Hi Mupfelchen (Sabine)

Das PNS hat mich etwas irritiert und ich hab mich auf die Suche gemacht, da ich schon mal drüber gelesen hatte, ist etwas länger her, habs aber wieder gefunden.

Extrem WICHTIG erscheint mir folgendes :

Auch wenn paraneoplastische Syndrome relativ selten sind, werden sie derzeit vermutlich häufig übersehen. Hier hilft die Bestimmung einer ständig wachsenden Zahl von antineuronalen Antikörpern
dem Neurologen, den klinischen Verdacht zu bestätigen. Liegt eine derartige Reaktivität vor, so muss
konsequent nach einem Tumor gesucht werden

www.neuroonkologie.de/fileadmin/neuroonk.../Paraneioplasien.pdf

Von WEIHRAUCHKAPSELN würd ich die Finger weglassen, zumindest vorerst, bis alles geklärt ist. Sucht euch einen richtig guten Onkologen und Krebsfachart, zwecks Klärung der PNS

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

Hallo Zusammen, mein Name ist Sabine, ich bin 43 und bei meiner Mutter wurde 2002 eine CLL diagnostiziert, seit letzem Jahr ging es ihr immer schlechter und nachdem sie dieses Jahr bei x-Ärzten war, haben wir vorgestern erfahren, das sie zu der CLL ein MGUS mit paraneoplastischem syndrom hat, der Arzt hatte noch am Abend so viele PAtienten das er sich zwar über 1 1/2 Stunden Zeit genommen hat und auch alles in die Wege geleitet hat das MAma noch vor Weihnachten die erste Chemo bekommt, aber genau wissen was ein mgus mit pnpl. synd. ist tun wir immer noch nicht. kann mir da jemand weiterhelfen, bitte? ich habe weitestgehend die forenbeiträge gelesen, schlau bin ich immer noch nicht und ich habe jetzt mehrfach von weihrauchkapseln gehört, die sehr gut sein sollen. es gibt so viele INternetanbieter, in der Apotheke habe ich noch nicht gefragt wo kann ich diese seriös und gute erhalten.
ich danke schon mal im vorraus und wir haben uns zum Motto gemacht zusammen schaffen wir alles. Drücke allen hier die Daumen und wünsche gute Gesundheit.
sabine

hm Phönix is ja um die Ecke, oder nicht so weit weg von Las Vegas. B.B. ist deutsch-schreib ihn doch mal an und guck ob er sich Zeit nehmen will/kann

LG bis bald

Almish schrieb: Hi Süsse,
mach dir ma nich zu sehr nen Kopf. Kannst auch mit diesen Werten noch jahrelang smouldern. Schau mich an, M-Gradient bei über 30 über 5Jahre lang. Aber jetzt wollen se mich halt therapieren, obwohl der 'Bauch immer noch NEIN schreit. Ich hab halt keinen Leidensdruck und keine totalen Erfolgsaussichten. Aber is halt wie es is. Am Freitag, 13. Januar gehts los (kann nur gut gehen bei dem Datum), vorher gehts aber noch für 5Wochen in die USA, nach Vegas mal wieder. Und weisst du was, diesmal zock ich. Irgendwo muss ma ja mal Glück haben. Bei nem Millionengewinn check ich dann gleich mal die Lage in Boston oder Phoenix, was die so zu meiner Situation sagen;-)
Halt dir den Daumen, und ruf mich ruhig an, vielleicht könn ma uns treffen.
Bussi Marion

Hi Süsse,
mach dir ma nich zu sehr nen Kopf. Kannst auch mit diesen Werten noch jahrelang smouldern. Schau mich an, M-Gradient bei über 30 über 5Jahre lang. Aber jetzt wollen se mich halt therapieren, obwohl der 'Bauch immer noch NEIN schreit. Ich hab halt keinen Leidensdruck und keine totalen Erfolgsaussichten. Aber is halt wie es is. Am Freitag, 13. Januar gehts los (kann nur gut gehen bei dem Datum), vorher gehts aber noch für 5Wochen in die USA, nach Vegas mal wieder. Und weisst du was, diesmal zock ich. Irgendwo muss ma ja mal Glück haben. Bei nem Millionengewinn check ich dann gleich mal die Lage in Boston oder Phoenix, was die so zu meiner Situation sagen;-)
Halt dir den Daumen, und ruf mich ruhig an, vielleicht könn ma uns treffen.
Bussi Marion

ich werde mich nach meinen heutigen Werten auch "offiziell" von MGUS verabscheiden. SCH..auch, aber irgendwann musste es ja so kommen. Mein MKomponet leigt nun bei 34, der IGG bei 39.... das ist irgendwie nur noch mit Hoffnung " smoldering" zu nennen. Irgendwie passt der Termin zur Zweitmeinung am Mittwoch in WB ja ganz gut.
Liebrr Sergio, ich komme übrigens 100% nicht zu dir auf die Station, da ich erkältet bin. Wie geht es dir denn so???

Gruss aus dem Norden

Hallo ihr Lieben,
danke für die Antworten. Langsam legt sich der Schock ( wie überrascht kann man doch nach 7Jahren smouldern sein;-) und ich setze mich mit der Thematik Therapiebeginn auseinander, gaaaaaaanz langsam.
Rudi, mein Beta 2 Globulin weiss ich nicht, mein Hb liegt bei 9,8. Würzburg schreibt jedoch, dass alle anderen Routinelaborparameter insbesondere Serum, Calcium, Nierenretentionswerte, LDH und CRP im Normbereich liegen.
Soweit ich dieses CRAB staging verstehe, liegt dank der Anämie ein Symptom vor. Ich frage mich immer noch, ob es nicht reicht, vorerst diese Anämie mit anderen Mitteln zu bekämpfen. Dieser `richtige Zeitpunkt` macht mich jedoch nervös. Naja, zum Glück muss ich nichts übers Knie brechen (ich bin Waage, die sind eher entscheidungsschwach;-).
Ich werde wohl oder übel demnächst mal nach Würzburg fahren, um mit den Docs zu quatschen. Den Winter über würde ich aber gerne noch irgendwo in der Sonne verbringen....Mal schaun, dann seh ma schon;-)
Ich halte euch auf dem Laufenden und drück euch alle ma virtuell
eure Marion