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Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
02 Juli 2023 15:13
- Jockel258
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22 September 2022
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Wie wir immer wieder lernen , ist jedes Myelom anders. Während meines bei 80% Befall des Knochenmarks irre viel freie Leichtketten produziert, die die Nieren verstopfen, geht deins viel aggressiver auf die Knochen, was wiederum meinst nicht so stark macht.
Irgendwie kann man das schwer vergleichen.
Aber die neuen Nachfolger von Thalidomid, Lenalidimid und Pomalidomid werde ich auf jeden Fall im Auge behalten.
Irgendwie kann man das schwer vergleichen.
Aber die neuen Nachfolger von Thalidomid, Lenalidimid und Pomalidomid werde ich auf jeden Fall im Auge behalten.
Liebe Grüße, Jockel
Wer Tippfehler findet, darf sie behalten
Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
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miregal antwortete auf Normal oder Ausnahme?
29 Juni 2023 19:36
- miregal
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17 Mai 2019
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Na ja, ich bin kein Arzt. Es gibt ja auch Nachfolger von Poma , Len und Thal, (cc92480 aka iberdomid) . Und wenn die AK Therapie genauso wirkungsvoll ist wie cart, würde ich das vorziehen. Die Therapie muss von den Ärzten kommen, weil sie haben die Verantwortung , wir die Wirkung. Aber sich schlau machen und hinterfragen hat auch nie geschadet. Ich bin seinerzeit bei 280 mg bei kappa gestartet, nach 4 Wochen war es einstellig. 9000 ist natürlich schon ne Hausnummer, mir sind bei 100 bereits die ersten Wirbeöplatten geknackt ...
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Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
29 Juni 2023 18:40 - 29 Juni 2023 18:44
- Jockel258
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Hallo Miregal,
Carfezomib hatte ich letztes Jahr ca sechs Zyklen lang, zusammen mit Imnovid (Pomalidomid) und Dexa. Die Wirkung war schon gut, brachte meine freien Lambda-Leichtketten zeitweise unter 2000 mg/l. (Gestartet bin ich mit über 9000.) Aber wehe, wir haben mal ne Pause gemacht, und schon stiegen sie wieder sprunghaft an.
Da wir das Imnovid jetzt erst wieder von der Krankenkasse genehmigen lassen müssen, was wieder mindestens drei Wochen dauern würde, wird das Carfezomib jetzt mit Cyclophosphamid kombiniert. Das ganze ist sowieso nur eine Übergangslösung, da ich das sicher nicht für den Rest meines Lebens bekommen kann.
Das mit den bispezifischen Antikörpern ist auch so eine Sache, da sie unter Umständen die Tür für spätere CarT-Zellen verschließen würden.
Wenn ich das richtig verstanden habe, würde Teclistamab dies tun und Talquetamab nicht.
Carfezomib hatte ich letztes Jahr ca sechs Zyklen lang, zusammen mit Imnovid (Pomalidomid) und Dexa. Die Wirkung war schon gut, brachte meine freien Lambda-Leichtketten zeitweise unter 2000 mg/l. (Gestartet bin ich mit über 9000.) Aber wehe, wir haben mal ne Pause gemacht, und schon stiegen sie wieder sprunghaft an.
Da wir das Imnovid jetzt erst wieder von der Krankenkasse genehmigen lassen müssen, was wieder mindestens drei Wochen dauern würde, wird das Carfezomib jetzt mit Cyclophosphamid kombiniert. Das ganze ist sowieso nur eine Übergangslösung, da ich das sicher nicht für den Rest meines Lebens bekommen kann.
Das mit den bispezifischen Antikörpern ist auch so eine Sache, da sie unter Umständen die Tür für spätere CarT-Zellen verschließen würden.
Wenn ich das richtig verstanden habe, würde Teclistamab dies tun und Talquetamab nicht.
Liebe Grüße, Jockel
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Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
Letzte Änderung: 29 Juni 2023 18:44 von Jockel258.
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miregal antwortete auf Normal oder Ausnahme?
29 Juni 2023 13:07
- miregal
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Hallo Jockel,
das klingt nach einer sehr vernünftigen Therapie.
Carfilzomib hat bei mir fast Wunder geholfen, 2 Infusionen und der Spuk war weg. sCR nach 4 Wochen (vorher wurde nicht gemessen).
Hab noch etwas Lesestoff zu den neuen bispezifischen BCMA basierten Antikörpern gefunden (btw. Belrantamab-Mafodotin ist durchgefallen!)
ashpublications.org/bloodadvances/articl...lquetamab-on-soluble
Auch bei der ASCO Tagung wurde darüber berichtet: Die Doppelkombi ist genauso effizient wie eine CAR-Therapie, das ist doch schon mal was. Nicht noch eine Chemo, bekommt dir sicher besser
www.cancernetwork.com/view/teclistamab-t...r-r-multiple-myeloma
Vlt kannst du mit den Studienergebnissen bereits die Doppelkombi bekommen., drücke die Daumen!
das klingt nach einer sehr vernünftigen Therapie.
Carfilzomib hat bei mir fast Wunder geholfen, 2 Infusionen und der Spuk war weg. sCR nach 4 Wochen (vorher wurde nicht gemessen).
Hab noch etwas Lesestoff zu den neuen bispezifischen BCMA basierten Antikörpern gefunden (btw. Belrantamab-Mafodotin ist durchgefallen!)
ashpublications.org/bloodadvances/articl...lquetamab-on-soluble
Auch bei der ASCO Tagung wurde darüber berichtet: Die Doppelkombi ist genauso effizient wie eine CAR-Therapie, das ist doch schon mal was. Nicht noch eine Chemo, bekommt dir sicher besser
www.cancernetwork.com/view/teclistamab-t...r-r-multiple-myeloma
Vlt kannst du mit den Studienergebnissen bereits die Doppelkombi bekommen., drücke die Daumen!
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Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
29 Juni 2023 10:48
- Jockel258
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22 September 2022
22 September 2022
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Vielen dank der Nachfrage, Jeanny.
Bis gestern gab es auch nicht wirklich was zu berichten, aber jetzt gibt es Neuigkeiten.
Ich war am 19.06 zum staging in Würzburg und Tumorboard fand vorgestern statt.
Ich muss sagen, dass ich die zweite Stammzelltransplantation recht gut vertragen habe. Natürlich immer wieder etwas Übelkeit und ich bin auch sehr wenig belastbar.
Auch sieht die Entwicklung der Lambda Leichtketten etwas besser aus, als beim ersten Mal.
09.05.23 freie Lamda-Leichtketten 551
16.05.23 freie Lamda-Leichtketten 474
19.06 23 freie Lamda-Leichtketten 618
Aber leider wieder steigend.
Das tumorboard hat jetzt empfohlen, dass ich die Carfezomib Therapie wieder bekomme.
Außerdem will man für mich eine Therapie mit bispezifischem Antikörper Talquetamab beantragen.
Dies würde allerdings bedeuten dass ich nach der zweiwöchigen stationären Behandlung alle 14 Tage zur Nachbehandlung nach Würzburg reisen müsste, was mit unheimlich Zeit und Kosten verbunden wäre.
Deshalb habe ich bereits Kontakt mit der Uniklinik Leipzig aufgenommen, um die Wege etwas zu verkürzen.
Ansonsten sieht Würzburg vorerst keine Chance für die Genehmigung der Car-T Zell-Therapie (Cilta Cell) zu bekommen, wegen meiner Niereninsuffizienz. Meine GFR liegt immer noch bei etwas über 20 ml/min.
Außerdem würde der Genehmigungs- und Produktionsprozess für mich viel zu lange dauern.
Hier werde ich bei Dr Merz in Leipzig aber noch einmal nachhaken,
Also, auf in die nächste Runde.
Bis gestern gab es auch nicht wirklich was zu berichten, aber jetzt gibt es Neuigkeiten.
Ich war am 19.06 zum staging in Würzburg und Tumorboard fand vorgestern statt.
Ich muss sagen, dass ich die zweite Stammzelltransplantation recht gut vertragen habe. Natürlich immer wieder etwas Übelkeit und ich bin auch sehr wenig belastbar.
Auch sieht die Entwicklung der Lambda Leichtketten etwas besser aus, als beim ersten Mal.
09.05.23 freie Lamda-Leichtketten 551
16.05.23 freie Lamda-Leichtketten 474
19.06 23 freie Lamda-Leichtketten 618
Aber leider wieder steigend.
Das tumorboard hat jetzt empfohlen, dass ich die Carfezomib Therapie wieder bekomme.
Außerdem will man für mich eine Therapie mit bispezifischem Antikörper Talquetamab beantragen.
Dies würde allerdings bedeuten dass ich nach der zweiwöchigen stationären Behandlung alle 14 Tage zur Nachbehandlung nach Würzburg reisen müsste, was mit unheimlich Zeit und Kosten verbunden wäre.
Deshalb habe ich bereits Kontakt mit der Uniklinik Leipzig aufgenommen, um die Wege etwas zu verkürzen.
Ansonsten sieht Würzburg vorerst keine Chance für die Genehmigung der Car-T Zell-Therapie (Cilta Cell) zu bekommen, wegen meiner Niereninsuffizienz. Meine GFR liegt immer noch bei etwas über 20 ml/min.
Außerdem würde der Genehmigungs- und Produktionsprozess für mich viel zu lange dauern.
Hier werde ich bei Dr Merz in Leipzig aber noch einmal nachhaken,
Also, auf in die nächste Runde.
Liebe Grüße, Jockel
Wer Tippfehler findet, darf sie behalten
Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
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Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
29 Juni 2023 10:48
- Jockel258
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379 Beiträge seit
22 September 2022
22 September 2022
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- Beiträge: 379
Vielen dank der Nachfrage, Jeanny.
Bis gestern gab es auch nicht wirklich was zu berichten, aber jetzt gibt es Neuigkeiten.
Ich war am 19.06 zum staging in Würzburg und Tumorboard fand vorgestern statt.
Ich muss sagen, dass ich die zweite Stammzelltransplantation recht gut vertragen habe. Natürlich immer wieder etwas Übelkeit und ich bin auch sehr wenig belastbar.
Auch sieht die Entwicklung der Lambda Leichtketten etwas besser aus, als beim ersten Mal.
09.05.23 freie Lamda-Leichtketten 551
16.05.23 freie Lamda-Leichtketten 474
19.06 23 freie Lamda-Leichtketten 618
Aber leider wieder steigend.
Das tumorboard hat jetzt empfohlen, dass ich die Carfezomib Therapie wieder bekomme.
Außerdem will man für mich eine Therapie mit bispezifischem Antikörper Talquetamab beantragen.
Dies würde allerdings bedeuten dass ich nach der zweiwöchigen stationären Behandlung alle 14 Tage zur Nachbehandlung nach Würzburg reisen müsste, was mit unheimlich Zeit und Kosten verbunden wäre.
Deshalb habe ich bereits Kontakt mit der Uniklinik Leipzig aufgenommen, um die Wege etwas zu verkürzen.
Ansonsten sieht Würzburg vorerst keine Chance für die Genehmigung der Car-T Zell-Therapie (Cilta Cell) zu bekommen, wegen meiner Niereninsuffizienz. Meine GFR liegt immer noch bei etwas über 20 ml/min.
Außerdem würde der Genehmigungs- und Produktionsprozess für mich viel zu lange dauern.
Hier werde ich bei Dr Merz in Leipzig aber noch einmal nachhaken,
Also, auf in die nächste Runde.
Bis gestern gab es auch nicht wirklich was zu berichten, aber jetzt gibt es Neuigkeiten.
Ich war am 19.06 zum staging in Würzburg und Tumorboard fand vorgestern statt.
Ich muss sagen, dass ich die zweite Stammzelltransplantation recht gut vertragen habe. Natürlich immer wieder etwas Übelkeit und ich bin auch sehr wenig belastbar.
Auch sieht die Entwicklung der Lambda Leichtketten etwas besser aus, als beim ersten Mal.
09.05.23 freie Lamda-Leichtketten 551
16.05.23 freie Lamda-Leichtketten 474
19.06 23 freie Lamda-Leichtketten 618
Aber leider wieder steigend.
Das tumorboard hat jetzt empfohlen, dass ich die Carfezomib Therapie wieder bekomme.
Außerdem will man für mich eine Therapie mit bispezifischem Antikörper Talquetamab beantragen.
Dies würde allerdings bedeuten dass ich nach der zweiwöchigen stationären Behandlung alle 14 Tage zur Nachbehandlung nach Würzburg reisen müsste, was mit unheimlich Zeit und Kosten verbunden wäre.
Deshalb habe ich bereits Kontakt mit der Uniklinik Leipzig aufgenommen, um die Wege etwas zu verkürzen.
Ansonsten sieht Würzburg vorerst keine Chance für die Genehmigung der Car-T Zell-Therapie (Cilta Cell) zu bekommen, wegen meiner Niereninsuffizienz. Meine GFR liegt immer noch bei etwas über 20 ml/min.
Außerdem würde der Genehmigungs- und Produktionsprozess für mich viel zu lange dauern.
Hier werde ich bei Dr Merz in Leipzig aber noch einmal nachhaken,
Also, auf in die nächste Runde.
Liebe Grüße, Jockel
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