Hallo Katrien,
das ist schön zu lesen, aber leider bist du da noch in der Minderheit. Sicherlich kenne ich da noch einige andere Patienten die so lange Ruhe vor einem Rezidiv haben, die meisten sind allerdings bereits Ü60 und das scheint eine Sache der verlangsamten Zellteilung zu sein, so wird zumindest vermutet. Bestes Beispiel ist hier die Mutti von Jeanny, sie hat ein paar Zyklen Velcade gemacht und nun seit Jahren Ruhe. Bei mir hat es ohne Dexa überhaupt nichts gebracht Velcade zu geben das hat sich nunmal bewiesen. Erst als es dazu gegeben wurde sind die Werte gefallen,zuvor ist nichts passiert, zumindest sind die Werte nicht gefallen,sondern stabil schlecht geblieben.
Ich drücke dir die Daumen das es bei dir noch ewig hält.

Hallo Joseph,
ich gehe ja regelmäßig zm Shiatsu und die Frau beschäftigt sich auch mit anderen Dingen die die Gesundheit unterstützen.
Sie hat mir gegen diese auftretenden Htzeattacken Shitakepilze empfohlen. Ihre Empfehlung ist,einmal wöchentlich diese zu mir zu nehmen. Ich nehme immer Montagsmorgen nach dem Frühstück meine 40mg Dexa zu meiner Revlimidtherapie.
Hab dann irgendwann Dienstags begonnen 10 getrocknete Shitakepilze zu mir zu nehmen. Allerdings waren da meine Hitzewallungen schon fast von allein weg. Also habe ich die letzten Wochen Montags zum Mittag die Pilze gegessen, ist es da auch am schlimmsten mit dem Schwitzen, allein beim sitzen und nichts tun lief der Schweiß in strömen,an Belastung war gar nicht zu denken. Und es hilft bei mir, klar wird die Haut noch immermal feucht, aber ich fühle mich wesentlich besser. Der Shitakepilz wird auch Frauen in den Wechseljahre empfohlen, die oftmals auch an diesem Symtomen leiden.
Die Zubereitung ist simpel. Die getrockneten Pilze eine Stunde im kalten Wasser einweichen,danach 20-25 kochen,kleinschneiden und in einer Gemüsebrühe, oder wie ich in einer Misosuppe verzehren. (ich schneide den Stiel ab, bleibt der meist hart und ungeniessbar)
Wie gesagt, ich mache das Montagmittag und dann nochmal im Laufe der Woche. Im Netz wirst du nur positives davon lesen und grünes Licht vom Onkologen habe ich auch bekommen, Wechselwirkungen mit Revliid sind ihnen nicht bekannt und meine Werte sprechen ja auch nicht dagegen.
Zum zweiten hat sie mir zur Unterstützung der Darmegulierung Kuzu empfohlen. Anfangs sollte ich es erst alle 3 Tage zu mir nehmen, kann es zu Durchfällen führen. Nun nehme ich es alle 2 Tage. Kuzu ist die pure Medizin sagt sie und auch hier wirst du hauptsächlich positives beim googlen nach Kuzu im Netz finden.

Auch hier ist die Zubereitung simpel. Einen gestrichenen EL in wenig kaltem Wasser anrühren, dann mit kochendem Wasser die Tasse füllen und gut verrühren. Ich gebe dann einen Löffel Gemüsebrühe hinzu und fertig ist. Kuzu ist geschmacksneutral und wird hautsächlich als Andickmitel in der Küche eingesetzt.

Lg

Carrie2015 schrieb: L
Richte Deinen Zorn nicht gegen Gott (auch wenn Du nicht an Götter glaubst), dies alles ist allein das Werk des Teufels :evil:

Großer Gott! Menschen, die an Krebs erkranken, haben keineswegs etwas Teuflisches in sich!

Was du glaubst, ist deine Sache, aber verschone bitte Andere mit übersinnlichem und unwissenschaftlichem Unfug, der niemandem hilft.


Vielen Dank und alles Gute.

Liebe Marion,

das tut mir sehr, sehr leid Mein Mann hat diese Krankheit seit einem Jahr und wir erleben auch Höhen und Tiefen.
Ich kann Deinen Zorn sehr gut verstehen, aber versuche die Energie die Du in Deinen Zorn steckst in etwas positives umzuwandeln, denn gerade jetzt brauchst Du all Deine Kraft und Sträke um den Weg der vor Dir liegt, zu gehen.
Richte Deinen Zorn nicht gegen Gott (auch wenn Du nicht an Götter glaubst), dies alles ist allein das Werk des Teufels :evil:
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles, alles Gute!!!!

Hallo Carsten,
meine einfache Autologe (übrigens mit stark reduzierter Dexa Einsatz ) hat jetzt 5. Geburtstag und hält Gottseidank immer noch. Alle Vorbehandlungen mit Velcade fanden bis auf der ersten Zyklus komplett ohne Dexa statt. Die Nebenwirkungen waren zu extrem, dass Risiko dass die nach Absetzung nicht zurückgehen zu groß.
Sind alles halt Statistiken, ist immer nur ein Schnitt. Und es tut mir auch wirklich für diejenigen Leid wo ein Rückfall so früh oder gar noch früher eintritt.
LG
Katrien

Karsten schrieb: keine Nebenwirkungen habe und di habe ich kaum,eigentlich nur die vom Dexa und auch da habe ich etwas herausgefunden um die Hitzeattacken zu minimieren.

Hi Karsten

Könntest du dazu eine kleine Erklärung geben, es gibt vielleicht noch Patienten, die darin Hilfe bräuchten:wink:

Danke im vorraus

Joseph

Hallo Marion,

ich hatte 2010 meine doppelte autologe. Auf Station sagte mir eine erfahrene Schwester, eine autologe hält im Schnitt 24 Monate,eine doppelte ca.3 Monate länger. Das hat sich bei mir bewahrheitet und 2013 im Frühjahr war ich dran mit einem Versuch nochmal Stammis zu sammeln,der gründlich daneben ging.
Kurz darauf 4 Zyklen Velcade und die Werte waren wieder stabil. Lange hat auch das nicht angehalten und 9 Monate später erneut Velcade, diesmal 9 Zyklen,wobei die ersten 3 ohne Dexa gegeben wurden,was sich als sinnlos herausstellte. (könnte ich meine damaligen Onkologen heute noch schlagen dafür) Die 3 Zyklen haben wir noch drangehangen und die haben meine Herzleistung verschlechtert, ich merke dies besonders beim Laufen, hatte ich zuvor keine Probleme 10km in einer Stunde zu laufen, von da an muss ich immer Gehpausen machen und die zeiten haben sich erheblich verschlechtert,aber es geht noch und das ist wichtig.
Der Abstand bis zum 3. Rezidiv ist natürlich noch kürzer geworden und so habe ich im Juni letzten Jahres mit 25mg Revlimid als Dauertherapie begonnen. Ich war zuvor in Heidelberg und habe mir mal von denen eine Meinung eingeholt.
Der Dok. sagte mir, auch wenn es bereits mein 3. Rezidiv ist so habe ich doch noch einige Behandlungsoptionen. Begonnen mit Revlimid, danach könnte man nochmal Velcade geben, die nachfolger beider Medis sind auch zugelassen und stehen als Option zur Verfügung.
Nun lasse ich mich in Speyer behandeln und die machen genau das was Heidelberg als Empfehlung mitgegeben hat.
uuuuuuund, dass Wichtigste, beide Ärzte haben Patienten die Revlimid seit 8 Jahren dauerhaft ohne nenneswerte Nebenwirkungen einnehmen und es wirkt noch immer bei denen.
Das will ich auch erreichen, bin mit einem IGG von 36 und Leichtketten von 550 gestartet,nach 6 Zyklen ist mein IGG auf 4,3 und die LK auf 5 runter und trotz der zu niedrigenWerte empfiehlt Heidelberg so weitermachen wenn ich keine Nebenwirkungen habe und di habe ich kaum,eigentlich nur die vom Dexa und auch da habe ich etwas herausgefunden um die Hitzeattacken zu minimieren.
Ich drücke dir die Dauemen
Lg
Karsten