Hallo Eva,
ist es tatsächlich so, dass ein Antibiotikum erst gegeben wird, wenn ein Infekt auftritt und nicht wie bei den anderen Therapien schon als Prophylaxe? Damit wäre ja zumindest etwas Zeit gewonnen. Die Zellen hätten dann jedenfalls erst mal eine gesunde Flora zum Start und was danach kommt, muss man sehen. Ich denke mein Mann wird danach sowieso in den sauren Apfel beißen müssen und die Medikamente nehmen, denn bei seiner Vorgeschichte, wird er nichts riskieren. Auf jeden Fall werden wir mit den Ärzten drüber sprechen.

Wir haben nun doch nochmal unsere Ernährungsberaterin kontaktiert und uns beraten lassen, vor allem dafür, was ich noch alles tun kann, damit mein Mann zunimmt. Wie ich aus einer der Studien gelesen habe, die du mal gepostet hast, ist ein gewisses Maß an Bauchfett, bei gleichzeitiger Fitness ebenfalls nicht unerheblich für das Ansprechen der Car-T-Zellen. Da er während des letzten Krankenhausaufenthalts so sehr abgenommen hat, ist das nun wichtig. Sie hat mir da einige gute Tipps geben können, auch noch zur Darmflora. Ich wusste zum Beispiel nicht, dass stichfester Naturjoghurt wesentlich mehr Bakterien enthält und daher zu bevorzugen ist.

Anfang nächster Woche beginnen die Voruntersuchungen, anscheinend wurde die Therapie von der Kasse genehmigt. Wenn alles gut läuft wird wohl in zwei bis drei Wochen die Zellentnahme stattfinden.

LG Sunny

@miregal, eine Darmspiegelung hatte mein Mann vor gar nicht so langer Zeit, damit ist glücklicherweise alles okay.

@Ehefrau
Mein Mann hat das Antibiotikum gleich nach dem Gespräch mit dem Arzt, der uns über die Car-T-Zelltherapie aufgeklärt und uns auf die Wichtigkeit eines gesunden Darmmikrobiom hingewiesen hat, in Eigenverantwortung abgesetzt. Das Gespräch mit der Onkologin der Tagesklinik lief darauf hinaus, dass sie nicht sagen kann, ob man das absetzen darf/soll, das muss die Klinik in Regensburg entscheiden. Sie gab mir aber recht, dass es letztendlich die Entscheidung des Patienten ist, was er tut. Auf der einen Seite ist die Tatsache, dass ein gesundes Darmmikrobiom sehr wichtig ist, auf der anderen Seite kann natürlich jederzeit ein Infekt daherkommen, der dann schwere Schäden anrichten kann - wie der fiese Lungenpilz oder ein Herpes Zoster, die Callosum angesprochen hat . Es ist halt wie so oft, man hat die Wahl zwischen Pest und Cholera und man weiß nie im vorneherein, ob man sich richtig entscheidet. Für uns hat jetzt erst mal die Darmflora Vorrang, denn wenn davon teilweise das Ansprechen der Therapie abhängig ist, geht man glaube ich ein kalkulierbares Risiko ein.

Ich habe jedenfalls sowohl von unserem Hausarzt, vom Onkologen als auch von unserer Ernährungsberaterin bestätigt bekommen, dass die Einnahme von zusätzlichen Probiotika nicht schaden kann. Seit einiger Zeit gibt es etwas Neues auf dem Markt, dass sogar bei gleichzeitiger Antibiotikaeinnahme helfen soll. Allerdings darf man das, wie ich das verstanden habe, nicht mehr nehmen wenn die Therapie beginnt. Dabei werden ja unter anderem die Leukozyten stark reduziert und dabei sind wohl die vielen zugeführten Bakterien zu viel. Aber da muss ich mich erst nächste Woche bei den zuständigen Ärzten schlau machen.

Wichtig ist auf jeden Fall den Darm vor der Therapie gut zu füttern, mit Sauerkraut, Kefir, stichfesten Joghurt, Kombucha oder was es da nicht alles so gibt. Auch auf am Vortag gekochte Nudeln, Reis und Kartoffeln sollte man achten, denn durch das kalt werden uns stehen lassen, bildet sich sogenannte resistente Stärke, die sehr gut für den Darm ist. Danke nochmal an Eva für den Hinweis.

LG Sunny

@Callosum, es geht hier nicht darum, dass man einen unangenehmen Durchfall vermeiden will, sondern darum, dass sogar der zuständige Arzt beim Vorgespräch für die Car-T-Zelltherapie die Wichtigkeit des Darmmikrobioms auf das Ansprechen betont hat. Es gibt dafür auch Studien, genau wie für das Bauchfett bei gleichzeitiger Fitness. Jeder muss selbst entscheiden, ob er lieber für einige Wochen auf das Antibiotikum verzichtet und ein Risiko eingeht, dafür aber die Wahrscheinlichkeit eines guten Ansprechens der Therapie wesentlich höher ist. Ob in den Wochen vor der Therapie ein Infekt daherkommt ist fraglich, aber das bessere Ansprechen ist sehr wahrscheinlich und zur Zeit hat man nur einmal die Chance für eine Car-T-Zelltherapie.

Wie gesagt, wir werden nächste Woche mit den verschiedenen Ärzten nochmal ausführlich über dieses Thema sprechen und dann werden wir hoffentlich wieder etwas schlauer sein.

LG

Hallo zusammen,
Vielen Dank für Eure ausführlichen Antworten.
Das Aciclovir würden wir ebenfalls niemals absetzen, da mein Mann bereits eine Gürtelrose hatte nach der 2. Stammzelltransplantation. Das wollen wir nicht nochmals durchmachen müssen.

Wegen Cotrim werde ich mal mit der Ärztin sprechen, aber ich vermute eher sie ist für weiterhin einnehmen.

Ansonsten bleiben wir bei gesunder, frischer Ernährung.
Und was wir seit Beginn der ganzen Therapie schon versuchen durchzuziehen: auf den Körper hören.
Mein Mann hat sehr oft individuelle Ernährungswünsche, die dann auch erfüllt werden. Mal ist Brokkoli der absolute Renner, mal muss es unbedingt ein Gurkensalat sein. Ich denke, der Körper weiß eigentlich genau was er braucht, nur leider verlernen die meisten im Laufe des Erwachsenwerdens darauf zu achten.

Probiotika aus der Apotheke hätt ich mich jetzt auchnicht so rangetraut. Deshalb die Nachfrage.
Aber ich achte darauf, dass mein Mann mehrmals die Woche ein Becher Bulgara Joghurt isst und hoffe darauf, dass es seinem Darm gut tut.

Momentan warten wir auf positive Rückmeldung zur Car T Therapie von Seiten der KK.

Liebe Grüße an alle

Hallo,

ich bin ein großer Freund einer ganzheitlichen Betrachtungsweise der Körperfunktionen, das Ganze ist natürlich immer mehr als die Summe seiner Teile. Und die wichtige Rolle eines diversen Mikrobioms bei der Aufrechterhaltung des Immunsystems (und noch anderer, eher psychoimmunologischer Faktoren, z.B. Depressionsprävention) sowie als Basis für eine gute Wirkungsweise von MM-Medikamenten wird zunehmend besser erforscht (z.B. Khan, N et al. 2021. Fecal microbiota diversity disruption and clinical outcomes after auto-HCT: a multicenter observational study. blood, vol. 137, nr. 11, 1527-1537.). Man sollte m.E. aber jetzt hier nicht den Fehler machen, zu denken, alle Körpersysteme, so vernetzt sie auch seien, wären gleichwertig bei der Sicherstellung grundsätzlicher Lebensfunktionen. Das hieße, das Kind mit dem Bade auszuschütten.
Viele MM-Patienten versterben an einer Infektion der Lunge, und Cotrim ist ein antibiotisch wirkendes Prophylaktikum für einen fiesen Lungenpilz, nämlich Pneumocystis carinii. Pilzerkrankungen in der Lunge können sehr hartnäckig sein (klar, ist dunkel und feucht dort, ideal für Pilze), schlimmer noch als bakterielle Infektionen. Darüber hinaus wirkt Cotrim auch gegen Harnwegsinfekte - ich sage nur: Mit reduziertem Immunsystem einmal unachtsam "von hinten nach vorne gewischt", und schon kann man eine E-Coli-Bakterien in seiner Blase haben, die nicht selten zu hohem Fieber führt. Im Hinblick auf Aciclovir kann ich nur sagen: Das Herpes-Zoster-Virus, der bei den meisten von uns still im Körper wohnt, ist durchaus nicht so harmlos, wie man denkt. Das macht nicht nur Gürtelrose und Herpes Labialis, lästig genug. Für diejenigen, die das interessiert: Googelt mal Herpes-Enzephalitis. Das Virus überwindet nämlich zuweilen die Blut-Hirn-Schranke und geht als erstes dahin, wo die größte Nervenansammlung im Hirn ist. Da bleibt vom medialen Temporallappen aka dem Hippocampus, also dem Sitz wichtiger Gedächtnisfunktionen, nicht mehr viel übrig. Wenn sich das Virus danach den Hirnstamm vornimmt, was sehr schnell zum Tod führt, bekommt man davon nicht mehr viel mit.
Wichtig vor einer CAR-T-Zelltherapie ist es, den Körper möglichst infektionsfrei zu halten. Was man mittlerweile weiß: Infektionen erhöhen sehr das Risiko für ein SCHWERES Zytokin-Sturm-Syndrom, ist klar, wenn das Immunsystem schon wegen einer Grundinfektion pumpt wie blöde, sind halt viele Botenstoffe unterwegs. Wenn dann noch die CAR-T-Zellen dazukommen... Die leichten Cytokin-Release-Syndrome haben sie mittlerweile gut im Griff, nur die schweren nicht so sehr.
Also, unterm Strich bin ich jedenfalls lieber mal einige Zeit im "Dünnschiss-Club", aber dafür sind meine Lunge und Atemfunktion geschützt (auch wichtig für Daratumumab), und Herpes-Zoster wird prophylaktisch so gut wie möglich eingehegt. Im übrigen denke ich, dass die Ärzte einen guten medizinischen Grund für den Einsatz der Prophylaktika haben und die nicht geben, um mögliche versicherungsrechtliche Klagen abzuwenden. Dafür gibt es ja das Formular oder den Eintrag in der Krankenakte "gegen ärztlichen Rat auf eigene Verantwortung".
Noch ein Wort zu den in der Apotheke käuflich erwerblichen Probiotika. Oder man kauft das Zeug im Kaufland als Trinkjoghurt oder so. Bezüglich einer Wirkungsweise zum Aufbau eines Mikrobioms gibt es hier keinerlei wissenschaftliche Evidenz (aber es wird viel Kohle damit gemacht). Warum? Einfach deswegen, weil die meisten darin enthaltenen Bakterien schon von der Magensäure erledigt werden, also gar nicht bis zum Mikrobiom kommen. Da kann man auch einen normalen Naturjoghurt essen oder noch besser, Fermentiertes. Das ist nämlich in der Regel schon im sauren Milieu, und das schafft es dann auch bis in den Dickdarm, wo das Mikrobiom sitzt.

LG und schöne Woche...

Hallo, Ehefrau123,

mein Mann hatte bei den Therapien vor Leukapherese (Darzalex/Lenalidomid/Dexa, dann Darzalex/Carfilzomib/Dexa) für die Car-T-Zelltherapie keine Prophylaxe mit Antibiotika.
Auch den Infekt, 11 Tage vor Rückgabe der Zellen, konnte er ohne Antibiotika bewältigen.
Vor Apherese hatte ich im Vorgespräch den Car-T-Spezialisten auf das Thema angesprochen.......er hat abgewinkt.
Sein Kollege hatte allerdings im Telefonat wegen dem Infekt geraten alle Hausmittel einzusetzen, die ich kenne....und da ging es darum, ob mein Mann, mit dem Infekt, die Zellen überhaupt zurück bekommen kann.
Ich denke beim Thema Darmgesundheit und Antibiotika sind wir auf uns allein gestellt.
Kulturen aus der Apotheke würde ich bei Immunsuppression nicht nehmen, sondern auf die Ernährung achten,- bewusst in diese integrieren, was natürliche Pro- und Präbiotika enthält.

Lieber Gruß- Eva

Hallo Stani,
Hat dein Mann dann das Prophylaxe Antibiotikum, bei uns Cotrim forte, vor der Leukapherese abgesetzt? Wenn ja, wie lange davor?
Hat euch der Arzt geraten etwas probiotisches aus der Apotheke dazu zu nehmen?
Liebe Grüße

Eine Darmspiegelung vor Therapiebeginn ist sicher kein Fehler. Bei mir führte eine unerkannte Divertikulitis nach der Stammzellsammlung zu einer Blasen-Darmfistel und es musste mir dann 20cm vom Darm (Sigmaabschnitt) rausgeschnitten werden. Ein Stoma konnte gerade noch verhindert werden. Durch die monatelange AB-Prohylaxe in der Induktion und die daraus resultierende 3-fach MRGN Resistenz halfen dann nur noch Reserveantibiotika bis zur OP, Clont war da noch das Harmloseste. Blähungen und gelegentliche Durchfälle sind seitdem eher regelmäßig wie selten. Colestyramin hilft , aber wehe man vergisst es. Aber das ist eine andere Geschichte und vermutlich eher dem jahrelangen Lenalidomidverzehr geschuldet. Ich glaube mich zu erinnern was von einigen Wochen AB-freie Zeit vor der CAR-T Therapie gelesen zu haben, so dass sich die Darmflora erholen kann um ein besseres Ansprechen zu erreichen . Und für gute Darmfloraprophylaxe gibt es ja Dutzende Präparate in der Apotheke.