa alle zwölf Monate bekommen, seit kurzen nur noch einmal im Vierteljahr. Ich hatte keine Nebenwirkungen, im Gegenteil, ich meinte jedesmal meine Knochenschmerzen werden besser.

Anne

Hallo Marcus,

mein LG bekommt Zometa seit fast vier Jahren. 2 Jahre im Vierwochentakt, seitdem alle 3 Monate. Er hat keinerlei Probleme damit und obwohl die Krankheit immer wieder aktiv ist (Weichteilplasmozytome, Blutwerte) sind die Knochen, obwohl bei Diagnose stark vorgeschädigt, weitgehend stabil. Neben wirkungen: Keine. Lediglich ein Zahnziehen war mit erheblichem Aufwand verbunden, wurde in der Uniklinik von einem Oralchirurgen vorgenommen, der die Wunde sofort luftdicht vernäht hat. Aber auch dies hat keine Probleme verursacht.

Alles gute und herzliche Grüße

Caro

Mal ein kleines Update:

2 Wochen PAD Therapie sind um, diese Woche stehen keine Infusionen oder Tabletten auf dem Plan, quasi eine Woche Pause, bevor dann nächste Woche der 2. Zyklus startet, quasi das gleiche Programm von vorne.

Diese Woche versuche ich zu arbeiten, sitze also quasi gerade im Büro. Das Ganze kooperativ mit meinem AG, gehe zwar volle Tage arbeiten, aber das Arbeitsensum so angepasst, damit es etwa in den Wochenplan passt. Nächste Woche lasse ich mich dann wieder krank schreiben.

Die ersten 2 Wochen Chemo sind bis jetzt ganz gut verlaufen, habe zwar keinen direkten Vergleich, aber hätte sicher schlimmer kommen können. Am meisten macht mir die Verdauung zu schaffen, die ist quasi auf Null. Da tut sich gar nichts mehr. Nehme dafür täglich Unmengen an Mittelchen, damit der Darm arbeitet.

Übelkeit und Geschmack haben auch gelitten, vieles schmeckt komisch oder anders. Appetit ist bis jetzt noch normal. Nachts leide ich meist unter Schlafstörungen, komme 2-3 Nächte nicht zur Ruhe oder zum Schlaf. Ab und an (1x die Woche) nehme ich ne Schlaftablette um zur Ruhe zu kommen.

Letzte Woche hatte ich Termin beim Ganzkörper CT. Naja, war wohl nicht so erfreulich... sind einige Stellen sichtbar, u.a. im Hüft- und Wirbelsäulenbereich. Mit meinem Onkologen spreche ich dann nächste Woche, wenn ich wieder in Therapie bin. Allerdings hat er mir schon am Telefon gesagt, dass wir zusätzlich eine Bisphosphonattherapie machen werden. Heute habe ich Termin beim Zahnarzt und lass mein Gebiss noch mal checken.

Wie sind denn Eure Erfahrungen mit Bisphosphonaten? Muss man sich da große Sorgen machen oder ist das eher eine Sache, die man bei erkennbaren Knochenschäden machen sollte, um den weiteren Knochenabbau zu stoppen?

Worauf sollte man noch achten? Sicher kann mir nachher mein Zahnarzt noch ein paar Tipps geben. Denke mal, regelmäßige Zahnpflege und 2x im Jahr zur professionellen Zahnreinigung. Ansonsten sind meine Zähne in Ordnung, keine Probleme bekannt...

Hätte mir lieber gewünscht, mal was auszulassen, also keine Knochenschäden, aber anscheinend ist die Krankheit schon fest im Körper drinnen... mindestens 2-3 Jahre, wenn ich so zurück denke.

24h Urin wurde auch gemacht, habe ich aber noch keine Ergebnisse. Der Onkologe meinte aber, die Ergebnisse sind nicht weiter relevant, man kontrolliert nur die Nierenfunktion.

Die nächsten 2-3 Wochen soll dann auch mal wieder nen komplettes Blutbild gemacht werden. Darauf bin ich echt mal gespannt, wie die Therapie anschlägt... hoffentlich erkennt man an den Werten auch einen positiven Verlauf.

Soweit erst mal wieder von mir. Halte euch bei Bedarf weiter auf dem Laufenden.

Grüße, Marcus

Marcus,
ja, die theor. Nebenwirkungen sind krass, aber die Aerzte sichern sich damit ab.
Die sollte bei Dir schon anschlagen, das Doxo ist ja eine Chemo, da merkst du die Nebenwirkugen nach einer Woche oder so, Dexa war bei mir auch nicht so toll, man merkt es aber erst laengerfristig. Velcade koennte Neuropathien verursachen, muss aber nicht sein. Mit etwas Glueck merkst du die ersten Tage gar keinen Unterschied, musst aber trotzdem vorsichtig sein, besonders auf die erhoehte Infektionsgefahr, da ist nicht zu spassen. Goenne dir genug RUhe, trinke vieeel damit dieses ganze zeug rausgespuelt wird, drueck dir die Daumen...