Zum Hauptinhalt springen
25 Mai 2024 13:15
  • Stani
  • 371 Beiträge seit
    23 Mai 2021
Mehr
Manche Antworten, die wir bekommen, gefallen uns kein bisschen, Sunny.......

Ich denke ALLE Mediziner wissen inzwischen, welche wichtige Rolle das Darmbiom spielt, trotzdem müssen sie Antibiotika einsetzen, wenn ein bakteriellen Infekt da ist, wahrscheinlich schon, sobald er vermutet wird oder eben zum vorbeugen. Immunsuppremierte können wahrscheinlich nicht so lange warten, bis eine Laboranlyse da ist. Sie können und sie wollen nichts riskieren.

Alles, was wir derweil tun können ist, den Schaden in Grenzen zu halten. Das tust Du, indem der Darm so gut es euch möglich ist, intakt gehalten wird. Das versucht ihr ja auch bereits. Damit Dein Mann erst mal mit relativ intakter Darmflora in die Therapie rein geht. Das ist auch wichtig für die Qualität der Zellen bei Leukapherese, wie Du auch gelesen hast

Es ist so, wie Du annimmst, sobald Dein Mann bei der Car-T-Zelltherapie Fieber bekommt und nur annähernd Anzeichen eines Infektes (sie untersuchen das Blut ständig, auch schon vor der Zellrückgabe auf eventuelle Aktivierungen von Viren und Bakterien) wird er Antibiotika/ Virostatika bekommen. Auch danach geben viele Kliniken das für 6 Monate bis 1 Jahr.
Du wirst kaum ein ok von den behandelnden Ärzten bekommen, es vorher abzusetzen. Ich habe es mehrfach vergeblich versucht und Dir auch die Antwort geschrieben, die ich dazu bekam....Sie können und sie dürfen das einfach nicht riskieren und aus ihrer Sicht ist das auch total verständlich. Sie werden nicht ihren Hals riskieren für uns.

Die Studien die es gibt, werden nicht dazu führen die Antibiotika abzusetzen.

Wenn wir das selbst tun, wird es unsere Verantwortung und unser Risiko sein!

Liebe Grüße- Eva

24 Mai 2024 13:37
  • Sunny
  • Autor
  • 584 Beiträge seit
    07 Januar 2024
Mehr
Hallo,
mir drängt sich gerade eine neue Frage auf. Mein Mann hat, nicht auf Anraten oder Einverständnis aber Duldung und Verständnis das prophylaktischen Antibiotikum und Antivirustatikum abgesetzt, um den Darm zu sanieren. Jetzt mal angenommen, wir schaffen es bis zur Zellentnahme und der darauffolgenden Rückgabe eine gesunde Darmflora wenigstens einigermaßen wieder herzustellen, wird dann nicht sofort wieder alles kaputtgehen, sobald die Therapie beginnt? Bekommt man nicht während der Behandlung sowieso erneut diese prophylaktischen Medikamente?

Aber wenn dem so ist, warum gibt es dann diese Studien, die besagen, dass ein gesundes Darmmikrobiom wichtig für das Anschlagen der Therapie ist? Meine Gedanken drehen sich grad im Kreis.

LG Sunny

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.

17 Mai 2024 20:38
  • Sunny
  • Autor
  • 584 Beiträge seit
    07 Januar 2024
Mehr
Danke, ich habe ihn schon gefunden und in den Links viel Interessantes gelesen.
LG

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.

17 Mai 2024 20:12
  • Stani
  • 371 Beiträge seit
    23 Mai 2021
Mehr
Sunny, ich hab den Faden selber kaum gefunden....
Am schnellsten findest Du ihn, wenn Du auf mein Profil gehst und dort diesen Thread suchst (da er von mir gestartet wurde)

17 Mai 2024 12:13
  • Sunny
  • Autor
  • 584 Beiträge seit
    07 Januar 2024
Mehr
Hallo Ma,
das ist mir alles klar und geläufig. Wir ernähren uns sehr gesund, ich koche täglich frisch und ohne Fertigprodukte. Bei uns kommen fast ausschließlich Bioprodukte auf den Tisch und ich mache auch viele Dinge wie Ketchup selbst, damit gibt es also keine Probleme.

Auch eine Ernährungsberatung habe ich bereits Anfang der Diagnose meines Mannes in Anspruch genommen und sie war sehr zufrieden mit uns und hatte nur wenig Verbesserungsvorschläge. Trotz allem ist und bleibt die Darmflora jedes Myelompatienten angegriffen, allein schon durch die Therapien und die vielen Medikamente gegen Infekte, die immer wieder auftauchen.

Daher meinte ich auch Vorschläge 'abseits der Schulmedizin`oder den üblichen Wegen, die man so geht und ausprobiert. Vielleicht hat ja der ein oder andere schon irgendwelche Kuren ausprobiert oder andere Tipps, zusätzlich zu dem, was 'üblich' ist.

LG Sunny

Hallo Stani,

ich muss sagen, mich selbst hat das auch gefreut und ich war vor allem erstaunt, denn dass ein Arzt so etwas von selbst anspricht, ist durchaus unüblich. Meine Erfahrung ist, dass den Ärzten die Wichtigkeit der Ernährung und des Mikrobioms schon bewusst ist, auch, dass man sich viel bewegen und moderaten Sport treiben soll, aber leider wissen sie nichts darüber und können einem diesbezüglich auch nicht weiterhelfen. Das liegt an der Art der Ausbildung der Ärzte und dass diesem Feld leider kaum Beachtung gezollt wird. So muss man sich eben selbst schlau machen und das versuche ich gerade.

Ich glaube, ich kann mich an den Beitrag erinnern, der war nicht lange nachdem ich mich hier angemeldet habe. Ich werde versuchen ihn zu finden, vielleicht ist da etwas dabei, was mir weiterhilft.

LG Sunny

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.

16 Mai 2024 14:05
  • Stani
  • 371 Beiträge seit
    23 Mai 2021
Mehr
Hallo, Sunny,

Unter dem Thema:


Car- T- Zelltherapie

war das schon mal in der Diskussion. Ich bin erfreut, dass euer Doc euch gezielt darauf hingewiesen hat.
Ich hatte gezielt danach gefragt und man hat nur abgewinkt....
Was mich im übrigen nicht davon abgehalten hat, diesem Thema noch mehr, als sonst schon, Beachtung zu schenken.

Nach Car-T-Zelltherapie erhalten die meisten nämlich eine Prophylaxe mit Virostatika und Antibiotika über mehrere Monate.....