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Stehaufmännchen antwortete auf na, wo gibt es denn so was
09 Feb. 2018 11:00
  • Stehaufmännchen
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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....[/i.. nein, das ist nicht normal. Du bist ein Mensch mit Ängsten und Fragen.....kein Fall.
So darf es nicht sein.
Ich drücke dir ganz dolle die Daumen, dass alles gut wird.....mit Hilfe und Unterstützung von allen Seiten.
Ich kenne aber auch solch unterschiedliche Aussagen. Die verunsichern sehr..... schließlich geht es nicht um einen Schnupfen.... .
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht, sowie viel Erfolg!!!! ..... herzlichst gegrüßt!

petra antwortete auf na, wo gibt es denn so was
08 Feb. 2018 08:43
  • petra
  • 121 Beiträge seit
    26 Oktober 2009
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Hallo Katharina,

Ich war nach meiner Autologen in einer sehr guten partiellen Remmison und hatte schon den Termin für die 2. Autologe. Einige Tage vor dem Termin wurde bei meiner Onkologin noch mal alle Werte getestet und ich war in CR........
Nach Absprache mit meiner Onkologin habe ich diesen 2. Termin dann abgesagt und bin seit dem in CR .
So war es halt bei mir.
Ich drücke die die Daumen das alles gut geht!

LG. Petra

Seit 12/2007 - MGUS , 12/2008 - MM, 10/2013 - Therapiebeginn 14.12.2013 bis 02/2014 (PAD Rev.), (3 Zyklen)
Vom 18.02.2014 - 05.03.2014 KH, Stammzell-Mobilisierung und sammeln, ambulant 4. Zyklus (PAD) Induktionschemo, KH 08.04.2014 - 29.04.2014 (Stammzellrückgabe ).
13.05.2014 - 03.06.2014 Anschlußheilbehandlung.
04/2015 Reha ( abgebrochen wegen starkem Infekt mit Fieber)
09/2022 - Immer noch in CR!
Seit 01/2024 - IGG Wert steigt langsam

Logopädin antwortete auf na, wo gibt es denn so was
07 Feb. 2018 13:56
  • Logopädin
  • 422 Beiträge seit
    06 Februar 2016
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Hallo Katharina,
gemessen wird normalerweise am Tag 100 nach der Transplantation.
Das ist auch im Studienprotokoll der HD6-Studie so vorgesehen.
Ich verstehe gar nicht, was die Ärzte bei dir da machen...
Und Tag 100 wird schließlich nicht ohne Grund so gehandhabt.
Insofern darfst du die berechtigte Hoffnung haben,
dass du noch in eine komplette CR kommst.
Liebe Grüße
Nicole

hase25 antwortete auf na, wo gibt es denn so was
07 Feb. 2018 11:38
  • hase25
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    15 Februar 2017
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Liebe Ma,
dann habe ich ja noch 40 Tage Zeit :P :P :P
Da bin ich mal gespannt, was noch so alles passiert.

Grüße Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

Mapoli antwortete auf na, wo gibt es denn so was
07 Feb. 2018 10:52 - 07 Feb. 2018 10:55
  • Mapoli
  • 1736 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Hallo Katharina,

mir sagte man in Würzburg und auch letztens noch mal mein Arzt hier zuhause, das sich bis Tag Hundert immer noch eine Entwicklung zum Positiven zeigen kann. Und hier im Forum hat man auch oft schon Berichte gelesen, bei denen es auch nach dieser Zeit noch zu einer Verbesserung der Werte geführt hat.
Ich hatte am 02. Februar Tag 100 nach der zweiten autologen. Tag Hundert wird vom Tag der Stammzellrückgabe (Tag 0) gerechnet.
Also sei ganz entspannt.

Liebe Grüße
Ma
Letzte Änderung: 07 Feb. 2018 10:55 von Mapoli.

hase25 antwortete auf na, wo gibt es denn so was
07 Feb. 2018 10:19
  • hase25
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    15 Februar 2017
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Hallo Zusammen,
ich habe heute Morgen schon mit dem Sekretariat in Heidelberg gesprochen und gebeten, dass die Ärztin mich zurückruft. Telefon ist nun immer in meiner Nähe ;)

Im Arztbrief stand, dass ich eine nCR habe. Und da liegt wohl die durchschnittliche Zeitspanne deutlich unter der sCR im Bezug auf Rückfälle. Aber theoretisch ist es möglich, dass ich überdurchschnittlich länger "gesund" bleibe. Die zweite HD kommt nicht wirklich für mich in Betracht, da ich nicht zu den Risikopatienten gehöre. Für diese Patientengruppe ist nachweislich festgestellt worden, macht eine zweite HD Sinn. Warum soll ich mich damit quälen, wenn der Erfolg mehr als fraglich ist? So habe ich noch Stammzellen für einen ersten oder zweiten Rückfall. Macht das nicht mehr Sinn? Vielleicht ist in ein paar Jahren die HD auch komplett vom Tisch und es gibt andere Behandlungsmethoden?

Zu der "100 Tage Regelung" kann ich nichts sagen. Meine HD war am 1. Dezember und die abschließende Laboruntersuchung war am 19. Januar. Das sind keine 100 Tage sondern 50. Oder bezieht sich die 100 Tage-Regelung auf die Frist für die Tandem-Transplantation?

Ich denke auch, dass ich gestern etwas panisch war. Ich war auch sehr enttäuscht, da ich mit dem besten Ergebnis gerrechnet hatte. Die Therapie ist so gut verlaufen, das musste doch eigentlich zu einer CR oder sCR führen. Aber so ist das Leben, man sollte doch mehr im HIER und JETZT leben und nicht in seinen Träumen. Dann fällt man nicht so tief.

Jetzt warte ich ab, was die Heidelberger Ärztin sagt und vielleicht sieht danach alles wieder viel besser aus.

Grüße und Danke für die aufmunternden Worte

Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!