Hallo Katharina,
Ja, furchtbar, wenn wir in unserer ohnehin schon schwierigen Situation das Vertrauen verlieren! Mir ging es tatsächlich vor Beginn meiner Therapie ähnlich. Ich habe mich dann letztlich für die Klinik und Behandlung entschieden, welche ich emotional und intuitiv besser fand. Das ist natürlich sehr unwissenschaftlich, aber letztendlich gibt es in diesem Bereich auch fachlicherseits soviele Unwägbarkeiten, dass das was für den einen gut ist, bei dem anderen eventuelll gar nicht wirken kann. Deine persönliche Beziehung zu den behandelnden Ärzten, dein Vertrauen und deine Zuversicht sind mindestens ebenso wichtig wie die neuesten Studien und Behandlungschemata. Also, vertraue in DEINE Entscheidungsfähigkeit!
ALLES GUTE, ANGELA!

Scheinbares Chaos erweckt ja selten grosses Vertrauen, allerdings ist die Studie schon interessant. Schwierig schwierig- ich würde trotzdem versuchen, da mit zu machen. Ist die Studie doppelt-blind?? Weisst du das?

Gruss C

Hallo Zusammen,

heute ist mir mal wieder der Boden unter den Füßen gerissen worden....

Ihr wisst ja mittlerweile, dass ich mit Intervallfasten begonnen habe, damit ich die Therapie (HD6 Studie) hier im Krankenhaus beginnen kann. Mit dem Abnehmen klappt es ganz gut, es sind jetzt schon 6,5 kg.

Heute habe ich im Krankenhaus nachgefragt, wie es weitergeht, wann ich einbestellt werde, damit ich in der ersten Juniwoche mit der Chemo beginnen kann. Die Sekretärin musste erst Infos einholen und rief später zurück. Sie teilte mir mit, dass die Studie geschlossen ist!!! Das eine Wiederaufnahme der Studie für Juni beantragt wäre und dass ich darüber doch bestimmt informiert wäre. Natürlich wurde das nicht gemacht!!!

Mein erster Gedanke - Hilfe!!! Was machen die mit mir??? Dir wurde versprochen, dass in der ersten Juniwoche die Therapie beginnt - jetzt wieder warten.... ...geht man so mit kranken Menschen um....kann ich zu dem Krankenhaus, bzw. Chefarzt ein Vertrauen aufbauen.....????

Mein Mann riet mir, in Heidelberg nachzuhaken, ob ich evtl. doch schon in die laufende Studie eingeschlossen wurde. Also habe ich mich mit Heidelberg in Verbindung gesetzt. Dort wurde mir bestätigt, dass ich nicht eingeschlossen war.

Eine halbe Stunde später rief mich das Studienbüro unserer Klinik an. Die Dame erzählte mir lachend am Telefon, dass Sie von meinem Telefonat hier vor Ort gehört hat. Ich unterbrach die Dame und meinte: Sie lachen, ich sitze hier und heule.... Jedenfalls, versicherte mir die Dame, dass die Studie wieder in Kürze geöffnet wäre und ich dann im Juni daran teilnehmen könnte. Nur, ich müsste dann alle Werte: CT, MRT, Ultraschall von Leber, Niere und Herz, Labordiagnostik einschließlich Sammelurin und Knochenmarkpunktion neu bestimmen lassen. Desweiteren hätte sie sich darum gekümmert, dass ich für die neue Studie vorgesehen wäre (Warteliste?).

Nach diesen sehr emotionalen Telefonat habe ich erneut in Heidelberg angerufen und wollte mir bestätigen lassen, dass ich wirklich für die neue HD6 Studie vermerkt bin. Das Ergebnis: NEIN! Was soll das? Was ist da schief gelaufen? Lügen die mich an? Wollten die mich beruhigen und haben mir erklärt, dass ich vorgemerkt bin und wollten die dann später eine Meldung machen?

Die Heidelberger haben mich also jetzt auf die Warteliste gesetzt. Innerhalb der nächsten Wochen müsste ich also alle Befunde vorliegen haben.

So, und jetzt habe ich Zweifel. Ist dass für mich der richtige Weg. Ich meine, ist dass die richtige Entscheidung nachmal 5 - 6 Wochen zu warten, nur um in die Studie zu kommen? Zu einem Team, das mich dauern vertröstet, Versprechungen macht die nicht eingehalten werden und das anscheinend lügt? Soll ich auf die Studie pfeiffen um die "normale" Chemotherapie bei meinem freundlichen und äusserst menschlichen Onkologen zu machen? Ich überlege mir sogar, die Hochdosis weder in Heidelberg noch hier zu machen, sondern in einem anderen Krankenhaus.

Was meint ihr? Könnt ihr mir helfen?
Eure verzweifelte Katharina

Halli, hallo, hollöle,
ich hatte gestern mein zweites Beratungsgespräch im Krankenhaus. Das Gespräch war für mich viel positiver verlaufen, da der Chefarzt mir nochmals in Ruhe erklärt hat, wo er die Problemtik sieht. Zur Zeit hat er einen Patienten mit ähnlichen Gewicht, der hat über die Cortisongabe 5 kg zugenommen und einen Diabetes entwickelt. Zusätzlich hat der Patient am laufenden Band Infektionen, so dass die Behandlung immer wieder unterbrochen werden muss. Nun befürchtet der Arzt, dass es mir ähnlich ergehen könnte und erhofft, wenn mein Ausgangsgewicht geringer ist, dass meine Therapie besser ablaufen würde. Er hat direkt mal meine Langzeitzuckerwerte kontrollieren lassen. In 4 Wochen soll ich nochmal das Myelom-Labor (nur noch Blutwerte) gemacht bekommen und einen Glukosetoleranztest. Die Test kann ich beim niedergelassene Hämatologe machen lassen. Es ist keine Rede mehr davon, alle Untersuchungen neu zu bestimmen!!! Ich bin auch nicht wirlich traurig darüber, keine Knochenmarkpunktion zu bekommen

Der Chefarzt hat mit mir besprochen, dass ich mit der Therapie in der ersten Juniwoche beginne und bis dahin so viel abnehme wie möglich - also keinen Druck mehr!!! Bisher habe ich in den letzten 11 Tagen 3,4 kg abgenommen. Ich komme gut mit dem Intervallfasten (heute waren es 14 Stunden) zurecht. Zusätzlich habe ich eine gute Übersicht per Handy über meine Tagesbilanz. Die Eingaben nehmen zwar sehr viel Zeit ein, aber ich habe ja momentan keine große Verpflichtungen.

Wenn ich darauf bestehen würde, würde er direkt mit der Studie beginnen. Aber seiner Meinung nach wäre das ein größeres gesundheitlichers Problem für mich... Mein Mann und ich haben dann entschlossen, dass wir uns auf die Aussagen verlassen werden und wie vorgeschlagen im Juni durchstarten.

Ich freue mich auf ein stressfreies Osterfest! Meine Schwester grillt Lachs mit Spargel. Die Ostertage sind bereits so eingeplant, dass ich meine "Diät" gut durchführen kann. Er einzige Nachteil: Schokoladenostereier und -hasen sind gestrichen. Auf Alkohol verzichte ich gerne.

Liebe Grüße - "Hase" Katharina

Hallo in die Runde,
Ja, ich schließe mich meinen Vorschreibern an. Verletzende Gespräche in dieser oder jener Form müssen wir wohl alle schlucken, wenn nicht wie bei Dir vom taktlosen Arzt, dann vom unbedachten genervten Bekanntenkreis, das manchmal unser Krebs-Betroffensein/Lebenszeitaussicht nicht aushält.
Unser MM soll ja nicht in jedem Fall ein sofortiges Handeln, sprich Chemo erfordern. Das wird der Onkologe verantwortungsvoll entscheiden, denn ich auf Hilfe angewiesener Patient bin ja kein Fachmann, der alles Umfeldige bedenken kann.
Ich bin auch "sichtbar" und habe damals trotzdem eine HD erhalten und gut vertragen, ohne Spucken, vor 8 Jahren. Unter unserm Krebs habe ich ca. 40 kg zugenommen und dann plötzlich Anfang des Jahres 10 kg ab. Ich glaube, es ist gut, wenn man bißchen "auf den Rippen hat", denn die emotionale und körperliche Belastung ist doch nicht zu unterschätzen und zehrt.
Dir wünsche ich Durchhaltevermögen beim Intervallfasten, also 16 Stunden ohne, aber alles andere unter Kontrolle.
Sei zuversichtlich und vertraue, ohne alles widerspruchslos hinzunehmen. Bisphoshponate müssen l a n g s a m durchlaufen, das war mein Ringen mit den Infusionsschwestern.
Alles Gute und optimale Therapie wünscht die auch sichtbare elisea

Hallo zusammen,
nach einigen Überlegungen und Abwägungen hatte ich mich entschlossen, nicht einfach den Kopf in den Sand zu stecken und habe die Chefärzte in Heidelberg und Trier am Donnerstag angemailt...... Der Erfolg: ich habe am Dienstag ein Gesprächstermin in Trier. Bin total aufgeregt, was dabei rauskommt. Ich möchte vorschlagen, dass ich weiterhin mit Intervallfasten und Ernährungskontrolle über APP abnehme (bzw nicht zunehme falls ich Cortison bekomme), aber schon früher zur Therapie zugelassen werde. Ich werde euch berichten.

Einen sonningen Gruß

Katharina