Sehr geehrte Frau Jeanny,

bei einem Patienten froh zu sein, dass die Stammzellensammlung nicht geklappt hat spricht Bände( Karsten).
Laß den armen Rudi doch endlich in Frieden ruhen. Er ist seinen Weg gegangen; sicherlich hat ihn zu seiner gewählten Therapie keiner gezwungen, außer seine Krankheit. Er wußte was er tat!
Fang doch erst mal mit kleinen nicht so komplexen Vorgängen an, Dinge zu erklären. Das Fach Statistik ist sehr sehr schwer. Seine Anwendung noch schwerer. Ständige Überforderungen sind nicht gesund.

Nur zur Info, ich hätte lieber, wenn Beiträge nicht gelöscht werden, aber dafür die Moderatoren zu dem oft unverständlichen und falschen Behauptungen Stellung nehmen würden.
Ich bin der Meinung, dass hier jeder Patient, für sich die geeignete Therapie herausgesucht hat und sich freiwillig für den Weg den er gehen möchte, auch entschieden hat. Das trifft für alle zu, nicht nur für Joseph, wie du es hier mal wieder versuchst, wie mit so vielen Dingen, fälschlich darzustellen. Langsam finde ich es nur noch peinlich. Ich habe mich lange zurückgehalten, aber irgendwo sind Grenzen und darüber froh zu sein, dass bei anderen eine Therapie nicht klappt, dafür finde ich sogar ich keine Worte.

Gisela

Liebe Jeanny,
natürlich kannst du und sollst du auch - soweit angemessen - schreiben was du möchtest. Du trägst dein Herz auf der Zunge und das geht auch in Ordnung, denn wir sind glücklicherweise Individuen, verschieden und speziell. Allerdings sollte man Dinge, die man von anderen einfordert auch selbst gewähren. Du forderst Toleranz hinsichtlich deiner Meinung, möchtest nicht für deine Äußerungen kritisiert werden? Dann schlage ich vor, du hältst es deinerseits ebenso. Dein Post ist ein einziger vorweggenommener Vorwurf gegenüber jenen, die ihrerseits deinen Standpunkt nicht teilen. Ganz nebenbei packst du beinahe jeden hier in die "Unmündig-Schublade" - und stehst im Anschluss staunend vor den saftigen Reaktionen. Wer austeilt, der steckt bitteschön auch ein.
Und was Rudi anbelangt: Es war sein Weg, nicht deiner!
UND DU BIST HIER AUCH NICHT DIE EINZIGE, DIE DESWEGEN TRAURIG IST!

LG Lilith

Hallo Jeanny,
Ich bin froh das Lisa Rudi's Thread geschlossen hat. Und ob Rudi womöglich ein falscher Weg gegangen ist kannst du, zumal als gesunder Mensch, überhaupt nicht beurteilen. Rudi hat das Myelom sehr lange den Stirn geboten, viele haben keine 17 Jahre geschafft. Es ist und bleibt eine unheilbare Krankheit und viele sind wesentlich früher gegangen. Alles andere ist deine persönliche Meinung den du gerne in deinem Thread hier kund tun darfst.
Aber bitte lass Rudi da raus.
LG
Mira

Liebe Forumsgemeinde,

viele hier sind mir sehr ans Herz gewachsen,deshalb komme ich mir so vor,als ob
ich diejenigen im Stich lasse.Aber das tue ich ja nicht.Ich werde als stiller Leser weiterhin
hier hin und wieder vorbei schauen.Und meinen Senf weiterhin dazu geben.
Aber das Forum bestand für mich hauptsächlich in einem Erfahrungsaustausch, um Mitgefühl und
aufrichtige Anteilnahme.In vielen langen Monaten habe ich aber verstärkt gemerkt, das nur die
jenigen hier das "Sagen" haben, die entweder schmerzlichst jemanden an das Multiple Myelom
verloren haben oder meinen , das Sie durch angeeignetes Wissen "besser" über alles Bescheid wüssten,
das dann immer, wenn jemand anderes was schrieb kritisieren..mussten.
Ich habe meine eigene Meinung.Keiner muss mich hier immer wieder belehren oder angreifen.
Es ist auch traurig, das wenn man etwas schreibt ausgesiebt wird.Das ist nicht in Ordnung.
Wenn über Therapieoptionen diskutiert wird und man (ich) nicht dem Standart zuspricht,dann ist das
gleich nicht in Ordnung und muss schnellstens gelöscht werden.Ich bin ja nach wie vor der Meinung, das
fast alle der Standarttherapie zusprechen.Sprich Stammzellsammlung und anschließend Hochdosistherapie.
Am Besten noch gleich eine 2. im Anschluss und dann noch möglichst eine Erhaltungstherapie.Ich könnte
eine Grafik erstellen in der man dann aber sehen könnte, das fast alle sehr früh ein Rezidiv bekommen.
Ganz selten gibt es Patienten, wo die Remmision länger anhält(wenigstens und Gott sei dank wenigstens einige).Dann werden alle anderen Optionen "ausprobiert" und am Ende ist der Kranke Patient kaputt therapiert.
Ich bin eigentlich froh, das z.B. bei Karsten die Stammzellsammlung nicht geklappt hat.Er hat nun eine Therapie wo seine Lebensqualität weitesgehend aufrecht bleibt und er möglichst viele Jahre mit leben kann.
Mit "froh "meine ich wer weiß ob er sonst die momentane Lebensqualität hätte.Sicher wäre es gut,wenn er noch eine Reserve gehabt hätte.Ich weiß, viele denken jetzt, wie kann die Jeanny sich nur anmaßen, soetwas zu schreiben.Weil ich nicht nur schreibe "Alles wird gut", weil ich mir auch Gedanken mache, beobachte und überlege.Der einzigste hier im Forum, der sich von niemanden leiten lässt und für sich selbst entscheidet ist Joseph.ER entscheidet.Ich bin auch der festen Überzeugung, das meine Liebe Mama nicht mehr leben würde, wenn Sie den vorgeschlagenen Weg gegangen wäre.Aber auch sie hat steigende Werte, eine Therapie vielleicht auch bald wieder nötig.Aber : über 5 Jahre OHNE.Ich weiß ja auch nicht was kommt.Denke ich an ..... Ihren Papa,wie ist das nur möglich, das man einen über 70 jährigen mit sehr schlechter Blutbildung und Allgemeinzustand eine Hochdosis zumutete?Es ist mir egal was Ihr denkt,was ich hier schreibe.Ich muss das einfach schreiben.
In Rudi seinem Verlauf habe ich gedacht, warum haben die denn so sehr zugeschlagen mit Therapien?
Gleich volle Ladung und sich dann wundern,wenn die scheiß Myelomzellen sich verdrei,vervierfachen?Vielleicht mal "probieren" ob die neue noch fast unerprobte Radiumtherapie was bringt?Na dann machen wir gleich noch ne 3. Hochdosis.Ich weiß das hört sich hart an.Aber es ist die Wahrheit.Wieviel soll denn ein Mensch aushalten?
Verkraften?Dann ist die Blutbildung kaputt!!!Ja was machen wir nun? Bluttransfusionen...wieder und wieder..
Ich finde das ganz schrecklich.Hätte und wie oder was bringt Rudi auch nicht zurück,aber alle können sich,wenn jeder erlich in sich reinhört darüber nachdenken.Ganz fest glaube ich, das das Rudi uns heute sagen würde, wenn er könnte.Er hatte es angedeutet, das man ihn durch die vielen Chemos kaputt gemacht hat.
Jetzt könntet Ihr sagen,was soll man denn machen?Ja das frage ich mich auch.Ich habe große Angst wenn ich das hier alles verfolge.Ich glaube aber und davon bin ich fest überzeugt und deswegen schreib ich das ja auch hier...Bitte : weniger ist mehr!!!!Versucht immer nur eine Zurückdrängung mit "normalen" Medikamenten.
Erhaltet Euch Eure Lebensqualität und wir hoffen doch alle auf den Durchbruch.Ich habe große Angst..aber werde nicht zulassen, das Dauertherapien durchgeführt werden, die die Myelomzellen erst richtig aufwecken.
Das kann jetzt alles wieder kritisiert werden und ausdiskutiert bis zum bitteren Ende.Ich hoffe nur, das wenigstens bevor dieser Thread wieder gelöscht wird einige das lesen und sich Gedanken machen.Auch mit Myelom kann es lange weiter gehen...nur nicht mit einem wegen Dauertherapien nicht mehr funktionierender Blutbildung.Man muss sich auch nicht über Alternativen lustig machen, wie "Erbsensuppe" hilft demnächst.Wir wissen alle , das einiges doch etwas bewirken kann, zumindestens verlangsamen.Letztendlich entscheidet jeder für sich.Es ist mir sowas von egal ob eine Margret, eine Frau König oder andere sich jetzt wieder austauschen und sich tierisch darüber aufregen, was die Jeanny doch hier schreibt.Hier darf doch jeder schreiben was er denkt oder etwa nicht????Ich bin die letzte die in so einem Forum auf Streit aus ist.Nie war das meine Absicht.Ich habe mich immer nur verteidigt und das war falsch.Ich muss mich ja garnicht rechtfertigen.Wofür?
Ich werde Rudi so schmerzlich vermissen hier,genauso wie Jürgen und viele andere.Aber es gibt hier auch noch viele mit denen ich weiter hoffen will und insbesondere auch für meine Mama.Ich verfolge mit großem Interesse die Antikörpertherapie die z.B. Dani gerade macht.Das scheint vielversprechend zu sein.Ich freue mich wahnsinnig für sie, das es bei Ihr gut anschlägt.Das sind positive Dinge in einem Forum.Und nicht,das eine AngelaR nun plötzlich kein MM hat, sondern auch eine andere schreckliche Krankheit...nun nicht mehr zu "uns" gehört?????Schlimm...Auch die Ängste von MGUS Patienten sollten ernst genommen werden.Aber auch hier hieß es oft,die sind doch nicht krank...Klappe halten.Punkt.
Ich hatte mir heute von der Seele geschrieben unter dem Thread von Rudi,das ich es bedauere,das er erst zu spät bemerkt hatte, das er den falschen Weg womöglich gegangen ist.(sinngemäß).Oh da kamen gleich wieder böse Zeilen, das ich mich direkt geschämt habe überhaupt etwas geschrieben zu haben.Manche machen nicht mal in so einer "frischen" traurigen Situation halt.Man wird gleich als hochgläubig und irre beschrieben,weil man emotional noch in dem "Jetzt" geschrieben hat...ohne darüber nach zu denken, das man vielleicht einfach nur traurig und verzweifelt ist.Aber immer schön den Schein waren,nie so sein,wie man nun mal ist.Für mich sind alle noch irgentwo da und so hat jeder seine eigene Auffassung und muss ja nicht nun gleich mit der Bibel dasitzen.Selbst das ist zu akzeptieren wenn es so wäre.Alles nicht so einfach zu verstehen.Ich jedenfalls habe mir hiermit mal alles von der Seele geredet.
Wünsche allen ein schönes Wochenende, die große Hitze ist vorbei und nun kommt der schöne Herbst, der ist Balsam für jede Seele.Genießt es...

Liebe Grüße

Jeanny