Hallo Katharina,
ich bin tatsächlich der Meinung, dass du gerade etwas überreagierst.
Aber ich verstehe dich gut. Am Anfang war ich auch sofort in Panik.
Das legt sich mit der Zeit.
Ein sofortiger Besprechnungstermin wäre nötig und würde sicherlich auch stattfinden,
wenn sofort behandelt werden müsste und dein Leben auf dem Spiel stünde.
Aber das ist bei dir glücklicherweise nicht der Fall.
Du bist fast in CR. Evtl. wird man dir eine zweite HD anbieten und eine Erhaltung
bekommst du im Rahmen der HD6-Studie ja sowieso.
Seih froh, dass dein IGG wieder im Normalbereich ist.
Alles Andere wäre ein Grund zur Besorgnis.
Das erzielte Ergebnis (VGPR) ist meines Wissens prognostisch nicht schlechter als eine CR.
Liebe Grüße
Nicole

hase25 schrieb: Was sagt ihr hierzu? Reagiere ich über?

Hallo Katharina,

auch ich reagiere schnell panisch, wenn ich "nur" einen schriftlichen Befund bekomme, den ich Dank des enthaltenen Fachchinesisch nicht richtig verstehe und ich in meinem Unwissen alles Mögliche dann hineininterpretiere. Schwubs ist man dann im Panikmodus.

Wenn ich den Satz aus dem Arztbrief lese steht da fast komplette Remission ... Wäre das
Ergebnis eine VGPR hätte der Doc das auch so geschrieben. Zum perfekten Ergebnis fehlt nur eine Winzigkeit und wie Christine schon gesagt hat, kann sich diese in den nächsten Wochen auch noch ändern.

Dann hast Du auch noch 2 Konsolidierungszyklen vor dir und danach die Erhaltung = Deinem Untermieter werden nochmals böse Kinnhaken verpasst.

Der Anstieg deiner IGG nach der SZT ist auch üblich und sie sind jetzt gerade mal so im Normbereich. Meine Leichtketten haben im 2. Monat nach SZT wahnsinnig (~250%) zugelegt bis sie wieder Normalmaß ereicht haben.

Ist doch eigentlich Alles wie es sein soll - oder?

Nicht destotrotz, Heidelberg anrufen schadet nicht im geringsten, geht sehr schnell, schafft Gewissheit und ist gut gegen das Rumoren im Bauch.

Hallo zusammen,

Mein Name ist Thomas. Ich habe MM IIIa, IgG Lambda und bin ebenfalls in der HD6 Studie, z. Zt. In der Erhaltungsphase.

Die erste Blutuntersuchung zur Bewertung der HDSZT wurde 100 Tage nach der HDSZT durchgeführt. Vor der HDSZT hatte ich einen IgG-Wert von 5,01 g/l nach der HDSZT von 8,70 g/l. Die Immufixation im Serum war prinzipiell negativ (genauer oligoklonal).

Bzgl. Reha wurde mir am Anfang der HDSZT-Therapie von der Studienzentrale mitgeteilt, dass es optimal wäre, innerhalb der 100 Tage die Reha durchzuführen.

Viele Grüße
Thomas

Es ist natürlich blöd, dass du niemanden zum Besprechen hast.....so ist das Steigen des Igg zum Normallevel völlig normal! Du sollst ja nicht bei weniger als normal liegen.

Ich war auch nicht ganz zufrieden mit meinem Ergebnis, dass sich aber in den Wochen danach noch verbessert hat. Man macht doch immer 100 Tage nach HD Status, oder???

Wahrscheinlich bietet man Dir Erhaltung an, darauf würde ich bestehen, falls das nicht schon in deiner Studie ist???

Kopf hoch- es wird schon wieder-

Hallo Zusammen,
heute bekam ich vorab die Kopie meines Arztbriefes aus Heidelberg mit den Ergebnissen nach der HD.

Ich hatte erhofft, im Rahmer meines ambulanten Termins (Knochenschutzinfusion) auch noch mit einem Arzt sprechen zu können. Der leitende Arzt des onkologischen Zentrums fühlte sich nicht befugt, weil Fragen zur Therapie wohl nur durch den Chefarzt erläutert werden.

Jetzt zum Befund, hierzu Zitat aus dem Arztbrief:
"Anhand der Aktivitäsparametern ergibt sich weiterhin eine fast komplette Remission der Erkrankung bei noch positiver Immunfixation mit atypischen Präzipitationsbanden Typ IgG kappa."

Nun bin ich erst mal entmutigt: ich habe keine CR erreicht !

03/17 waren mein IgG Wert 48,47g/l; 11/17 gefallen auf 4,36 g/l und 01/18 steigt er wieder auf 7,53 g/l. Der Normwert ist zwischen 7,0 -16,0 g/l. Ich befinde mich zwar voll im Normbereich, allerdings beunruhigt mich das trotzdem. Der Wert ist innerhalb von 6 Wochen um mehr als 70 % gestiegen.

Einen Gesprächstermin mit dem hiesigen Chefarzt habe ich erst am 5. März.

Ich fühle mich total im Stich gelassen. Jetzt möchte ich erst mal das Ganze sacken lassen und überlege mir, mich
a) telefonisch in Heidelberg in Verbindung zu setzen
b) einen früheren Besprechungstermin zu bekommen

Was sagt ihr hierzu? Reagiere ich über?

Gruß Katharina

Hallo Katharina,
es ist tatsächlich völlig unsinnig, vor dem Wissen um die Remmissionstiefe über eine zweite HD zu reden.
Es ist für mich unverständlich, warum die Ärztin das so gemacht hat.
Ich hatte auch eine sehr gute Teilremission vor der HD und nach der HD eine CR.
Ansonsten hast du mich vielleicht falsch verstanden-natürlich kannst du innerhalb der Studie entscheiden, ob du eine zweite HD möchtest.
Es ist nur so, dass eine Knochenmarkspunktion innerhalb der Studie genau reglemtiert ist - und da hatte ich z.B. keinen Entscheidungsspielraum. Ich musste sie bei CR durchführen lassen, damit der MRD-Status bestimmt werden konnte. Hätte ich keine CR gehabt, hätte sich die Frage nach einer Punktion nicht gestellt, weil sie dann nicht generell nicht erfolgt.
Dann wird die Punktion bei dir demnach je nach Remmissionstiefe erfolgen oder nicht.
Eine zweite Hochdosis wird innerhalb der HD6-Studie generell allen empfohlen, die eine Remmission unterhalb CR haben. Ob die dann was nützt, ist eine andere Sache.
Und das"bürokratische" bezog sich darauf, dass es unter Studienbedingungen schwierig wird, mehrere Wochen weg zu fahren-z.B.zur Reha.-, weil man mindestens einmal monatlich(während der Konsolidierung oder wenn die Blutwerte nicht mitspielen auch noch öfter ) im Studienzentrum aufschlagen muss.
Liebe Grüße
Nicole