Liebe Undine

Du triffst es auf den Punkt. Ich habe mich jahrelang mit "leichteren" Schmerzmitteln versucht durchs Leben zu schlagen. Morphium hörte sich für mich immer so nach "Ende" an. Tatsächlich hat man mir aber auch gesagt, dass es für den Körper besser wäre umzusteigen, gerade betr. Niere oder Magen.


Und nochmals ja - es gibt Leute, die denken, sie könnten überall mitreden. Auch ich höre öfters von "Freunden", dass ich wohl besser beisammen wäre, wenn ich sportlicher wäre....tja... Sehr oft hör ich auch"weiss gar nicht was Du hast, wir wissen alle nicht wann wir sterben"....öhm...korrekt...aber...."ohne Worte".

Alles Liebe für Dich, Undine!

Hallo Detlef, Diddl u. Andere!
Möchte mich hier mal wieder zu Wort melden, da ich mit Schmerzen u. Wirbelbrüchen, anderen Knochenbrüchen, Zusatzschmerzen usw. genügend Erfahrung habe, seht mein Profil.
Wieviele Knochen bei mir schon gebrochen sind, weiß ich nicht. Rippen etwa alle, wie man mir als Nebenbefund mitteilte. Wirbel z.T. völlig ersetzt durch Titankörbchen, dazu die Stangen u. Schrauben im ganzen Rücken. Armknochen mit Kunststoff aufgefüllt nachdem die Knochen wie Blumenkohl aussahen durch MM zerfressen.
zusätzlich Läsionen in Schulter u. anderen Arm, in weiteren Wirbeln, Kreuzbein usw. Beine wurden, glaube ich, nie überprüft, Kopf- möchte nicht darüber nachdenken.
Habe Pflegegrad 4, 100% Schwerbehinderung, Kennzeichen AG u. B- alles sehr zu recht.
Das man in diesem Zustand nicht ohne massive Schmerzmittel zurecht kommt, ist mir klar. Ich nehme immer Hydromorphon retard u. akut, was im Laufe der fortschreitenden Krankheit mehrmals erhöht wurde.
Das hilft gegen die Dauerschmerzen, damit komme ich zurecht, solange nichts anderes akutes dazu kommt. Dann habe ich Novalgin- hilft gegen Schmerzen, ändert aber nie etwas an der Ursache. Übrigens, wenn man sich mit Medis befasst, Morphium ist entschieen Nebenwirkungsärmer als viele "einfachere Mittel" die bedenkenlos eingeworfen werden. Ich habe mit Morphium gar kein Problem.
Morphine sind hilfreich bei Knochenschmerzen, helfen aber nicht bei Nervenschmerzen. Diese sind ganz shwer behandelbar, wie ich kürzlich erfahren musste. Sie gingen erst durch Bestrahlung weg.
Grundsätzlich war ich immer so eingestellt: Bloß nicht zuviel nehmen, nicht erhöhen usw.
Ich habe meine Einstellung geändert. Ich erhöhe jetzt meine Dosis (mit Arzt) wenn die Schmerzen zu stark sind. Sie sind immer da, klar, aber es muss erträglich sein. Dann lieber etwas mehr, ich habe dann immer noch genug Schmerzen um nicht zu vergessen, was ich habe. Wenn plötzlich neue oder stärkere Schmerzen auftauchen, dann muss die Ursache ergründet werden. Es war bei mir jeweils ein neuer Bruch oder eingeklemmte Nerven, was aber erst nach langer Zeit erkannt wurde u. mir monatelang sinnlose Schmerzen bescherte, trotz aller Untersuchungen.
Das es auch andere schlimme Schicksalsschläge gibt, ist doch wohl unbestritten. Warum es einzelne Familien oder Personen so besonders hart trifft- wer kann das verstehen? Das einzige, was mich manchmal wütend macht, sind die Leute die (Dank Glück?) unbeschadet ohne Schmerzen u. Krankheiten uralt werden u. meinen, das wäre ihr Verdienst, weil sie alles richtig gemacht haben. Oder jüngere Leute, die (noch!) topfit sind, und meinen es liege an der gesunden/richtigen Lebensweise, damit könnte man solche Krankheiten verhindern. Das hieße nämlich im Umkehrschluss, wir hätten es eben falsch gemacht u. wären deshalb krank.
Ich bin überzeugt, dem ist nicht so. Wir haben einfach Pesch gehabt. Und bei Anderen ist auch noch nicht aller Tage Abend oder sie haben unendlich viel Glück.
Das ist meine persönliche Meinung.
L.G. u. wenig Schmerzen wünscht euch
Undine

Hallo Diddl,ja das ist es,nur eben noch nicht so schlimm wie bei dir.Mein Onko-Oberarzt in der Klinik meinte auch zu mir,das man operativ was machen könnte,aber die Scherzen gingen dann davon auch nicht weg.
Ja meine Schmerzen sind auch immer da.Wetterumschwünge merke ich ganz besonders.
In letzter Zeit ist es wieder sehr extrem,hinzu kommen Schmerzen in den Oberschenkeln(wie Muskelkater).
Das du so leiden musst,stimmt mich verdammt traurig.Ich hatte hier auch mal irgentwo einen Bericht gelesen,da war von über 70 Knochenbrüchen die Rede.Man möchte sich nicht vorstellen was da noch alles kommen kann.

Bis später dann und immer Kopf hoch

LG Detlef.

Hallo Detlef

Iiiiiiiiiich - bri mir bröselt es auch stetig vor sich hin. Mir wurde ein kompletter Wirbelkörper entfernt und ersetzt und dann versteift. Ein Jahr später nochmal fast dasselbe. Ich hab aktuell beide Füsse gebrochen und ca. 30 Löcher im ganzen Achsenskelett.

Ich nehm morgens und abends je 10mg Oxycontin retard...dazwischen je 1 Gramm Novalgin falls nötig. Meine Schmerzen sind immer da, aber aushaltbar. Ich möchte die Dosierung nicht erhöhen...

Alles Gute

Diddlmaus

So ihr Lieben,nach einiger zeit der Abwesenheit nun mal wieder ein Update.

Als erstes einmal,die Stammzellen scheinen gut angeschlagen zu haben.Die Werte sind zwar insgesammt noch immer nicht in Ordnung,haben sich aber insofern stabilisiert,das ich erstmal keine Therapie bekomme.Also auch kein Revlemit zur Erhaltung.
Im April war ich dann auch zur Reha,welche mir insgesammt ganz gut getan hat.
Dort traf ich auch auf einen Patienten aus Berlin, welcher die gleiche Erkrankung hat wie wir.Nur leider war keine Zeit zu einer näheren Kontaktaufname.Ihm ging es nicht so gut,und noch am gleichen Tag unseres kennenlernens wurde er in die Klinik gebracht und ich sah ihn nicht wieder.(Solltest du auch hier im Forum sein und dich an die Situation erinnern,dann melde dich mal bitte.)
Auf Grund des Rehabefundes konnte ich dann meine Rente beantragen und letzte Woche bekam ich dann auch den Bescheid.

Was mich nach wie vor sehr belastet,sind die Rückenschmerzen auf Grund meiner beiden Wirbeleinbrüche.
Ich neme dagegen 4x40 Tropfen Novamin und 2x6mg Hydromorphon,nur leider habe ich auch das Gefühl,als hilft das alles nicht so wirklich.
Darum meine Frage an euch,wer hat auch mit Schmerzen durch Bröselknochen zu tun?Und was für Medikamente und Dosierungen nehmt ihr um die Schmerzen erträglich zu machen?

So das soll dann auch erstmal für heute genügen,

es grüßt euch Detlef.

Da möchte ich mich Diddlemaus von ganzem Herzen anschließen.Ich bin manchmal Grad so in meinem eigenen gefangen,ich wùnsche Dir viel Kraft.So viele hier sind Helden in meinen Augen.Ein bisschen Demùtigkeit schüttelt mich oft wieder in die Welt Danke dafür und uns allen guten Start in die Woche,mit Kraft und Momenten,die schön und warm sind Birgit