Danke Doris, ist das eigentlich immer so, dass diese Therapie nur einige Zyklen beinhaltet und dann damit aufgehört und wieder auf etwas anderes umgestellt wird? Warum ist das so, wenn es so gut wirkt? Kann man das nicht einfach beibehalten, bis es nicht mehr funktioniert?

LG, Sunny

Hallo Callosum, danke für deine ausführliche Antwort, es ist sehr interessant das zu lesen. Anpassungen der Dosierung hatten wir wegen zu starker Nebenwirkungen (vor allem schlimme Krämpfe in den Füßen und Beinen) auch schon wiederholt, allerdings weiß ich nicht mehr welcher Wirkstoff dafür verantwortlich war.

Dextamethason und erhöhte Infektionsgefahr und Blutdruckerhöhung hab ich mir notiert und werde das beim Arztgespräch bezüglich der Dosierung nachfragen. Ich werde auch zusehen, ob ich die Vorträge von Frau Dr. Frau Dr. Eva Autzinger irgendwo finde.

Eineinhalb Jahre Ruhe hört sich sehr gut an, das wäre schön, bevor es wahrscheinlich auf die CarT-Zelltherapie hinausläuft. Wobei ich mir immer wieder die Frage stelle, ob es nicht besser ist, diese baldmöglichst zu starten, bevor der Körper durch das Gift immer mehr in Mitleidenschaft gezogen wird. Wenn ich den Unterschied der Verfassung meines Mannes beim Start der letzten Therapie zu jetzt vergleiche, sieht man man schon wie sehr ihn die letzten Monate mitgenommen haben. Wer weiß ob er in einem oder eineinhalb Jahren noch so gut beinand ist, dass er die CarT-Zellen verkraftet?

Es ist uns beiden klar, dass es keine Alternative zur Behandlung gibt, außer den Dingen seinen Lauf zu lassen und dann in absehbarer Zeit zu sterben. Das ist keine Option, solange es irgendwie möglich ist, werden wir gegen den Mistkrebs kämpfen.

Ich glaube fast jeder würde irgendwas anders machen, wenn er damals schon auf dem Wissensstand von heute gewesen wäre. Ich hätte zum Beispiel dem Orthopäden auf die Finger gehauen, der die typischen Anzeichen des Multiplen Myeloms nicht erkannte und meinen Mann wegen seiner Brustschmerzen einrenkte, obwohl er da, wie sich im Nachhinein herausstelle, bereits durch den Krebs gebrochene Rippen hatte. Darum bin ich unheimlich froh, dieses Forum gefunden zu haben, Fragen stellen zu können und von den Erfahrungen der anderen Betroffenen zu lernen.

Vielen Dank, mir ist durch dich und die anderen schon etwas leichter ums Herz.

Deinen Spruch find ich übrigens klasse.

LG Sunny

Hallo Sunny,

bei mit hat die Therapie auch sehr gut gewirkt, ich hatte 6 Zyklen vor und 3 Zyklen nach der HochdosisChemo. In der Induktion hatte ich 40 mg Dexa am 1. Behandlungstag und in der Konsolidierung 20 mg Dexa. Ich habe die Behandlung sehr gut vertragen.

Hallo Jockel, ich kann mir die ganzen unterschiedlichen Therapien und Medikamente/Wirkstoffe nicht mehr merken und in die richtige Reihenfolge bringen. Ich informiere mich immer über den aktuellen Stand und die verschiedenen Möglichkeiten und Wirkstoffe der Therapie und kurz nachdem wir uns entschieden haben, verschwindet das im Nirwana meines Gedächtnis. Vielleicht ist das eine Art Schutzmechanismus, weil ich sonst ständig daran denken muss. Dafür bin ich zuständig für alles andere drumherum was Ernährung, Organisatorisches und alles was ihm guttut betrifft und da vergesse ich auch nichts 😁.

Stimmt, das ist diese KRd-Therapie, die wurde meinem Mann vor knapp einem Dreivierteljahr schon mal angeraten, weil sie sehr gut wirkt. Er hat sich aber für die andere Variante entschieden, die nur einmal im Monat gegeben wurde und damit eine höhere Lebensqualität bot. Es ist nicht so einfach Therapie und Arbeit unter einen Hut zu bringen und er hofft, das auch mit der neuen Therapie noch zu können.

Es macht Mut zu lesen, dass es dir gut damit ging, aber warum wurde sie nur ein halbes Jahr gegeben, wenn sie so prima wirkte?

LG Sunny

Hallo, Sunny,

die Medikamentenkombination, von der Du sprichst, nennt sich auch KR-d (früher KRD) und ist nach meiner Kenntnis gut etabliert in der Behandlung des MM, nicht nur als Induktionstherapie, sondern auch in der Zweitlinienbehandlung nach einem Rezidiv. D.h. es gibt viel Erfahrung damit.
Doris hat recht, Revlimid und Lenalidomid sind chemisch dasselbe, Lenalidomid ist der Wirkstoff, Revlimid nur EIN Handelsname (früher gab es nur Revlimid, heute alle möglichen Generika, also viel billigere Sorten davon, wie z.B. Lenalidomid-Mylan, -Aristo, -Zentiva usw. habe ich alle schon genommen). Von daher gehe ich davon aus, dass es nur 3 Medikamente sind, die Dein Mann bekommen soll. Einige MM-Kollegen von mir haben in der Zweitlinie nur KR ohne das Dexamethason bekommen, das geht wohl im Einzelfall auch, wenn das Dexa zu viele Nebenwirkungen macht. Da sind die Ärzte grundsätzlich heutzutage wohl auch großzügiger mit der Anpassung der Dexa-Dosis geworden, weil Studien gezeigt haben, dass eine Dosisreduktion oder Dexa-Pause die Wirkungsweise der anderen Medis nicht so stark beeinträchtigt, wie gedacht. In der SHG MM-Österreich hält eine Frau Dr. Eva Autzinger hier gescheite Vorträge. Dexamethason ist 30 mal wirkstärker als Cortison, Nebenwirkungen können z.B. Blutdruckerhöhungen und auch eine höhere Infektionsgefahr sein, das wäre für Deinen Mann nicht so gut.
Ich habe denselben Zyklus, also KR-d zwei Tage die Woche für drei Wochen, dann eine Woche Pause, 1 1/2 Jahre bekommen und gut vertragen. Meine Niere war vorher auch nicht unbedingt die Beste. Aber: Diese Medikamentenkombination war in der Lage, mein MM sehr gut zum Stillstand zu bringen, ich würde sogar sagen, das mir das Zeug mein Leben gerettet hat.
Wenn die MM-relevanten Werte Deines Mannes wirklich so schlecht sind, dann werden wohl die "Nebenwirkungen" des MM irgendwann sehr viel schlimmere Folgen haben, als nichts zu tun. Ein Risiko verbleibt natürlich bei jeder neuen Behandlung, denn soweit sind die Ärzte noch nicht, als das sie im Einzelfall vorhersagen könnten, ob die Medis bei einem individuellen MM überhaupt wirken oder welche Nebenwirkungen auftreten werden (gut, sie arbeiten dran, das nennt sich dann molekulare Diagnostik). Für mich sieht die MM-Behandlung daher immer noch ein wenig nach der Dr. House-Methode aus, also Versuch und Irrtum. Bei mir fing es vor 6 1/2 Jahren an mit VR-d, also Velcade, Revlimid, Dexamethason. Hat gar nichts gebracht, leider haben die das erst nach 3 Monaten gemerkt, da waren dann schon ein paar Deckenplatten meiner Wirbel zusätzlich eingekracht.
Ich denke, das einzige, was wir MMler tun können, wenn eine neue Behandlungsmethode für das MM ausprobiert werden muss, ist, das wachsam zu beobachten und im Zweifelsfall ZEITNAH Alarm zu geben. Das habe ich damals nicht gewusst und habe zu lange abgewartet, das würde ich heute anders machen.

Für die Behandlung Deines Mannes wünsche ich alles erdenklich Gute...

Hallo Sunny,
diese Therapie hatte ich 2022 ca ein halbes Jahr lang, allerdings wurde Revlimid (Lenalidomid) durch Imnovid (Pomalidomid) ersetzt. Beide sind ja Derivate von Thalidomid, dem früheren Contergan. Diese Änderung musste allerdings von der Krankenkasse genehmigt werden, da diese Kombi in Deutschland so nicht zugelassen ist.
Diese Therapie war die erste, die überhaupt bei mir gewirkt hat, allerdings gingen die Leichtketten sofort wieder hoch, sobald wir mal zwei oder drei Wochen wegen irgendwelcher Infektionen Pause gemacht haben.
Letztes Jahr hatte ich dann Carfezomib neben Talquetamab als Überbrückungstherapie vor den CarT-Zellen.