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Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
17 Mai 2018 19:57
- Maggie
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01 April 2016
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Schade, ich hatte gehofft, dass die biklonale Gammopathie mit einem geringeren Risiko verbunden ist. ....
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gex antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
17 Mai 2018 18:19
- gex
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15 Juni 2016
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Hallo Maggie,
IgM ist meist erhöht, wenn eine frische akute Entzündung im Körper vorliegt. Aber wenn es ständig erhöht ist, könnte bei dir auch eine bi-klonale Gammopathie vorliegen. Also 2 Klone statt 1. Die sind gar nicht so selten im Bereich von ein paar Prozent und nicht mit höherem Risiko verbunden. Wahrscheinlich sieht man die 3,23 g IgM in der Elektrophorese nicht als Peak. Lass dir trotzdem nächstes Mal die Elektrophorese-kurve vom Doc zeigen und sprecht drüber.
Alles Gute, hoffentlich geben sich die Schmerzen. Mach mal auch EKG, wie Ma schon sagte.
IgM ist meist erhöht, wenn eine frische akute Entzündung im Körper vorliegt. Aber wenn es ständig erhöht ist, könnte bei dir auch eine bi-klonale Gammopathie vorliegen. Also 2 Klone statt 1. Die sind gar nicht so selten im Bereich von ein paar Prozent und nicht mit höherem Risiko verbunden. Wahrscheinlich sieht man die 3,23 g IgM in der Elektrophorese nicht als Peak. Lass dir trotzdem nächstes Mal die Elektrophorese-kurve vom Doc zeigen und sprecht drüber.
Alles Gute, hoffentlich geben sich die Schmerzen. Mach mal auch EKG, wie Ma schon sagte.
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Butzl antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
16 Mai 2018 19:14
- Butzl
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03 Januar 2015
03 Januar 2015
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Liebe Maggie,
Du kannst Dir bestimmt vorstellen, wie gut ich Dich verstehen kann.
Vor drei Jahren ging es mir so wie es Dir heute geht.
Ich habe darauf gedrungen, körperliche Ursachen auszuschliessen, erst jetzt (!) ist es mir gelungen, eine psychologische Behandlung in Ortsnähe zu erhalten.
Ich wünsche Dir, dass es Dir gelingt, auf andere Gedanken zu kommen während Deiner kleinen Auszeit.
Das mit dem IGA wusste ich nicht.:oops:
Lieben Gruss
Moni
Du kannst Dir bestimmt vorstellen, wie gut ich Dich verstehen kann.
Vor drei Jahren ging es mir so wie es Dir heute geht.
Ich habe darauf gedrungen, körperliche Ursachen auszuschliessen, erst jetzt (!) ist es mir gelungen, eine psychologische Behandlung in Ortsnähe zu erhalten.
Ich wünsche Dir, dass es Dir gelingt, auf andere Gedanken zu kommen während Deiner kleinen Auszeit.
Das mit dem IGA wusste ich nicht.:oops:
Lieben Gruss
Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
16 Mai 2018 18:46
- Maggie
-
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01 April 2016
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Liebe Moni,
der M-Gradient lässt sich wohl beim IgA nicht zuverlässig messen, deshalb schaut man nach dem kompletten IgA. Zu dem erhöhten IgM hat der Onkologe noch nie was gesagt.
Große Schwierigkeiten hab ich damit, meinem Körper ein Stück weit zu vertrauen, ich fühle mich nicht mehr in ihm zuhause. Und ich traue mir nicht zu, harmlose Schmerzen von welchen, die einen Krankheitsausbruch anzeigen könnten, zu unterscheiden. Nächste Woche möchte ich für drei Tage mit meinen Kindern und Freunden nach Oberschwaben fahren. Da versuche ich abzuschalten und dann sehe ich weiter.
Liebe Grüße Maggie
der M-Gradient lässt sich wohl beim IgA nicht zuverlässig messen, deshalb schaut man nach dem kompletten IgA. Zu dem erhöhten IgM hat der Onkologe noch nie was gesagt.
Große Schwierigkeiten hab ich damit, meinem Körper ein Stück weit zu vertrauen, ich fühle mich nicht mehr in ihm zuhause. Und ich traue mir nicht zu, harmlose Schmerzen von welchen, die einen Krankheitsausbruch anzeigen könnten, zu unterscheiden. Nächste Woche möchte ich für drei Tage mit meinen Kindern und Freunden nach Oberschwaben fahren. Da versuche ich abzuschalten und dann sehe ich weiter.
Liebe Grüße Maggie
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Butzl antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
16 Mai 2018 17:48 - 16 Mai 2018 17:48
- Butzl
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03 Januar 2015
03 Januar 2015
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Liebe Maggie,
Zu den zwei erhöhten Immunglobulinen kann ich nicht viel sagen. Sind denn beide monoklonal, handelt es sich um Paraproteine?
Und wie hoch ist bei Dir der ausgewiesene M-Spike, den konnte ich nicht ersehen.
Wenn Du das Kopfkino- verständlicherweise- nicht abstellen kannst, such Deinen Onkologen auf. Mach Dir einen Merkzettel und stell alle Fragen, die Dich beschäftigen. Nur so wirst Du zur Ruhe kommen.
Lieben Gruß - Moni
Zu den zwei erhöhten Immunglobulinen kann ich nicht viel sagen. Sind denn beide monoklonal, handelt es sich um Paraproteine?
Und wie hoch ist bei Dir der ausgewiesene M-Spike, den konnte ich nicht ersehen.
Wenn Du das Kopfkino- verständlicherweise- nicht abstellen kannst, such Deinen Onkologen auf. Mach Dir einen Merkzettel und stell alle Fragen, die Dich beschäftigen. Nur so wirst Du zur Ruhe kommen.
Lieben Gruß - Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
Letzte Änderung: 16 Mai 2018 17:48 von Butzl. Begründung: Schreibfehler
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Maggie antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
16 Mai 2018 13:22
- Maggie
-
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01 April 2016
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Mein Hausarzt denkt, dass ich einen Infekt oder verdeckten Heuschnupfen habe und hat mich den Rest der Woche krank geschrieben. Er meint, ich solle vier Wochen warten und wenn die Schulter dann noch weh tut, röntgen lassen. Für mich hat sich das in Ordnung angehört und ich denke in ein paar Tagen nochmal nach. Dass ich etwas mit dem Herz habe, kann ich mir momentan nicht vorstellen, war aber auch ein wichtiger Hinweis.
Heute habe ich den Arztbericht aus der Onkologie bekommen.
Hämoglobin, Kreatinin und Calcium sind in der Norm.
IgG 5,78 g/l (7-16)
IgA 11 g/l (0,7-4)
IgM 3,23 g/l (0,4-2,3)
Kappa LK 48,4 mg/l (3,3-19,4)
Lambda LK 11,4 (5,7-26,3)
K/L-Quotient 4,25 (0,26-1,65)
Gibt es noch jemanden, der ein zweites erhöhtes Immunglobulin hat? Ich habe IgA kappa, aber das IgM ist auch immer erhöht. Ich frage mich, ob das etwas zu bedeuten hat.
Liebe Grüße Maggie, die versucht, psychisch besser drauf zu kommen
Heute habe ich den Arztbericht aus der Onkologie bekommen.
Hämoglobin, Kreatinin und Calcium sind in der Norm.
IgG 5,78 g/l (7-16)
IgA 11 g/l (0,7-4)
IgM 3,23 g/l (0,4-2,3)
Kappa LK 48,4 mg/l (3,3-19,4)
Lambda LK 11,4 (5,7-26,3)
K/L-Quotient 4,25 (0,26-1,65)
Gibt es noch jemanden, der ein zweites erhöhtes Immunglobulin hat? Ich habe IgA kappa, aber das IgM ist auch immer erhöht. Ich frage mich, ob das etwas zu bedeuten hat.
Liebe Grüße Maggie, die versucht, psychisch besser drauf zu kommen
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