Hi Detlef,
ich kenn das was du beschreibst; ich konnte im letzten Jahr kaum mich selbst auf den Beinen halten, geschweige denn irgendwas körperlich tun. Es war echt schrecklich für mich mit anzusehen, wie meine Frau all das stemmen musste, während ich nahezu hilflos nur "dumm herumlag".

Glücklicherweise haben bei mir die Therapien und die HD-Chemo mit der Stammzelltransplantation geholfen zumindest die schlimmsten Handicaps einzugrenzen, so dass ich heute wieder einigermaßen körperlich belastbar bin und meiner Frau so gut es geht wieder zur Hand gehen kann. Doch ist das immer noch weitaus weniger als noch vor 2 Jahren, vor der Diagnose.

Ich denke auch, dass es keine Hilfe für Niemand ist, einfach alles zu akzeptieren und der Krankheit kampflos das Feld zu überlassen. Hier sind wir als Patienten gefragt, uns nicht unterkriegen zu lassen - trotz oder gerade wegen der unausweichlichen Tatsache dass dieser Krebs letztlich tödlich endet. Denn genau aus dieser Tatsache und ihrer bewussten Akzeptanz erwachsen buchstäblich Superkräfte.

Hallo Chrisly,hallo Diddlmaus,

ich möchte bitte nicht falsch verstanden sein.Ich wollte nur hervorheben das die Krankheit nunmal als nicht heilbar klassifiziert ist,und ich dieser Tatsache machtlos gegenüber stehe.
NEIN ich bin noch lange nicht bereit dazu.Aber ich muss auch zugeben,ich habe auch Angst das das alleine nicht reicht
Andererseits finde ich es bemerkenswert wie tapfer ihr alle damit umgeht,das gibt mir wiederum die Kraft zu mehr Hoffnung.Meine Diagnose ist erst 6 Wochen her,und ich hab an dieser Pille echt noch ganz schön zu schlucken.

Wisst ihr,ich bin seit 31 Jahren mit meiner Frau verheiratet,unser Leben war durch Höhen und Tiefen geprägt.Für meine Frau war ich immer der Fels in der Brandung,die Eiche an die sie sich lehnen konnte wenn es manchmal schwer war.Und nun ,meine Frau trägt die schweren Einkaufstaschen,und lauf mit einer leichten Tüte oder dem Blumenstraus hinterher weil wir Angst haben es könnte ja ein weiterer Knochen brechen.
Das akzeptieren der Krankheit fällt mir eben noch verdammt schwer,vorallem wohl auch,abgesehen von den Rückenschmerzen und der körperlichen Schwäche die ich wohl der Chemo zuschreibe,bemerke ich ja keine Symtome.Und das obwohl meine Ärztin sagte ich wäre ein schwerst kranker Mensch,die Krankheit wäre in einem sehr fortgeschrittenem Stadium.Ich darf keine offentlichen Verkehrsmittel nutzen,keine Bäder besuchen,keine Veranstaltungen wo viele Menschen sind,es würde eine hohe Infektionsgefahr bestehen,und ich merke nichts davon.
Es ist den letzten Wochen dermaßen viel Inputt auf mich gestürzt und ich hab echt zu knappern das alles zu verarbeiten.

Ich grüße Euch Detlef.

DerOppa schrieb: Ich möchte mich als erstes für eure Reaktionen bedanken.

Warum ich in dieses Forum gekommen bin.
Von allen möglichen Krankheiten die es gibt,musste mich ausgerechnet eine befallen,die immer mit dem Tod endet.Diese Ungewissheit ob es nach wenigen Monaten oder nach vielen Jahren passiert.Das ist harter Toback,damit muss man erstmal nicht nur emotional klar kommen.
Ich habe eine wundervolle Familie,und kann mir gewiss sein das ich alle Unterstützung bekomme,die ich brauche und auch machbar ist.
Aber über meine innersten Gedanken,Befürchtungen und ja auch Ängste kann ich mit ihnen nicht reden.Ich glaube mich kann da nur jemand verstehen,der das alles selbst durchlebt hat.
es grüßt euch Detlef.

Tja das mit dem Tod ist so'ne Sache... Aber mal davon abgesehen, niemand weiß, ob er nächste Woche noch am Leben sein wird; wirklich niemand!
Die meissten fühlenden Wesen (Menschen) denken nicht an die eigene Sterblichkeit, oder beziehen diese in ihren Alltag Tag für Tag mit ein. Daher sind sie dann überrascht und schockiert, wenn ihnen die eigene Vergänglichkeit vor Augen geführt wird. Doch wir sind eigentlich nur noch nicht gestorben, um's mal krass auszudrücken; wir sind diejenigen die gerade noch lebendig sind! Wir können zu jedem Zeitpunkt sterben und nur naive Ignoranten glauben, dass der Tod erst nach einem langen, erfüllten und glücklichen Leben wie ein alter Freund daherkommt, der uns in unser wohlverdientes "Jenseits" hinüberträgt. Das ist nur dummes Wunschdenken oder Stoff für 'ne Hollywood Schmonzette (Rendezvous mit Joe Black).

Ich habe ebenfalls eine wunderbare Familie, Kinder und Enkel. Ich bin seit 1981 mit meiner Frau zusammen und wir lieben uns Tag für Tag mehr und mehr und es macht auch mich traurig, wenn ich daran denke, dass sie vielleicht schon bald wird ohne mich weiterleben müssen.

Aber ich tue alles dazu, dass mein unvermeidlicher Tod für meinen Schatz und meine Familie so einfach wie nur irgend möglich wird. Ich habe alles soweit geregelt, bis hin zu meinem Testament wie und wo ich bestattet werden möchte. Wir haben anfänglich sehr viel über meinen Krebs geredet und nun da Klarheit herrscht, leben wir bewusster, noch viel intensiver als bereits zuvor. Z.B. waren wir vor Kurzem in Schottland - ein Wunschtraum von mir - und es war wundervoll. Und wenn wir uns zanken, falls es mal dazu kommt, dann kriegen wir uns beide viel schneller wieder ein und lachen darüber, dass blöde Nichtigkeiten uns (immer noch) dazu bringen auf den Anderen wütend zu werden.

Ich lebe auch durch meine spirituelle Praxis bereits seit vielen Jahren deutlich bewusster und habe meinen eigenen Tod schon sehr früh als täglichen Begleiter in mein Leben integriert. Das macht jeden Augenblick so wertvoll, so einzigartig und hilft gegen die pandemische Verschwendung von Lebenszeit; denn niemand weiß was als nächstes kommt: Dienstag oder der Tod!

Chrisly

Hallo Detlef,
wenn du Interesse an persönlichem Austausch hast (den Eindruck habe ich), besuch doch mal die Berliner Selbsthilfegruppe. Siehe Ort, Kontakt, Termine hier:
www.myelom.org/shgs-links/256-selbsthilf...in-und-brandenburg/2
Alles Gute Gex

Nun Oppa

Das Leben endet generell immer mit dem Tod. Ob Du tatsächlich irgendwann am MM versterben wirst? Keiner weiss es!

Ich für meinen Teil habe das Gefühl - wenn es schon unbedingt mit 34 Jahrrn ein Krebs sein musste, dann ist ein Myelom wenigstens gut behandelbar (in den meisten Fällen).

Gutes Gelingen Dir

Diddlmaus

Ich möchte mich als erstes für eure Reaktionen bedanken.

@ Joseph

Ich habe überhaupt keine Ahnung wie sich die Inkubationszeit bei dieser Krankheit auswirkt,b.z.w. was sie in ihrem frühen Stadien alles anrichtet.Ich habe nur gelesen,das sie bereits sehr fortgeschritten ist,wenn sie beginnt die Knochen zu zersetzen.Und wie gesagt,nach dem ersten Bruch sind 22 weitere Monate bis zur Diagnose vergangen.

Bitte habt etwas Verständnis,das ich mich nicht mit so vielen Begriffen auskenne.Was ist unter ein Rezedif zu verstehen,was ist das?

@ Jo

Ja ich weis genau wovon du redest,das ins Bett gehen,die richtige seite finden und wieder aufstehen,das ist schwerste Strafarbeit.Ich habe das Gefühl meine Wirbel hält nur noch der berühmte seidene Faden zusammen,als könnte ich jeden Moment auseinander reißen.Nach dem Gang ins Bad,werden dann auch die Bewegungen wieder flüssiger.
Auch bei mir sind es Deckplatteneinbrüche und ich denke es liegen auch keine Störungen der Nerven vor.Zumindest scheint alles bis auf die Schmerzen ok zu sein.

@ Christine

Ja ich bekomme etwas im 4 Wochen Rytmus Zometa ( Knochentropf )
Die Schmerzen weitestgehend los zu werden ist mein derzeit sehnlichster Wunsch.Sind ja in den letzten 6 Wochen schon weniger geworden.Mein Gang ist wieder aufrechter,aber noch immer in Schonhaltung und mit ständig angespannten Bauchmuskein.Da muss noch was gehen,aber es geht eben nur sehr langsam.

@ Lisa und Diddlmaus

In einem "Myelomzentrum" bin ich wohl glaube ich nicht.
Ich war in der Helios Klinikum Berlin-Buch,auf der onkologischen Station.
Und hier zu Hause bin ich in einer onkologischen Praxis zur ambolanten Versorgung.
Bei beiden fühle ich mich eigentlich sehr gut umsorgt,und halte beide für sehr kompetent.


Warum ich in dieses Forum gekommen bin.

Von allen möglichen Krankheiten die es gibt,musste mich ausgerechnet eine befallen,die immer mit dem Tod endet.Diese Ungewissheit ob es nach wenigen Monaten oder nach vielen Jahren passiert.Das ist harter Toback,damit muss man erstmal nicht nur emotional klar kommen.
Ich habe eine wundervolle Familie,und kann mir gewiss sein das ich alle Unterstützung bekomme,die ich brauche und auch machbar ist.
Aber über meine innersten Gedanken,Befürchtungen und ja auch Ängste kann ich mit ihnen nicht reden.Ich glaube mich kann da nur jemand verstehen,der das alles selbst durchlebt hat.
Ihr seit für mich alle fremde Leute aber ich glaube ihr wisst da sehr wohl was ich meine.

Ohje und wieder ist der Text so lang geworden,

es grüßt euch Detlef.