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ketem antwortete auf MGUS?
16 Feb. 2011 09:00
  • ketem
  • 105 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
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Liebe Irmi,
nur eine kurze Reaktion zurück.
Also, wenn sowohl del13q und 11/14 nicht auffallen, dann ist das meist schon einmal eine ganz günstige Prognose. Also auch hier gilt schon: Sich freuen, trotz allem!
Ich habe eine 13q Deletion, also eine ungünstigere Prognose, dennoch lebe ich nach meinen 2 autologen Transplantationen eigentlich recht normal.

Gruß
Stefan
(der jetzt Kartoffeln für Kartoffelsalat schwäbische Art schält!)

3x Initialchemo VAD
1x Stammzellensammlung
2x autologe Stammzellentransplantation nach Hochdosischemo
Velcade Erhaltungstherapie nach Hochdosis im Rahmen einer Studie. Seit Dez. 2008 Werte im Normbereich.
Seit Anfang 2012 neuerlicher langsamer Anstieg der Werte. Wird engmaschig kontrolliert
Website-Tagebuch: melcher-holzminden.de

shine45 antwortete auf MGUS?
16 Feb. 2011 08:40
  • shine45
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
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H allo Stefan,

ich bekomm den Brief mit Werten erst zugeschickt und es fehlt auch noch ein wichtiger Wert aus dem Knochenmark.
Aber sobald ich sie habe werde ich es hier schreiben.
Das was er mir aufgeschrieben hat sind IgG....48,2 + PZ...19,5% (10% ist normal) und FISH....13g ist neutral + 11:14 ist günstig.

Hört sich gut an aber ich kann damit nicht viel anfangen. Werde mich aber noch einlesen.

Danke für die schnelle Antwort und ich bin froh den Weg hierher gefunden zu haben!!!

LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

ketem antwortete auf MGUS?
16 Feb. 2011 07:43
  • ketem
  • 105 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
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Liebe Irmi,
gut, dass Du den Weg hierher ins Forum gefunden hast. Gerade, wenn man die Diagnose bekommt, wird man leicht kopflos und sieht vieles schwarz. Das Forum ist ein Beweis dafür, dass auch mit Multiplem Myelom ganz viel möglich ist.
Welche Diagnose hast Du denn bekommen? Man kennt zwar am Anfang die Werte nicht so genau, bzw weiß nicht, was sie bedeuten, aber vielleicht magst Du sie ja mal mitteilen.
Ansonsten solltest Du Dir mal die Punkte nebenan ansehen und dich über das Myelom gut informieren. das nimmt auch schon ganz viel Angst, wenn man sich ein wenig damit auskennt.
Sei auf jeden Fall willkommen hier. Wir sind keine Ärzte und ersetzen die auch nicht, aber viele können mit ihren eigenen Erfahrungen sicher ein Stück bei der Bewältigung mithelfen.
Viele Grüße
Stefan

3x Initialchemo VAD
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Seit Anfang 2012 neuerlicher langsamer Anstieg der Werte. Wird engmaschig kontrolliert
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shine45 antwortete auf MGUS?
16 Feb. 2011 07:36
  • shine45
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
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Hallo,

ich hab seit gestern die Diagnose Multiples Myelom....

Bin sehr aufgelöst und weiß nicht wie ich damit umgehen soll.

LG
Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

bärbel antwortete auf MGUS?
13 Feb. 2011 20:13
  • bärbel
  • 36 Beiträge seit
    03 Februar 2011
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Sagt mal, Ihr Fachleute: kann es sein...
da meine Werte bis auf die kappa:lambda Quot. im Urin eigentlich okay sind, schwache monoklonale Vermehrung der IgA Fraktion Typ Kappa, Km : max. 2% Plasmazellen. Kann da eine ganz andere Diagnose hinterstecken. Eine vorüberghende Entzündung o.ä.?
Ich surfe und surfe und finde so viele Fragen. Muss aber erst in 1 Woche zum Hämatologen und will mich gut vorbereiten.
Dank und liebe Grüße
Bärbel

bärbel antwortete auf MGUS?
11 Feb. 2011 10:20
  • bärbel
  • 36 Beiträge seit
    03 Februar 2011
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das ist doch mal eine hoffnungsvolle aussage. ich freu mich und glaube daran, dass ich dazu gehöre.
merci:D:P:P:P:P