Mein Mann hat nun für den 10. Juni den Termin zur Leukapherese und die Chemos (jaja, ich weiß, es ist in Wirklichkeit keine Chemo) für die nächsten zwei Wochen abgesagt. Mich würde nun interessieren, ob die Chemos nach der Leukapherese bis zur Rückgabe fortgeführt werden? Darüber wurde bisher noch gar nicht gesprochen.

Liebe Eva,
das ist interessant zu lesen, ich bin davon ausgegangen, dass ein prophylaktisches Antibiotikum automatisch vom Onkologen verschrieben wird, vor allem, wenn der Patient öfter mit Infekten zu kämpfen hat. Wahrscheinlich wird dies aber in jeder Tagesklinik anders gehandhabt, je nachdem welche Einstellung der jeweilige Onkologe dazu hat und vielleicht auch je nachdem, welche Einstellung der Patient dazu hat.

Es gibt eben Menschen, die ein extremes Sicherheitsbewusstsein haben und sich nur dann gut aufgehoben fühlen, wenn sie aus schulmedizinscher Sicht alles dafür getan haben und es gibt Menschen, denen neben einem gewissen Sicherheitswunsch auch andere Dinge, wie eine gesunde Darmflora und das minimieren von unerwünschten Nebenwirkungen für den gesamte Körper und die Seele sehr wichtig sind. Beides gleichzeitig geht leider nicht und jeder muss für sich selbst entscheiden – auf der Grundlage gründlicher Recherche zu beiden Seiten – was für ihn maßgeblicher ist.

Deshalb hat auch niemand das Recht jemanden deswegen ‚verdeckt‘ als unvernünftig zu bezeichnen, nur weil er das nicht versteht und anderer Meinung ist. Auch der absolute Glauben an die Schulmedizin hat schon manchmal zu großen Irrtümern geführt und nicht jeder Arzt hat ausschließlich das Wohl seiner Patienten im Blick. Selbstschutz und Rentabilität spielt da auch oft eine Rolle. Gut, wenn man einen Arzt hat, dem man vertrauen kann und bei dem man weiß, dass er ganzheitlich denkt und nur dann heftige Medikamente verschreibt, wenn es auch wirklich sein muss.

Ich habe es jedenfalls nicht so empfunden, als wolltest gerade du andere dahingehend belehren, sie sollen keine Antibiotika oder Antivirustatika nehmen, sondern lediglich deine eigenen Erfahrungen mitteilen. Und danach habe ich schließlich auch gefragt.

Hoffentlich wird dein Beitrag nicht gelöscht, denn ich finde hier im Forum sollte Platz für jede Meinung sein und wenn die nicht respektiert wird, darf man auch mal deutlich sagen, wenn die Grenze überschritten wurde.

Ich fände es sehr schade, wenn sich nur noch die Anhänger einer bestimmten Meinung zu Wort melden würden und andere, die andere Wege und Möglichkeiten gehen und aufzeigen vergrault werden. Schließlich profitieren wir alle sowohl von den einen als auch von den anderen und nur so kann man sich selbst eine Meinung bilden, anstatt nur eine einzige Seite zu sehen und diese lediglich wie ein Papagei hinterherzuplappern.

LG Sunny

Du, hast recht Callosum,

das war kein Aniboitikum, sondern Ganciclovir, ein Virostatikum.

Ansonsten hängt mir Deine Art, "Wissen" zu predigen, die alleinige Weisheit zu besitzen, mächtig zum Halse raus.

Du kommst daher, wie ein Mensch, der keinerlei Selbstzweifel kennt, obwohl er ständig tut, als hätte er welche....

Seufz.......ja, ich weiß, Du tust auch nur Dein Bestes, aber manchmal und sehr selten noch, platzt auch mir dann der Kragen.
Und: es ist nicht meine Absicht, Dich zu verletzen! Ich zeige Dir allerdings hiermit meine Grenze!

Wenn Du Deinen Stil nicht überdenken möchtest, dann geh mir bitte weiträumig aus dem Weg.
Durch Deinen ehemaligen Job wirst Du wissen, dass manche unterschiedlichen Standpunkte sich auch in der längsten Diskussion nicht bereinigen lassen. Da hilft manchmal auch der Wunsch zur Akzeptanz nicht.....
Genau deshalb bin ich zunehmend seltener hier.....

Alles Gute auf dem Weg den DU gehst! - Eva

Guten Morgen, Stani,

mittlerweile sollte sich m.E. herumgesprochen haben, dass Einzelfalldarstellungen nicht gut geeignet sind, um der Komplexität der MM-Erkrankung gerecht zu werden. Wenn Dein Mann im Progress keine Prophylaxe-Medikamente "bekommen" hat und er keine Infektion erlitten hatte, dann ist das schlichtweg Glück, oder sein Immunsystem war noch nicht so beschädigt. Dieser Zustand ist aber nicht unbedingt auf andere Erkrankte übertragbar, schon gar nicht auf diejenigen, deren Immunsystem schon deutlich schlechter ist (was man ja vorher nicht wissen kann). Ich verstehe auch das Narrativ nicht, was hier in diesem Forum zuweilen durchs Dorf getrieben wird, nämlich dass man es als eine besondere Leistung oder Auszeichnung für eine Art natürliche Robustheit versteht, wenn jemand keine Prophylaxe nimmt und dann zufälligerweise keine Infektion bekommt. Die Liste der MM-Kollegen, die das anders erfahren müssen, ist sehr lang. Irgendwie drängt sich mir der Verdacht auf, als verberge sich in diesem Narrativ auch eine Kritik an der wissenschaftlich begründeten Medizin zugunsten einer sogenannten "naturgesunden" Lebensweise. Aber vielleicht empfinde nur ich das so.
Noch ein Wort zum Cytomegalie-Virus oder auch CMV. Das ist eine Variante vom Herpes-Virus, das, einmal eingefangen, lebenslang im Körper verbleibt. Auch durch die Aids-Forschung hat man hier sehr gute Behandlungsmöglichkeiten, allerdings nicht mit Antibiotika, die helfen nämlich bei Viren überhaupt nicht. Das Virostatikum Ganciclovir, das meistens zuerst gegen das CMV eingesetzt wird, ist dann auch nicht ein "stärkeres Antibiotikum", sondern ein Virostatikum, das schlicht und einfach zielgerichteter gegen diesen Virustyp vorgehen kann. Häufig sind andere Medikamente nicht stärker (wobei das Wort "stark" m.E. in diesem Zusammenhang beim Leser auch die Vermutung von schlimmeren, ungesunden Nebenwirkungen aufkommen lassen kann), sondern einfach durch ihre Spezifität besser wirksam.
Mit Leukos von unter 4 Prophylaxe-Medikamente wie Aciclovir oder Cotrim absetzen, nur weil man Nebenwirkungen befürchtet - kann man machen, wenn man sich dann besser fühlt und seine naturgesunde Ideologie umsetzen möchte. Ob man diese Medis einnehmen sollte oder nicht, kann man sich nicht aussuchen oder durch gesunde Ernährung kompensieren.
Infektionen können auch dazu beitragen, dass sich CAR-T-Zellen schneller abnutzen. In Würzburg gibt es einen ganzen Forschungszweig unter Prof. Hudecek dazu, der genau das verhindern möchte, und der da eine klare Meinung dazu hat.

Hallo, Sunny,

mein Mann hat bei sämtlichen Progress- Therapien keine Antibiotika- oder Antivirenprophylaxe bekommen,- auch bei der Brückentherapie nicht.
Bei der Car-T-Zelltherapie ging es allerdings, sobald er in der Uniklinik auf Station war (1 Woche vor Zellrückgabe), sofort mit Ampho- Moronal los. Einem antimykotischen Antibiotikum. Einen Tag später folgte Acic und den darauf folgenden Tag Cotrim.....
Ich kann Dir aber nicht sagen, ob das prophylaktisch war. Sie haben möglicherweise früher damit begonnen, da er ja mit einem abklingenden Infekt rein kam und sie das von vornherein wussten. Er bekam dann sogar noch ein stärkeres Antibiotikum (Fehlerberichtigung: Virostatikum), wegen einer Aktivierung des Cytomegalievirus.
Aciclo und Cotrim ist er seitdem aber nicht mehr los geworden. Das ging dann gleich über in die Prophylaxe nach Zellrückgabe.
Jetzt ist die Zellrückgabe ca. 4 Monate her und seine Leukos dümpeln immer noch bei 2,5 Gpl/l rum (der Neutrophilen-Anteil ist allerdings gut). HB-Wert und Thrombozyten scheinen sich zu erholen.
Wir beobachten, wie sich das so entwickelt und werden unsere Entscheidung treffen.

Liebe Grüße-Eva

Hallo, Ehefrau,

eine weise Entscheidung, das Aciclovir nicht abzusetzen. Zumal das Mikrobiom im Darm ja bis zu 99 % aus Bakterien besteht, der sehr geringe Anteil an Viren, die da drin sind, sind meist gutartige Gesellen wie Virusphagen, die Bakterien abbauen. Wer aber mal einen Norovirus im Darm hatte, der weiß, was die üblen Viren-Varianten da so anrichten können - jedenfalls dürfte man nach den 3-4 Tagen, die eine solche Infektion dauert, so ziemlich sein ganzes Mikrobiom der Keramik geschenkt haben.
Ja, die "Gelüste", oft belächelt bei Schwangeren, meine Frau hat mich damals oft nachts zur Tankstelle geschickt. Aber ich habe die auch, das ist jetzt meine späte Rache mit meinem MM. Dein Mann scheint da die gesunde Variante zu haben, ich leider nicht. Denn bei mir sind das oft Lebensmittel wie saisonbedingt Spargel oder Erdbeeren, gerne aber auch BIG-Sandwich-Eiscreme oder Lakritzschnecken von Spirelli. Das hilft dem Mikrobiom im Darm wahrscheinlich wenig, aber meiner Psyche ungemein - unbedingt beim Serienschauen wenn die Fatigue zuschlägt, ist klar. Wobei das Süßholz aus der Lakritze der Verdauung hilft (hoffe ich mal). Darum esse ich zur Kompensation auch brav Joghurt und Fermentiertes, Sauerkraut aus der Kühltheke (Dosensauerkraut ist tot) oder selbst gebeizten Graved Lachs.
Leider spricht die Forschung eine klare Sprache darüber, ob man sozusagen automatisch weiß, was der Körper wirklich braucht - dem ist nicht so. Es gibt eine genetische Prädisposition für Süßes, da stehen schon Babies drauf, und das war sicher für das Überleben sehr wichtig in Zeiten mit verringertem Nahrungsangebot. Unser Hirn ist da leider noch im Präneolithikum stehen geblieben, und es braucht eine gesunde Esskultur und eine gute Erziehung mit Rollenvorbildern, um einer beständigen Überzuckerung und der Werbung widerstehen zu können. Meine Kids schwanken da zwischen Power-Bowls und Energy-Drinks. Neulich habe ich gelesen, dass für die Amis "Fast Food" keinen negativen Unterton hat, das ist für die mit zu den Fetteste gehörende Nation der Welt die ganz normale Ernährung: Morgens MCDonalds, mittags totes Papp-Brot-Sandwich, und abends KFC oder Pizza-Hut. Negativer besetzt ist bei denen eher das Wort "Junk Food" - das sind wirklich nur noch Chips und M&Ms oder Skittles. Ich war mehrmals drüben, und es ist sauschwierig, frische Lebensmittel oder gesundes Sauerteigbrot zu einem angemessenen Preis zu kaufen, selbst in Kalifornien. Die Farmer-Markets sind sauteuer, bei uns würde ja niemand für ein Pfund Lauch 17 Dollar bezahlen...