Lieber Jockel,
auf unsere Onkologen ist Verlass!
Das ist nochmal ein Kraftakt für Dich.Du hast soviel gekämpft.....Jetzt MUSS es
den Rest vernichten.
Ich denke das schaffst Du auch noch. Ich hoffe es. Das ist leicht gesagt,ich weiß.
Nach dem Therapiemarathon MUSS es jetzt gut für Dich ausgehen.
Ich denke oft an Dich und dann denke ich,was kann und muss ein Mensch alles aushalten
um weiter zu leben.Es ist ja ein Lauf um Dein Leben. Aber das schaffst Du auch noch irgentwie.
Versuch Kraft zu tanken,bis dahin.
Ich will Dich bald mal treffen,in der Praxis oder sonst wo. Und Dir dann gratulieren,wenn Du dann
sagen kannst,der Kampf hat sich gelohnt.Und das wird er.

Ganz liebe Grüße

Jeanny

Spitze, freut mich zu hören, dass Du die Car-T bekommst.

Super ! Glückwunsch!

Habe soeben den Bescheid über die Übernahme für meine CarT-Zelle-Therapie in Leipzig von der Krankenkasse bekommen.
Das hat nicht mal eine Woche gedauert, also haben die das ohne den medizinischen Dienst zu fragen genehmigt.
Über die beiden beantragten PET-CT ein und drei Monate nach der Behandlung gab es keine Aussage.

Hallo Sevil,
wie wir immer wieder lernen, ist jedes Myelom anders.
Bei mir sind die freien Lambda-Leichtketten offenbar der einzige Marker.
Die Immunglobuline waren nie auffällig und der M-Gradient wird überhaupt nicht bestimmt, weil er wahrscheinlich gar nicht bestimmbar ist.
Auch eine Zytogenetik wurde nie gemacht, weil bei der Knochenmarkpunktion nie Flüssiges zu holen war.
Eine andere Auffälligkeit bei mir ist, dass ich nie Calciumüberschuss, stattdessen Calciummangel habe und 1000 mg täglich zuführen muss.
Alle Ärzte die ich bisher danach gefragt habe, sagten einfach nur: "wir sehen das manchmal."
Ich denke, das liegt einerseits an der Niereninsuffizienz, das bringt die ganzen Elektrolyte bei mir durcheinander. Andererseits scheint mein Myelom nicht so aggressiv auf die Knochen zu gehen.
Talquetamab bekomme ich ohne Studie (Studien gehen für mich gar nicht, weil meine Nieren immer ein Ausschlusskriterium sind)
Das wurde einfach bestellt und ich bekomme es ab 8 August, da wurde nicht einmal die Krankenkasse gefragt.

Hallo Jockel,

tolle Nachricht! Ich wünsche Dir alles Gute und weiterhin viel Erfolg bei der Therapie.

Ich habe auch IgA Lambda, mit extra Zytogenetik. Ich habe gerade Deine bisherige Therapien gelesen. Es ist sehr schwer zu vergleichen, aber trotzdem habe ich versucht.

Du hast die Werte von Leichtketten Lambda geschrieben aber nicht IgA. Am Anfang war IgA 6600 und Lambda ca. 230 bei mir. Ich hatte kein Niereninsuffizienz, deswegen durfte ich viel mehr Chemo bekommen. Induktionstherapie war VCD und nicht VRD, weil die KK Revlimid nicht bestätigt hat. Dann Doxorubicin bevor ASZT. Dann nochmals Cyclohospamide glaube ich. Melphalan bei mir war 200, und nicht 80 wie bei Dir. So viel Chemo wirkt natürlich aber führt zu anderen Problemen.

Cyclohospamide soll ein altes und für MM gut wirkendes Chemo sein.
Du bekommst gerade eine ähnliche Kombination, die ich am Anfang bekommen habe. Carfilzomib statt Bortezomib, beide PI. Vielleicht für uns IgA Lambda Leute das ist die wirkende Kombination. Ich bin keine Ärztin und ich weiss Vergleichen keine gute Idee ist! Trotzdem macht man das, sorry.

Wenn IgA bei Dir niedrig ist, Talquetamab Studie wird warten, was wahrscheinlich gut ist. Bei mir war es letzte Monat 650, und mir wurde gesagt, dass für die Studie noch niedrig ist.

Nochmals alles Gute und Gesundheit!