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joseph antwortete auf na, wo gibt es denn so was
03 Aug. 2017 23:08
  • joseph
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Hi Katharina

Versuch auf Salz zu verzichten, auf ein Maximum reduzieren, wegen dem Kortison

Eine salzige Mahlzeit und schwupp sind 2 Kilo plus bei mir zumindest, direkte Wassereinlagerung ohne Kortison

Ich versuch mein möglichtes um gesalzenes zu umgehen, geht nicht immer, aber ich habs gut im Griff

LG

Joseph

PS: Freunde haben Angst mich einzuladen zum Essen, da sie wissen, ich sitz am Tisch und esse nix, wenn mir zu gesalzen

Diddlmaus antwortete auf na, wo gibt es denn so was
03 Aug. 2017 21:56
  • Diddlmaus
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    21 Oktober 2012
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Huhu!

Du hast genau die richtige Einstellung und damit eine wichtige Voraussetzung um bestens durch alles durchzukommen. Natürlich braucht man auch Glück, keine Frage.

Ich hatte mir damals die HD auch viiiiiel schlimmer vorgestellt, alles es dann tatsächlich war.

Alles Gute!

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

hase25 antwortete auf na, wo gibt es denn so was
03 Aug. 2017 21:31
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    15 Februar 2017
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Hallo Joseph,

das Hépar Water ist eingebaut. Allerdings reicht es auch nicht aus, so dass ich jetzt zusätzlich Movicol einnehme (Flohsamen und Chiasamen nehme ich zusätzlich)

Meine erste ambulante Antikörper-Infusion ist gut gelaufen. Ohne Nebenwirkungen, so dass diesmal kein stationärer Aufenthalt dazu kam. Morgens um 8 Uhr war ich in der Klinik, dann Blutentnahme, auf die Auswerting warten und dann Infusionsstart. Mittags um 11:30 Uhr war ich fertig. Die Infusionen sind ca 2,5 - 3 Stunden gelaufen.

Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, sind aber trotdem nervig. Momentan läßt mich das Cortison nicht schlafen. Heute waren es knapp 3,5 Stunden. Dann wird halt gebügelt, geputzt, geräumt - was das Zeug hält.

Leider lagere ich jetzt auch etwas Wasser ein. Wiege momentan 2,5 kg mehr, obwohl ich mit dem Essen weiterhin aufpasse. Gegessen wird nur zu den Mahlzeiten und alles wird protokolliert. Heißhungerattacken werden erfolgreich ignoriert! Da bin ich wirklich eisern. Ich bin selbst erstaunt, wie gut ich das diesmal hinbekommen. Aber hier geht es ja um mehr - nicht nur darum, ein paar Kilo zu verlieren. Und wenn mir das hilft, besser durch die HD zu kommen, dann will ich das auch schaffen! Wenn ich ehrlich bin, ich fühle mich insgesamt besser. Meinen Chefarzt, den ich anfangs so verflucht habe, bin ich momentan sehr dankbar. Toi, toi, toi - ich hoffe er hat Recht!!!

Mittags kam meine Tochter aus dem Urlaub zurück. Zur Feier des Tages kamen dann meine Schwiegermutter, mein Sohn und meine kleine Enkelin zum Essen. Natürlich habe ich da auch noch allerhand gezaubert. So lange es geht mache ich es gerne. Dann ging es weiter mit Enkel-Bespaßung. Ich war mal die Bibbi Blocksberg und mußte mit dem Steckenpferd reiten, dann war ich die Mutter, die Oma, die Zahnbürste und der Vater. 2 x ging es mit dem Hund raus. Nach dem Abendessen habe ich dann alle verabschiedet.

Jetzt bin ich müde. Muss aber noch etwas warten, da ich mir noch die Thrombose-Spritze setzen muss. Die soll ich annähernd zur gleichen Zeit setzen. Die Spritzen habe ich seit Dienstag - anscheinend sind sie vergessen worden....

Am Montag beginnt der 2. Cyclus. Mensch, die Zeit fliegt. Dann habe ich in ca 3 Monaten meine Hochdosis in Heidelberg....

Ich bin immer noch der Meinung, dass ich ein "Glückskind" bin. Die Nebenwirkungen sind auszuhalten. Es gibt für jedes Wehwehchen ein Gegenmittel :sick: :lol: Im Vergleich zu anderen Leidsgenossen stehe ich gut da!

Meine Bewegungseinheiten halte ich bei. Habe mich schon auf 10 - 12 Tausend Schritte raufgekämpft. Für mich ist das eine sportliche Leistung. Versuche jeden Tag mindestens 7 Tausend Schritte zu machen. Habe mit 5 Tausend angefangen. Wenn es mir nicht so gut geht, dann gehe ich langsam. Wenn es besser geht, dann gehe ich schneller und weiter. Oder ich mache 2 kurze Spaziergänge. Ist alles planbar. Habe meine Walkstöcke fast immer dabei. Da fühle ich mich sicherer. Außerdem habe ich dann noch meine Armmuskeln trainiert. Dem Cortison muss man Einhalt geben. Nicht so viele Muskeln abbauen!!! Ich muss ja schließlich fit bleiben, wenn ich durch meine Therapie spazieren will:lol:

Wünsche euch allen eine gute Zeit!

Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

joseph antwortete auf na, wo gibt es denn so was
27 Juli 2017 22:37
  • joseph
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    11 September 2026
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Hi Katharina

Könntest vielleicht noch HEPAR Mineralwasser in dein Programm einbauen, bei vielen hilft dieses Wasser auch den Darm auf Trab zu halten, durch den hohen Magnesiumgehalt

LG

Joseph

hase25 antwortete auf na, wo gibt es denn so was
27 Juli 2017 20:25
  • hase25
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    15 Februar 2017
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Seit Mittwochmittag bin ich wieder zu Hause. Ich hatte mich auf eine schlaflose Nacht im Krankenhaus eingestellt, da ich bei der letzen Elotuzumab-Infusion mit Dexamethason so aufgedreht war. Aber diesmal war alles anders: erstens habe ich die Hälfte der Infusionen im Dämmerschlaf verbracht. Laut meiner Pulsuhr 2:21 Stunden. Dann hoffte ich darauf, dass das Ranitic mir meinen Darm wieder auf Vordermann bringt, aber das war nur Wunschdenken - 2 Tage Stillstand :huh: Da bei der zweiten Antikörpergabe die Durchlaufgeschwindigkeit der Infusion deutlich höher war, und ich die Infusionen gut vertragen hatte, konnte ich nach der Regelzeit wieder aufs Zimmer. Und siehe da, schlafen konnte ich diesmal auch.

Im Krankenhaus wurde ich mit verschiedenen Tinkturen und Mundspüllösungen versorgt, so dass ich in Ruhe ausprobieren kann, was meiner Mundschleimhaut am besten tut. Jetzt hatte ich einen Tag Ruhe, aber seit heute Morgen schmerzt die Zunge wieder. Meine Mahlzeiten fallen kleiner aus, da ich schnell Magenschmerzen und Völlegefühl bekomme. Damit ich nicht zu schnell an Gewicht verliere, habe ich mir eine Zwischenmahlzeit eingeplant.

Mit Hilfe der Flohsamen, Chiasamen und Trockenpflaumen kurbele ich mir meine Verdauung wieder an.
Morgen habe ich meine Zometa-Infusion und die Bortezomib-Spritze. Dann noch bis einschließlich Montag das Revlimid und dann habe ich Chemopause und meinen ersten Cyclus geschafft.

Alles im Allem geht es mir gut. Ich brauche zwar meine Pausen, kann aber alles machen. Vielleicht etwas langsamer, je nach dem. Auffällig ist, dass ich etwas nervöser bin und schneller aus der Haut fahre. Bisher hat sich aber noch keiner beschwert :cheer:

Sicherheitshalber lasse ich mir Morgen den Nüchternzucker mitbestimmen. Ich habe ja immer noch eine Heidenangst, dass ich Insulin spritzen muss.

Wir versuchen kleine "Seelen-Inseln" zu schaffen und den Moment zu genießen. Heute waren wir um einen kleinen See mit Einkehr im Kaffee. Für mich gab es eine Rinderkraftbrühe, meine Tochter hat sich über ein Stück hausgemachten Käsekuchen hergemacht und mein Mann hat einen leckeren Milchkaffee. Wir hatten Glück, gerade als wir am Auto angekommen sind, hat es angefangen kräftig zu regnen.

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit!

Grüße Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

hase25 antwortete auf na, wo gibt es denn so was
24 Juli 2017 21:19
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    15 Februar 2017
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Hallo Anna M., ich war heute Morgen beim Arzt. Meine Schluck- und Halsbeschwerden scheinen von der Schleimhautreizung zu kommen. Meiner Tochter wurde Antibiotika verordnet.

Hi, Joseph, also ich hatte schon das Velcade (Bortezomib) in Verdacht, weil die Bauchregionen, in die der Wirkstoff injektiert wurde, immer noch gerötet und überwärmt sind. Am Trinken kann es meiner Meinung nach nicht liegen, ich trinke ca 4 - 5 Liter. Entwässern muss ich bisher nicht und für den Cholesterin brauche ich bisher noch nichts. Aber wenn man plötzlich so ein Vielzahl von hochdosierten Medikamenten einnimmt, dann bleibt wohl das ein oder andere auf der Strecke!

Morgen früh ist erst mal Labor und Untersuchung angesagt, da werde ich den diensthabenden Arzt interviewen.

Ich sag schon mal Tschüss bis frühstens übermorgen ;)

Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!