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Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
30 Aug. 2023 13:48 - 30 Aug. 2023 13:52
  • Jockel258
  • Autor
  • 379 Beiträge seit
    22 September 2022
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Danke Sevil.

Ich mache das gerne und es ist auch gut für mich, meine Erfahrungen hier niederzuschreiben, so kann ich zum späteren Zeitpunkt vieles nachvollziehen.

Gestern wurden meine T-Zellen gesammelt, offenbar erfolgreich. Sie sollten bereits auf dem Weg in die Staaten oder sogar schon angekommen sein.

Heute wurde die Therapie mit Talquetamab mit der kleinsten Dosis von 0,9 mg wieder begonnen.

Die Stationsärztin hier hat ein großes Herz.
Als ich ich ihr sagte, dass ich für Sonntag Karten für ein Konzert habe, meinte sie, sie können mich, wenn es mir gut genug geht am Freitag entlassen und nächste Woche wieder aufnehmen.
Ihr ist es auch sehr wichtig, dass ich jetzt gut durch die Zeit bis zur Rückgabe der CarT-Zellen und durch meinen Urlaub komme.

Ich finde es toll wenn es Ärzte gibt, die nicht nur das medizinische, sondern auch den Menschen sehen.

Liebe Grüße, Jockel

Wer Tippfehler findet, darf sie behalten

Körper sind vergänglich, Seelen nicht.
Letzte Änderung: 30 Aug. 2023 13:52 von Jockel258.

Sevil_Ffm antwortete auf Normal oder Ausnahme?
28 Aug. 2023 08:35
  • Sevil_Ffm
  • 180 Beiträge seit
    17 Juli 2023
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Ich drücke Dir auch die Daumen Jockel!

Vielen Dank, dass Du Deine Erfahrungen hier schreibst. Ich kann es mir vorstellen, dass es für die neu diagnostizierte Patient*innen manchmal sehr schwierig ist, diese Einträge zu lesen. Bei mir war es am Anfang auch so. Nach einer Weile konnte ich nicht mehr lesen. Aber jetzt geht es, und ich schätze die Erfahrungen anderer Patienten. Wir werden oft gefragt, ob wir Therapie A oder Therapie B bevorzugen. Dann hilft es, besser informiert zu sein.

Bernd_W antwortete auf Normal oder Ausnahme?
27 Aug. 2023 23:30 - 27 Aug. 2023 23:33
  • Bernd_W
  • 24 Beiträge seit
    11 April 2023
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Lieber Jockel,

ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

Übeigens ist nun auch Talquetamab bedingt zugelassen worden.
www.sharewise.com/de/news_articles/Europ...wswire_20230824_1752


Grüße
Bernd
Letzte Änderung: 27 Aug. 2023 23:33 von Bernd_W.

Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
27 Aug. 2023 19:02
  • Jockel258
  • Autor
  • 379 Beiträge seit
    22 September 2022
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Vier Tage nach der zweiten Dosis Talquetamab.
Ich hatte am Montag 0,9 mg, am Mittwoch zweimal 2,7 also 5,4 mg und es stehen noch 36 und 72 mg aus.
Der Geschmack ist immer noch weg. Alles schmeckt nur ein kleines bisschen nach dem was es ist und lässt sich hauptsächlich durch seine Konsistenz erahnen. Der ganze Mund fühlt sich sehr pelzig an und kohlensäurehaltige Getränke brennen regelrecht.
In den letzten zwei Nächten hatte ich höllische Kopfschmerzen, wo kein Mittel gegen half. Erst am Morgen liessen diese immer nach.
Blutdruck kommt wieder hoch und die Fntzündungswerte runter.
Die Handflächen fühlen sich seltsam taub an.
Ich bekomme jetzt erst frühestens am Dienstag nach der Sammlung der T-Zellen die nächste Dosis, um nicht noch vorher in irgendwelche Schwierigkeiten zu geraten.
Ich hoffe, dass ab Mitte Oktober mein Geschmack wiederkommt, damit ich das leckere spanische Essen genießen kann.

Liebe Grüße, Jockel

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Körper sind vergänglich, Seelen nicht.

Mapoli antwortete auf Normal oder Ausnahme?
24 Aug. 2023 21:55
  • Mapoli
  • 1736 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Hallo Jockel,
bei all den Strapazen sollten die Zellen nun aber schnell sinken. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die Therapie anschlägt.
Gut, dass Du dort so gut versorgt wirst.
Viel Glück und Erfolg für die Sammlung am Dienstag.
Liebe Grüße
Ma

Franziska123 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
24 Aug. 2023 18:31
  • Franziska123
  • 535 Beiträge seit
    08 August 2018
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Lieber Jockel,

mensch da wird aber draufgehauen bei Dir.
Aber ich denke das es richtig wirkt.

Wenn zu schnell die Zellen untergehen,dann wütet es im
Körper.Was ja gut ist. Kurze Pause ist gut.
Wasser? Der Abfall muss raus. So denke ich. Bin sehr gespannt,ob es
bei Dir endlich langfristig was bringt. Ich hoffe es so für Dich. Bestimmt.

Das es da alles umsonst gibt ist toll,so bist Du nicht abgeschnitten von der
Umwelt und musst Dich nicht kümmern. Essen auch schön,das man sich was aussuchen
kann,wo Du eh wenig Geschmack hast. Und das wichtigste ist ja auch,das man sich um
Dich kümmert/bemüht. Das lässt ja fast überall zu wünschen übrig.

Ich wünsche Dir alles Gute,halte durch und das genug T-Zellen gesammelt werden und das
es mit dem ZVK oder Sheldon gut funktioniert. Viel Glück.

Bis bald

Jeanny