Seltsamer Film, in dem Du gerade bist, Jeanny. Ich habe keine Ahnung, wieso Du derart eskalierst. Dein Rundumschlag klingt höchst verzweifelt. Geht es Deiner Mutter nicht gut? Steigen die Werte? Steht Ihr vor einer Entscheidung?

Kannst Du auch direkt schreiben. Dazu musst Du die Leute hier nicht beschimpfen. Versuch's mal mit Vertrauen.

Hallo

als erstes : es ist mein Thread und meine Meinung!
Jetzt nun gleich wieder kritisieren, damit hatte ich gerechnet.
Niemand muss meiner Meinung sein.
Da spricht eine Gisela von : Ich soll den armen Rudi in Ruhe lassen.
Rudi ist das Beste Beispiel dafür, das er den Ärzten zu sehr vertraut hatte.
Von Rudi will ich jetzt auch garnicht reden.Es ist traurig wie viel er hat über
sich ergehen lassen um noch weiterleben zu können.
Gerade eine Gisela muss mich hier überhaupt nicht angreifen.Sie hat Rudi in all
den Jahren ziemlich mieß behandelt.Sie hat einfach keinen Respekt vor Menschen.
Das mit Karsten...vielleicht hatte ich mich im Eifer meines Schreibens falsch ausgedrückt.
Ich meinte damit, das er irgentwie froh sein soll, das er doch dadurch einen "anderen" Weg
gehen konnte.Natürlich wäre es besser gewesen, wenn er noch eine Reserve hätte sammeln
können.Ich kritisiere ja auch garnicht, das jemand eine SZT macht.Für viele ist das sinnvoll.
Aber wenn dann das Rezidiv kommt und auf Teufel komm raus therapiert wird...damit kann
ich mich nicht mit anfreunden.Noch ne 2. und dann noch mal und nochmal und zum Schluss
geht garnichts mehr.Dann werden nur noch die Folgen behandelt.
Auch ist Joseph nun wirklich nicht der "Einzigste", hier war meine Ausdrucksweise auch völlig
falsch.Vielleicht hätte ich schreiben sollen : Ich finde das er richtig vorgeht.Man muss oder sollte
schon aufpassen, was man im Rausch seiner Emotionen schnell schreibt.
Fakt ist doch, das sicher viele hier, wenn sie nochmals wählen könnten, einen anderen
Therapieweg gegangen wären.Das finde ich nicht schlimm das so zu äussern.
Ich bin auch kein "Held", weil ich nun anders für meine Mutter entschieden habe.
Wir hatten Glück bisher, auch wenn es auch bei Ihr sicher bald wieder los gehen wird.
Und gerade deswegen kommen mir dann solche Gedanken, wie z.B. das Karsten eigentlich
Glück hatte und mit Revlimid gut leben kann.Was wäre wohl, wenn er hätte genug sammeln
können?Dann hätte man ihm bestimmt zur 3.Hochdosis geraten und keiner weiß, wie vielleicht
dann der Verlauf gewesen wäre.Schade ,wie gesagt...eine Reserve für den Notfall wäre gut.
Mein Augenmerk gerade weil ich das bei Rudi und vielen anderen, die nicht mehr hier sind sehr
intensiv verfolgt habe..ist : wenn es irgentwie geht, bloß nicht zuviel.Es muss im Rahmen des
Möglichen bleiben.Die Blutbildung ist wichtig...die darf nicht kaputt sein.
Jetzt denkt Ihr wieder,ja aber wenn nichts mehr geht, alle Werte explodieren? Selbst dann
würde ich dazu tendieren,es weiterhin zu versuchen auf einem Level zu halten,mit dem ein
Leben noch möglich ist.Ich schreibe das einfach so, wie es ist.Wenn es bei vielen geklappt hat,
dann ist das wunderbar und da kann man einfach nur sagen ein Glück.
Ein Rezidiv bedeutet nicht,jetzt haun wir drauf mit aller Gewalt.Aber fast immer endet so ein Rezidiv
in eine Dauertherapie.Niemand kann vorhersagen ob etwas nicht hilft.
Liebe Lisa, wenn Du Dich durch meine Äusserungen hinsichtlich Deines Mannes oder auch all die
anderen die jemanden an dem MM verloren haben angegriffen gefühlt hast, dann will ich Dir sagen, das
das nicht meine Absicht war.
Ich habe aus einer Verzweiflung geschrieben.Ich habe Angst.
Man sollte hier Mut machen..und nicht die Menschen runterziehen.Aber darum schreib ich es ja.
Aufpassen!!!!!!Nicht alles machen!!!!Oft dachte ich der oder ein anderer, mh den haben sie kaputt therapiert .Bestimmt würde der Mensch noch eine ganze Weile weiter gelebt haben.
Es ist eine Diskussion die man führen könnte, wo es keine Antworten gibt.
Es war meine Meinung zu allem.Niemand war angeriffen oder beleidigt worden.
Ich habe auch entschieden, das ich nun endlich das Feld hier räume.Das ist, wie Gisela jetzt hektisch
schreiben würde eine Floskel..nein Gisela ist es nicht.
Jeder schreibt hier immer...ich wünsche Dir dies und wünsche Dir jenes(auch ich) und dann wird
mit gebangt und niemand traut sich eigentlich zu sagen, das er denkt das das nichts mehr werden kann
mit jemanden wo es schlimm ausschaut.Dann öffnet man einen "Abschiedsthread" und das finden dann alle toll.In Gedanken weiß jeder, das nach so manchen Marathon nichts mehr gehen kann.
Und dann ist es also passiert, der Patient stirbt und dann geht es los, alle schreiben wie leid es jedem
tut.Und ein paar Wochen später geht es um andere Menschen.So ist das Leben.
Wenn aber eine Jeanny hier was schreibt und offen darüber denkt, dann ist das was ganz schlimmes
und dann ist endlich wieder was los hier im Forum und dann kommen die aus Ihrem Schneckennest, die da förmlich nur drauf gewartet haben.Gisela zum Abschied möchte ich Dir sagen, das ich noch nie einen so bösartigen Menschen kennen gelernt habe.Ich habe Dir oft in einer PM geschrieben, das ich mich nicht mit Dir streiten möchte,Du hast sofort wieder etwas negatives zurückgeschrieben.Du hast Rudi
öffentlich so niedergemacht, das das schon peinlich war.Heute musst Du dann wirklich nicht mehr von
irgentwelchem Respekt reden.Deine Ratschläge könnte ich mir auch bei Google suchen,wenn ich die bräuchte.Nun zu Dir Margret...anfangs hab ich Deine Berichte gerne gelesen, mit der Zeit habe ich festgestellt, das Du Dir hier im Forum einen Status angeeignet hast,indem Du jeden, der eine andere Meinung hatte ,heftigst ins Lächerliche gezogen hast.Manchmal waren Deine Berichte aber erlich und sehr emotional.Jeder weiß, das ich zu Rudi eine besondere Beziehung hier im Forum hatte.Er war erlich
und hat immer gesagt was er denkt, er hätte mich darauf hingewiesen, wenn es nicht richtig ist,was ich oft schreibe.Alle haben ihn deswegen geschätzt,das ist völlig absurt, wenn jemand schreibt ,hey du trauerst nicht alleine um Ihn.Nun kommen wir zu Monika..Um den Schein zu waren, musst Du nun auch dazu was sagen.Ich brauche kein Tagebuch,liebe Monika.Und ich bin froh, das Dein Mann wieder erwarten eine lange Remmisionszeit hat.Das soll weiter so bleiben.
Jedem einzelnen etwas zu schreiben,das würde den Rahmen sprengen.
Also machts gut.All die ,die gerne von mir gehört bzw. gelesen haben können weiterhin gerne per E-Mail mit mir in Kontakt bleiben.Allen anderen wünsche ich von Herzen alles Gute.

Jeanny

Jeanny, jeder darf hier seine Meinung sagen.

Meine ist, dass Du übertreibst. Wie Lisa schon sagt, jedes Myelom ist anders. Mein Mann hat die Allo gewählt. Eine heftige Behandlung. Entgegen anfänglicher Prognose von 2 - 3 Jahren mittlerweile im 9. Jahr. Trotz t4;14.
Es war kein Spaziergang. Aber Du kannst nunmal keine Äpfel mit Birnen vergleichen, auch wenn das alles Obst ist.

Auch in dem ewigen auseinander sortieren, wer hier immer nur kritisiert. Die Welt gegen Dich und Dein ,Wissen', Deine Erfahrungen. Manchmal bettelst Du regelrecht hier um solche Debatten.
Hab mich gerade gefragt, was diesmal der Auslöser war. Dass der "geht es jetzt wieder los"-Thread geschlossen wurde, fand ich okay. Unter bye bye war alles gesagt. Vielleicht solltest Du Tagebuch schreiben.

LGe
Monika

Dem kann ich mich nur anschließen. Wie ich den Post von dir , Jeanny, las, bin ich schon erschrocken. Vorweg möchte ich sagen , dass ich deine Offenheit und Herzlichkeit schätze aber die Therapie eines gerade Verstorbenen zu kritisieren finde ich dreist und völlig unpassend auch wenn es tatsächlich der Wahrheit entsprechen würde.
Wir kämpfen doch alle hier mehr oder weniger ums eigene Überleben oder das unserer Angehörigen. Das kostet schon genug Energie.
Allen Mitstreitern alles Liebe, Kirsten

Jeanny150765 schrieb: Liebe Forumsgemeinde,

Hier darf doch jeder schreiben was er denkt oder etwa nicht????Ich bin die letzte die in so einem Forum auf Streit aus ist.Nie war das meine Absicht.

Jeanny

Ich glaube da liegt der Haken:

„Man soll immer die Wahrheit sagen – man soll die Wahrheit aber nicht immer sagen!“ (ein mir unbekannter Schlauer sagte das mal)

Jeanny,
seufz… Du kannst es einfach nicht lassen, andere zu belehren und den Weg, den Deine Mutter mit Deiner Unterstützung eingeschlagen hat als den einzig möglichen darzustellen.

Immer wieder müssen wir feststellen, dass es unterschiedliche Myelome gibt, die unterschiedliche Behandlungen erfordern. Deine Mutter hat offensichtlich ein recht "zahmes", bisher gut mit "herkömmlichen" Chemotherapien (übrigens auch Chemotherapien) behandelbares. Aber es gibt andere, vor allem im späteren Verlauf, bei denen eine vergleichsweise sanfte Therapie nicht mehr ausreicht, bei denen das Myelom sehr aggressiv geworden ist. Bei Rudi, Christa oder auch z.B. meinem Mann wurde trotz umsichtiger Behandlung das Myelom extramedullär, siedelte sich in andere Körperteile wie z.B. die Leber ab. Alle drei waren sehr erfahrene und umsichtige Patienten, und haben sich zusammen mit ihren Ärzten für letztendlich harte Behandlungen als einzig mögliche Chance entschieden. Leider hat es auf Dauer nicht mehr geholfen. … Trotzdem haben alle drei noch kürzere oder auch längere Phasen mit guter Lebensqualität, in denen sie glücklich oder zumindest zufrieden ihre Familien, Partnerschaften und ihr Leben genießen konnten. Niemand hat das Recht, ihren Weg infrage zu stellen.

Meine dringende Bitte an Dich: Lass einfach jede(n) seinen oder ihren Weg gehen und respektiere deren Entscheidungen.

Wir sind ein Forum der gegenseitigen Unterstützung und Austausch von Erfahrungen, nicht mehr und nicht weniger, dabei mit durchaus unterschiedlichen Meinungen. Aber es müssen Meinungen bleiben und nicht Urteile über ein angebliches richtig oder falsch.

Lisa