hase25 schrieb: Ich weiß noch nicht genau, welches Medikament für meine Darmträgheit zuständig ist, aber Floh- und Chiasamen helfen mir.

Hi Katharina

Kortison und Cholesterin-Medis sind oft an der Darmträgheit Schuld, natürlich zu wenig Wasserzufuhr auch !!!

Wasserabführende Mittel sind auch nicht positiv zu betrachten, solltest du welche nehmen

LG

Joseph

Hallo Katharina,
ich als infektgeplakter Mensch kann Dir nur den Rat geben zum Arzt zu gehen. Der muss dann entscheiden, was er Dir dagegen verschreibt.

Da mein Behandlungsweg anders ist als Deiner, kann ich auch zu den Nebenwirkungen bei Dir wenig beitragen.

Ich kann Dir aber sagen was ich gegen trockene Augen, Nase und Mundschleimhäute mache. Für Augen und Nase verwende ich Bepanthen Augen-und Nasensalbe, und spüle meine Nase mit Salzwasser. Für die Mundschleimhäute hat mir mein Doc Laryngomedin Spray verschrieben. Den kann man sowohl bei Entzündung als auch bei einem Pilz anwenden. Kühlt die Schleimhäute. Ansonsten habe ich mir angewöhnt, sobald Besuch kommt, einen Nasen-und Mundschutz umzulegen und ich ziehe Einmal-Gummihandschuhe an. Das sieht zwar blöd aus, aber es hilft.
Ich glaube ganz kann mein einen Infekt nie vermeiden, wenn´s einen erwischt, dann ist es eben so.

Wünsche Dir gute Besserung.
LG Anna M.

Hallo,
nun habe ich auch Halsschmerzen. So bald meine Tochter aus dem Bad kommt, können wir zum Vertretungsarzt. Ich soll ja Morgen meine 2. Elotuzumab-Infusion bekommen. Nun bin ich mir nicht sicher, ob ich eine Halsentzündung ausbrüte, oder ob das eher Probleme durch die trockene Mund- und Nasenschleimhäute sind.

Gestern mittag war mein Gesicht im Augenbereich aufgedunsen. Was einige Stunden anhielt. Was macht ihr gegen trockene Augen, Nase und Mund? Mein Augenarzt hat leider Urlaub. Ich vermute, da ich auf Grund des Cortisons meine Glaukom-Tropfen jetzt 2x täglich einnehme, dass sich dadurch auch das "Sicca-Problem" verstärkt.

Über eine Antwort freue ich mich sehr!

Gruß Katharina

Ich glaube Schlaf wird überbewertet , länger als 3 1/2 Stunden schaffe ich fast nicht. Und dass man sich so über einen wieder in Gang gekommene Verdauung freuen kann, ist auch kaum zu glauben. Ich weiß noch nicht genau, welches Medikament für meine Darmträgheit zuständig ist, aber Floh- und Chiasamen helfen mir.

Mein Koffer für Dienstag ist auch schon gepackt, dann habe ich die nächste Elotuzumab-Infusion in stationärer Überwachung.

Das Lenalidomid habe ich in Verdacht, die massive Schleimhautreizung zu verursachen. Ich nehme es seit Freitag nicht mehr abends, sondern mittags ein, damit ich viel Zeit habe, eifrig Flüssigkeit zum Verdünnen bzw. Durchschwemmen aufzunehmen.

Am Freitagvormittag, Cyclustag 4 war ich sehr platt und emontional. Samstag erst müde und gegen Mittag bis abends gut dran. Die Nacht kaum geschlafen, morgens um 6 aus den Federn und 3 Stunden bügeln und nähen. Mittags in den Seilen gehangen, das Gesicht im Augenbereich geschwollen, trockene Augen, Nase und Mund. Später, nach 3 Stunden wieder Besserung. Der Appetit hat nachgelassen. Die Mengen werden kleiner. Gewicht schwankt leicht zwische 21 - 20 kg Abnahme. War heute Abend fit genung, um wieder meine Walkrunde zu drehen. Dienstag bis Donnerstag war ich ja mehr oder weniger im Krankenhaus, Freitag und Samstag habe ich nur kleine Runden gedreht, so mehr zum Durchatmen. Ich hoffe, dass ich heute mal wieder länger schlafen kann, denn es gibt kein Cortison, erst wieder Morgenabend und dann nur 8 mg!

Ich mache mir immer wieder bewußt, dass es mir im Grunde genommen noch sehr gut geht. Die Wehwehchen, die ich beklage sind eigentlich Peanuts. Versuche nicht nur um mich selbst zu zirkeln.

Zur Zeit ist meine "kleine Tochter" (24 Jahre) zu Besuch. Leider hat sie sich eine massive Erkältung zugezogen. :sick: Jetzt hat sie auch noch 38,4 Temperatur. Sie meint, dass es ihr Morgen besser geht und ich meine, dass sie Morgen zum Arzt geht, um sich ein Antibiotika verschreiben zu lassen. Mir ist das echt zu heiß. Einen Infekt kann und will ich nicht bekommen. Denn, das wäre schlimer und schlimmer geht immer

Lieben Gruß - Eure Katharina

Hallo zusammen,

hier ein Update der letzten Tage: bin seit gestern Mittag 14:30 Uhr wieder zu Hause und nachdem die Anspannung der letzten Krankenhaustage abfiel, war ich einfach nur platt. Mein Kopf schwirrt und ich war kaum zur Aufnahme fähig.

Am Dienstag wurde ich stationär aufgenommen. Ich war für 7:30 Uhr einbestellt, damit die Aufnahmeuntersuchung und die Laborwerte abgenommen werden konnten. Bis um 12:30 Uhr war ich immer wieder im Wartebereich und konnte dann erst mal zum Mittagessen auf das Zimmer. Dann warten, bis ich in die Intensivstation konnte, damit ich dort die Infusionen unter intensivmedizinischer Beobachtung bekommen konnte. Das Ganze ging dann bis abends 22:45 Uhr, dann konnte ich wieder aufs Zimmer. Natürlich war ich erst mal hochgepuscht aber hundemüde. Ich konnte während der einzelnen Infusionen nicht schlafen. Cortison läßt grüßen. In der Nacht bekam ich dann leichtes Fieber, das bis mittwochsmittags anstieg. Weil die Entzündungswerte im Blutbild gestiegen sind und ich tagsüber fieberte musste ich ein Tag länger bleiben. Auf Grund dieser Reaktion werde ich die nächsten Infusionen am kommenden Dienstag wieder stationär angehen. Das sind nochmals mindestens 2 Tage Krankenhausaufenthalt. Aber die Infusionen dürfen dann schneller laufen. Beim ersten mal wird halbstündig von 30 ml in der Stunde, auf 60 und dann 120 gestartet. Beim zweiten Mal geht es dann mit 120 ml/h los. Das ganze steigert sich dann pro Sitzung bis auf 320 ml/h. Sobald ein komisches Gefühl auftritt, wird gestoppt und abgewartet bis der "Normalzustand" erreicht ist, u. U mit medikamentöser Unterstützung. Dies war beim ersten Mal nicht nötig.

Eine direkte Nebenwirkung hat leider meine Mundschleimhaut betroffen, die sich wohl über den ganzen Verdauungstrakt ausbreitet. Evtl. habe ich auch eine Blasenentzündung. Prophylaktisch erhalte ich für die nächsten Tage ein Antibiotika. Eine Mundspülung gegen Mykose habe ich direkt in der Aufnahme erhalten. Damit spüle ich 4x am Tag.

Heute fühlte ich mich ersmal schwach und verwirrt. Auch war ich sehr emotional, die Tränen sind schnell geflossen. Konnte keine klare Gedanken fassen, hatte Wortfindungsstörungen und fühlte mich total vernebelt. Um 7:30 Uhr hatte ich einen Termin im AOZ (Ambulante Onkologische Zentrum) im Krankenhaus. Dort bekam ich den nächsten Wirkstoff in den Bauch gespritzt (Bortezomid). Vorher wurde allerdings noch ein Blutbild bestimmt, von dem es abhängig war, ob der Wirkstoff verabreicht werden konte. Zwischendurch bekam ich einen Fragebogen zum Ausfüllen, ich habe noch nie so lange gebraucht, um die Kreuze zu setzen. Der Arzt unterschuchte mich, beantwortete 1000 Fragen, dann hieß es wieder warten. Bis die Ergebnisse der Blutuntersuchung da waren. Dann wurde das Medikament beantragt und als der Arzt für mich Zeit hatte, bekam ich meine Bauchspritze. Um 11:00 Uhr habe ich das Zentrum verlassen. Bekam vorher noch einen Behandlungsplan ausgedruckt. Wir haben den Plan gemeinsam besprochen und 2x verbessern müssen, weil sich kleine Fehler eingeschlichen haben. 6 Medikamente wurden mir verordnet. Mittags habe ich dann über eine Stunde gebraucht, um sie in meine neue Medikamenten-Box einzusortieren. Das war gar nicht so einfach, weil ich nicht jeden Tag jedes Medikament einnehmen muss. Auch wechseln die Tageszeiten für die Einnahme des Dexamethasons. Aber zum Schluss war alles korrekt.

Von der ersten Bortezomib-Spritze habe ich einen roten leicht überwärmten Fleck, der allerdings schon kleiner wird. Die zweite Injektionsstelle wird auch schon rot. Das Gute daran: ich habe viel Bauchfläche, so dass viel Platz für die nächsten Einstichstellen da sind

Ich hatte auch starke Unterbauchschmerzen, die verschiedene Ursachen haben könnten. Angefangen von Verdauungsstörungen bis zur Harnröhrenentzündung. Könnte aber auch noch eine Schleimhautreizung auf Grund der aggressiven Medikamente sein.

Ich kippe jetzt literweise Wasser und Tee in mich rein, damit die Schadstoffe schneller ausgeschwemmt werden. Mindestens 3 Liter soll ich täglich zu mir nehmen. Bei dieser Hitze werden es auch locker 5.

Seit heute Abend schmerzt zusätzlich die Zunge. Aber ich bin jetzt mal wieder hyperaktiv. Schlafstörungen sind ja wohl vorprogrammiert. Die Verdauung spielt verrückt. Benutze seit heute Mittag nach Rücksprache gequollene Flohsamen. Esse auch wieder Chia-Samen mit Skyr und Heidelbeeren.

Fazit: ich hatte mir die Behandlungen selbst schlimmer vorgestellt, allerdings hoffte ich auf keine Nebenwirkungen. Man kann wohl nicht alles haben :S

Liebe Grüße Katharina

PS: bisher hat sich mein Blutzuckerspiegel ruhig verhalten. Allerdings nehme ich mehrmals die Woche 20 mg Dexamethason ein. Dieses hochdosierte Cortison kann massiv den Zucker beeinflussen. Bei den meisten Patienten schießt er in die Höhe. Ein gutes hat allerdings das Cortison: ich habe kaum Knochenschmerzen und meine Rosacea-Haut ist beruhigt.

Hi Gex, ich hatte vor dem Krankenhausaufenthalt noch Zeit das Video auf youtube gesehen. Danke für den guten Tipp.

Hallo Katharina,
am Ende des folgenden Videos (ab Minute 20:25) berichtet die Stationsleiterin aus Heidelberg von den konkreten Erfahrungen in der Verträglichkeit von Elotuzumab (sehr gut im Vergleich zu Daratumumab).
www.youtube.com/watch?v=uQQbtoLpWRI
Wirkt beruhigend, denke ich.

Für alle anderen und für mich vielleicht interessant, was Prof. Goldschmidt davor alles sagt, z.B.: 40000 MM-Neuerkrankungen pro Jahr in Europa - das MM ist nun nicht mehr als seltene, sondern als häufige Krebserkrankung eingestuft, oder: sie wollen nun in weiteren Strudien beginnen, Patienten 3 1/2 Jahre intensivst zu therapieren, um das Ziel volle Heilung zu erreichen.

Alles Gute für den Start und die ganze Behandlung!
Gex