Alles gut erklärt. Ich hatte zur KRD Behandlung zusätzlich einen Antikörper (Elotuzumab). Das war so wirkungwsvoll, dass ich nach Behandlungsbeginn bereits nach 4 Wochen keine unerwünschten Leichtketten im Blutserum mehr hatte. Das nennt man serologische Komplettremission (sCR auf neudeutsch abgekürzt). Der Rest war dann das DSMM 17 Studienprotokoll, mit Erhaltung bis zum Progress bzw. unerwünschten Nebenwirkungen. Das ist jetzt fast 5 Jahre her, und letzes Jahr hatte ich dann die Therpie abgebrochen, da durchgehend MRD negativ. (und mich die unregelmäßigen Krämpfe in den Füßen /Waden genervt haben). Führend in der KRD Forschung mit weiteren Kombinationen ist übrigens eine italienische Klinik in Turin um Frau Prof. Gay. KRD wird teilweise schon Langzeit verabreicht (über 2 Jahre). (die Studie ist von 2017, also schon lange bewährt)
www.youtube.com/watch?v=hjDyIsnIaoc

Hallo, Sunny,
zugegeben: bei der gerade in den letzten Jahren zunehmenden Behandlungsmöglichkeiten für ein MM wird es immer schwieriger, den Überblick zu behalten. Da jedoch jedes MM ein wenig anders ist und es sogar so sein kann, dass in einem Körper mehrere unterschiedliche sogenannte individuelle MM-Klone am Werke sind - das kann man bei Leo Rasche aus Würzburg nachlesen - geht es m.E. auch gar nicht anders, als sich Schritt für Schritt für jedes MM an eine personalisierte Therapie heranzutasten. Und auf diesem Weg seit ihr jetzt.

Gestatte mir ein paar Anmerkungen, die mehr so die "innere Haltung" beim Leben mit dieser Erkrankung betreffen und die für mich hilfreich waren. Ich habe schon oft im Zusammenhang mit den für das Überleben eines MM notwendigen Medikamenten das Wort "Gift" gehört. Das kann man so sehen, aber ist das hilfreich? Vielleicht ist das auch typisch Deutsch, wir sind ja für unsere Naturliebe und Romantik bekannt (was ja eigentlich nicht schlecht ist). Aber in anderen Ländern, und zwar vor allen Dingen in solchen, die nicht die Therapieoptionen haben wie wir hier in Deutschland, nennt man die MM-Medikamente oft "Smart Drugs", also "Schlaue Medis". Das finde ich persönlich besser, ich schreibe gleich, warum. Natürlich wäre es schön, wenn es immer natürlich zugehen könnte, aber das ist beim MM keine Option, denn natürlich sterben die meisten Erkrankten unbehandelt innerhalb weniger Jahre daran - so, wie noch vor 25 Jahren. Wäre es nicht sinnvoller, die absolut notwendigen Medikamente mehr als Partner im Kampf gegen das MM zu sehen, mit denen es sinnvoll ist, zusammen zu arbeiten, anstatt diese innerlich abzulehnen? Wenn der Placebo-Effekt, also der Glaube an die Wirksamkeit, schon bei Scheinmedikamenten alleine helfen kann, wie gut kann er denn dann bei Medikamenten sein, die tatsächlich wirksam sind und von denen ich überzeugt sein kann, weil es detaillierte Erklärungsmodelle gibt, wie diese funktionieren? Bei unserer Erkrankung halte ich den langsamen Aufbau eines Wissens um die Erkrankung - gerne auch das persönliche MM, ich habe z.B. ein Leichtketten-MM Kappa IgG - und die Wirkweise der Medikamente für therapieförderlich. Ich weiß, ist anstrengend und kostet Zeit, und man muss die persönlichen Verdrängungsstrategien bewältigen können. Aber für mich hat sich das sehr gelohnt, weil ich jetzt meine Erkrankung besser verstehe und dadurch auch besser mit den Ärzten und besser sprechen kann. Ich tausche mich gerne mit meinen "MM-Kollegen" aus, da hilft mir das Wissen schon auch.

Jetzt noch eine Nachfrage: Ich habe noch nicht so ganz verstanden, wo Du und Dein Mann genau stehen in der Behandlung. Gehe ich recht in der Annahme, dass bei Deinem Mann noch keine Hochdosis/autologe Stammzelltransplantation stattgefunden hat und auch noch keine Stammzellen gesammelt worden sind, sondern bisher eine reine Medikamentenbehandlung stattgefunden hat? Wenn dem so sein sollte: Durch die KR-d könnten dann m.E. überhaupt erstmal die Voraussetzungen dafür geschaffen werden, weitere Behandlungsschritte zu ermöglichen. Bei einem hochaktiven MM mit Abermillionen von MM-Klonen, die vom roten Knochenmark auch dauernd nachproduziert werden - kann man nicht einfach Stammzellen sammeln, denn die wären ja dann MM-verseucht, oder CAR-T-Zellen einfüllen - nur T-Killerzellen würden das schlichtweg alleine nicht schaffen und sich zu schnell abnutzen, und für die Bekämpfung von Infektionen während der Therapie braucht es eben auch T-Helferzellen und gesunde, MM-freie B-Zellen. Mit anderen Worten: Erst muss das MM einigermaßen zum Stillstand gekommen sein, dann kann es weitergehen. Dafür gibt es dann die Induktionstherapie. Auch im Bridging, also bei der Überbrückung bis zu einer anderen Behandlung, versucht man, das MM weitmöglichst zurückzudrängen.
Ganz allgemein scheint es so zu sein, dass sich die Behandlungsstrategien für ein MM insbesondere im Anfangsstadium geändert haben. Aktuell wird nach meiner Wahrnehmung versucht, möglichst jede MM-Zelle von Grund auf mit Stumpf und Stiel auszurotten, damit eine MRD-Negativität (MRD heißt Minimale Resterkrankung) erreicht wird, auch, wenn dafür ein Preis zu zahlen ist in Form von Nebenwirkungen. Es sollen also gar keine MM-Klone übrig bleiben, die dann fiese Mutationen ausbilden können, bei denen manche Medis dann nicht mehr wirken. Das ist ähnlich wie bei Antibiotika und Bakterien: bleiben unter Antibiose auch nur wenige Bakterien übrig, können diese Resistenzen gegen das Antibiotikum bilden, und dann hat man wirklich ein Problem. Und dafür ist der sanfte Weg der falsche, sondern man muss mit schlauen Medikamentenkombinationen - aktuell bis zu 4 Medikamente, nach den Studien des letzten ASH-Kongresses 2023 - vorgehen und eventuelle Nebenwirkungen gut überwachen und ggf. behandeln. Je besser eine MRD-Negativität erreicht werden kann, gemessen an der Anzahl von MM-Zellen auf 100.000 oder 1.000.000 gesunden B-Zellen, desto besser ist die Vorhersage für die Dauer eines progressionsfreies Überleben, d.h. bis ein MM zurückkehren kann.

Sorry, ist etwas länger geworden heute morgen. Aber das war mir mal ein Bedürfnis. Herz und Hirn eben...

Hallo Jockel, ich sehe die CarTZell-Therapie auch als große Chance und hoffe nur, dass sich mein Mann nach dem letzten Krankenhausaufenthalt wieder richtig erholt. Genauso hoffe ich, dass die KRd ihm nicht zusetzt, wo er immer noch nicht richtig fit ist. Wenn das nicht besser wird, ist bestimmt auch kein Kandidat mehr für die CarT-Therapie.

Jetzt beginnt er am Donnerstag mit der KRd, dann warten wir auf den Termin in Regensburg und dann wissen wir mehr.

LG Sunny

Ja Doris, da hab ich dich gründlich missverstanden.
LG

Hallo Sunny,
die hochdosis Chemotherapie geht nicht ohne Stammzelltransplantation, weil man das nicht überleben würde. Die hochdosis Chemo zerstört das Knochenmark und die Stammzellen bauen das wieder auf.
Deine Frage, ob das normal ist, dass man nur einige Zyklen von einer Therapie bekommt, ist ganz einfach zu beantworten.Man gibt ein Mittel nur so lange, bis es nicht mehr wirkt oder die Nebenwirkungen zu stark werden. Carfezomib z.b geht aufs Herz und drück den HB nach unten. Das kann man nicht beliebig lange machen.
Im übrigen gibt es nach der CarT-Zell-Therapie keine Erhaltungstherapie, weil die CarT-Zellen über Jahre im Körper bleiben und dort ihren Job tun (sollen). Im übrigen ist diese Therapie in der Regel nicht so heftig, wie du immer befürchtest. Ich sag's dir noch mal, wenn dein Mann die Möglichkeit hat sie zu bekommen, sollte er sie auch nutzen. Der Nutzen überwiegt bei weitem das Risiko.

Doch die und die Stammzellentransplantation gehören immer zusammen, aber die eigentliche Behandlung ist die Hochdosischemo, die Stammzellen sorgen dafür, dass das Immunsystem nach der HD schneller wieder funktioniert und man die HD überlebt.

Die Studie läuft über 3 Jahre mit vorgegebener Behandlung. Danach ist nur noch eine Überwachung vorgesehen, wenn ich das richtig in Erinnerung habe.