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Emi antwortete auf Unsicherheit
07 Nov. 2017 18:30
- Emi
-
230 Beiträge seit
17 Dezember 2015
17 Dezember 2015
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Hall Moni,
ich wünsch Dir ganz viel Zeit in diesem Ruhemodus. Und auch wenn Werte mal wandern - versuche cool zu bleiben, muss nicht gleich Schlimmstes heißen.
LG
Emi
ich wünsch Dir ganz viel Zeit in diesem Ruhemodus. Und auch wenn Werte mal wandern - versuche cool zu bleiben, muss nicht gleich Schlimmstes heißen.
LG
Emi
We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
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Butzl antwortete auf Unsicherheit
07 Nov. 2017 10:46
- Butzl
-
Autor
425 Beiträge seit
03 Januar 2015
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Hallo Ihr Lieben.
Schon wieder 4 Monate um. Gleich geht es zum Blut abzapfen, anschliessend ins CT.
Eine Woche warten bis zum Ergebnis.
:woohoo:
Dann hoffentlich weiterhin diese himmlische Ruhe, die man im smoldering Zustand geniessen darf.
Lieben Gruss
Moni
Schon wieder 4 Monate um. Gleich geht es zum Blut abzapfen, anschliessend ins CT.
Eine Woche warten bis zum Ergebnis.
Dann hoffentlich weiterhin diese himmlische Ruhe, die man im smoldering Zustand geniessen darf.
Lieben Gruss
Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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gex antwortete auf Unsicherheit
06 Juli 2017 20:55
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
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Hallo Moni,
es ist okay, etwas um sich besorgt zu sein, das hat nix mit Angsthase zu tun. Wenn ein Wert kontinuierlich fällt, dann ist es schon gut, die Augen aufzuhalten.
Nach dem zu urteilen, was ich so lese, wird GFR bis runter auf 60 noch nicht als Hinweis für ein Problem erachtet.
Ich würde sagen, behalt das weiter im Auge und wenn GFR dann unter 60 fällt, gehst du zum Nephrologen und läßt das abklären, auch mal 24-Stunden-Urin untersuchen lassen, wie auch Maggie schon schrieb. GFR wird in Zusammenhang mit Proteinen im Urin betrachtet.
Hoffen wir, dass der Wert nächstes Mal wieder höher liegt.
Alles Gute Gex
es ist okay, etwas um sich besorgt zu sein, das hat nix mit Angsthase zu tun. Wenn ein Wert kontinuierlich fällt, dann ist es schon gut, die Augen aufzuhalten.
Nach dem zu urteilen, was ich so lese, wird GFR bis runter auf 60 noch nicht als Hinweis für ein Problem erachtet.
Ich würde sagen, behalt das weiter im Auge und wenn GFR dann unter 60 fällt, gehst du zum Nephrologen und läßt das abklären, auch mal 24-Stunden-Urin untersuchen lassen, wie auch Maggie schon schrieb. GFR wird in Zusammenhang mit Proteinen im Urin betrachtet.
Hoffen wir, dass der Wert nächstes Mal wieder höher liegt.
Alles Gute Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Maggie antwortete auf Unsicherheit
06 Juli 2017 17:57
- Maggie
-
349 Beiträge seit
01 April 2016
01 April 2016
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Liebe Moni,
ich kenne mich leider medizinisch nicht besonders gut aus. Ich kann dir nur sagen, dass ich dein Kopfkino gut verstehen kann und dir weiterhin die Daumen drücken.
Wie wurde der GFR bestimmt? Ich glaube, er ist ja auch nicht so aussagekräftig. Bei mir ist es so, dass ich zusätzlich zu den Blutuntersuchungen alle 6 Monate auch 24 h Urin abgeben muss, außerdem gehe ich einmal jährlich zum Nephrologen. Habe nur MGUS, aber mit Bence Jones - Proteinen. Da will man vielleicht besonders auf die Nieren achten.
Ich bin bei diesen Besprechungsterminen immer in einem so schlechten psychischen Zustand, dass ich kaum Fragen stelle. So bin ich hinterher halt auch nicht viel schlauer. Am Dienstag ist es wieder soweit.
Dir alles Gute!
Maggie
ich kenne mich leider medizinisch nicht besonders gut aus. Ich kann dir nur sagen, dass ich dein Kopfkino gut verstehen kann und dir weiterhin die Daumen drücken.
Wie wurde der GFR bestimmt? Ich glaube, er ist ja auch nicht so aussagekräftig. Bei mir ist es so, dass ich zusätzlich zu den Blutuntersuchungen alle 6 Monate auch 24 h Urin abgeben muss, außerdem gehe ich einmal jährlich zum Nephrologen. Habe nur MGUS, aber mit Bence Jones - Proteinen. Da will man vielleicht besonders auf die Nieren achten.
Ich bin bei diesen Besprechungsterminen immer in einem so schlechten psychischen Zustand, dass ich kaum Fragen stelle. So bin ich hinterher halt auch nicht viel schlauer. Am Dienstag ist es wieder soweit.
Dir alles Gute!
Maggie
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Butzl antwortete auf Unsicherheit
05 Juli 2017 14:05
- Butzl
-
Autor
425 Beiträge seit
03 Januar 2015
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Hallo Ihr Lieben,
ist schon wieder 3 Monate her seit der letzten Blutuntersuchung.
Ich "smolder" mal weiter vor mich hin, bin ich sehr froh drüber.
Die "Kappas" sind von März bis jetzt von 32,3 auf 39,4 gestiegen, nicht dramatisch.
Ein wenig irritiert mich der GFR(CKD-EPI). Der ist von 101 im Oktober 2016 kontinuierlich auf 64 gefallen.....mein Onkologe sieht das völlig entspannt.
Und ich Angsthase habe wieder mal Kopfkino!
Wie seht Ihr das? Mal wieder unnötig besorgt?
LG -Moni
ist schon wieder 3 Monate her seit der letzten Blutuntersuchung.
Ich "smolder" mal weiter vor mich hin, bin ich sehr froh drüber.
Die "Kappas" sind von März bis jetzt von 32,3 auf 39,4 gestiegen, nicht dramatisch.
Ein wenig irritiert mich der GFR(CKD-EPI). Der ist von 101 im Oktober 2016 kontinuierlich auf 64 gefallen.....mein Onkologe sieht das völlig entspannt.
Und ich Angsthase habe wieder mal Kopfkino!
Wie seht Ihr das? Mal wieder unnötig besorgt?
LG -Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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Butzl antwortete auf Unsicherheit
12 Dez. 2016 22:00
- Butzl
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03 Januar 2015
03 Januar 2015
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Hi Gex,
Danke für die Erläuterungen. Also die Verminderung der IG's hinnehmen, solange wie keine erhöhte Infektanfälligkeit hinzukommt.
Und jetzt mach ich erstmal Pause und denk nicht mehr drüber nach. Die nächste Kontrolle liegt erst wieder Anfang April an.
LG Moni
Danke für die Erläuterungen. Also die Verminderung der IG's hinnehmen, solange wie keine erhöhte Infektanfälligkeit hinzukommt.
Und jetzt mach ich erstmal Pause und denk nicht mehr drüber nach. Die nächste Kontrolle liegt erst wieder Anfang April an.
LG Moni
Monika (Butzl)
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