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28 Aug. 2013 14:31
  • christine
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    12 September 2026
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Rosemarie schrieb:
Beim ersten Staging im April hatte ich NUR ein Partielle Remission und nun hat sich dieses nochmals Verbessert. Ich bin nun in CR obwohl ich seit meiner Entlassung keine Medikamente mehr eingenommen habe.
Mein allgemeines Befinden ist sehr gut und ich merke jetzt, wie eingeschränkt ich vorher war und dies aber nicht bemerkte, da es schleichend war.


Hallo Rosemarie,
ich habe im MyelomBeacon grad gelesen, dass in diesem Fall (also bei zunehmend besseren Werten nach dem ersten Staging) die Aussichten besondern gut sind - das wollte ich doch nicht ungesagt lassen:-)))

www.myelomabeacon.com/news/2013/08/23/co...oma-survival-impact/

Grüsse aus Norwegen


28 Aug. 2013 13:29
  • Anita61
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    12 September 2026
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Hallo Crimson,
vielen Dank für Deine Infos und die guten Wünsche. Dir wünsche ich auch weiterhin viel Erfolg und alles alles Gute.

Hallo Rosemarie,
auch Dir danke ich für Deine lieben Wünsche.
Seit gestern bin ich wieder zu Hause. Die Krankenhaustage haben mich mehr geschlaucht als ich dachte, liegt aber hauptsächlich an viel zu wenig Schlaf. Nun, wenn nachts im Zimmer Sauerstoff blubbert, nützt auch kein Kopfhörer. Aber den Schlaf kann ich ja jetzt noch etwas nachholen. Fühle mich heute noch ziemlich benommen, aber das wird wieder. Seit gestern spritze ich, es geht tatsächlich besser als ich dachte. Freitag gehts zur Kontrolle und nächste Woche werden die Stammzellen gesammelt. Bammel habe ich vor den 'angesagten' Knochenschmerzen - ein gutes Zeichen lt. Doktor. Nun gut, auch das wird dann vorbeigehen. Wie hast Du so treffend geschrieben: Wenn es mal unangenehm wurde, dann half mir das Wissen um die Vergänglichkeit. Dass auch die unangenehmen Sachen nicht bleiben und vorbei gehen.

Gut, wenn die positiven Erinnerungen bleiben.
Herzliche Grüße
Anita

23 Aug. 2013 19:43
  • Rosemarie
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    18 November 2009
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Hallo Anita,

hattest Du einen guten Anfang. Du wirst sehen es ist alles halb so wild. Ich fand es vor allem auch spannend zu sehen, wie solch eine Therapie abläuft. In erster Linie fand ich es dann aber auch sehr langweilig. Ich hoffe, Du hast Dir ein gutes Buch mitgenommen. Ich hatte Hörbücher dabei. Das fand ich nicht so anstrengend. Ih drück Dir die Daumen und bin zuversichtlich. Ich schicke Dir gute Wünsche für Dich. Wenn es mal unangenehm wurde, dann half mir immer das Wissen um die Vergänglichkeit. Dass auch die unangenehmen Sachen nicht bleiben und vorbei gehen. Ich versuch gerade mich zu erinnern, wie die Mobilisationchemo ablief. Aber, ich hab die genauen Details schon wieder vergessen.Du siehst, es hat sich nicht so eingeprägt.
Lass mal von Dir lesen, wenn Du kannst.
Alles Liebe für Dich
Rosemarie

23 Aug. 2013 15:35
  • Crimson
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Anita61 schrieb: Hallo liebe Forumteilnehmer,

bis 2012 war bei mir (61 J.) ein schleichendes Plasmozytom diagnostiziert worden, seit Mai diesen Jahres MM. Seitdem bekomme ich Chemo mit dem Ziel einer autologen Stammzellentransplantation. Die Therapie erfolgte mit Bortezomib, Doxorubicin und Dexamethason über 3 Zyklen (14tägig je zwei Chemo/Woche, dann eine Woche Pause) Evtl. sollte noch ein 4. Zyklus folgen. Bereits vor Ende des dritten Zyklus waren die ausgeuferten Werte von Gesamteiweiß, IgG und Kappa/lambda wieder im Normbereich!


Also ich habe auch ewig und drei Tage nach einer Alternative zu dieser krassen Therapie gesucht und nichts gefunden. Ich habe auch lange gebraucht um mich dazu durch zu ringen mich darauf einzulassen. Als ich mich einmal damit abgefunden und angefangen hatte, hat sich auch tatsächlich eine Besserung eingestellt. Ich hatte leider wirklich schlimme Nebenwirkungen, aber das Ergebnis war es dann im Endeffekt wert. Ich hoffe, dass es dir auch bald wieder besser geht! Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg!

22 Aug. 2013 18:48
  • Anita61
  • Autor
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    12 September 2026
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Hallo Rosemarie,
vielen Dank, das Du mich an Deinen Erfahrungen teilhaben läßt. Ja, das macht mir auch nochmal Mut, mich auf diese 'Reise' einzulassen.

Mich verwundert ein bißchen, dass bei mir vom Beginn der Sammelchemo bis zur HD ein ganzer Monat dazwischen liegt. Vielleicht liegts daran, dass ich meine letzte Chemo vor einem Monat bekommen habe. Morgen gehts jedenfalls los mit ganz viel Zuversicht im Gepäck.

Dir weiterhin alles Gute und liebe Grüße
Anita

21 Aug. 2013 20:54
  • Rosemarie
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    18 November 2009
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Hallo Anita,
es ist zwar etwas spät aber ich möchte Dir doch kurz meine Erfahrung schildern.
Erst mal ging es mir ähnlich wie Dir. Ich habe bis zuletzt nach Alternativen gesucht und dann aber doch keine gefunden.
Im Januar bekam ich dann die Chemo für die Stammzellsammlung und konnte für 6 Transpantationen Stammzellen sammeln. An einem Tag.
Die Mobilisierungs Chemo habe ich sehr gut vertragen. Nach zwei Wochen gingen mir dann fast vollkommen die Haare aus, die restlichen hab ich mir dann selbst enfernt. Dann eine Woche später war ich wieder in der Klinik zur HD und Stammzellrückgabe. Auch dieser Aufenthalt verlief ohne Komplikationen. Ich hatte die üblichen Nebenwirkungen wie Entzündung der Mundschleimhaut (obwohl ich Eiswürfel gelutscht habe) und einige Tage heftige Übelkeit. Der Klinikaufenthalt dauerte 11 Tage. Danach war ich zu Hause und es ging mir gut. Ich hatte mir alles viel schlimmer vorgestellt. Ich hatte auch viel im Forum und Internet gelesen. Doch wie ich feststellen musste stehen hier oft auch die schwierigen Verläufe. Alle die gut durchgekommen sind freuen sich und sind vielleicht nicht so aktiv im Forum.
Gestern hatte ich meine aktuellen Werte bekommen. ALLE Werte sind im guten grünen Bereich. Das bedeutet es ist im Augenblick nichts nachweisbar.
Beim ersten Staging im April hatte ich NUR ein Partielle Remission und nun hat sich dieses nochmals Verbessert. Ich bin nun in CR obwohl ich seit meiner Entlassung keine Medikamente mehr eingenommen habe.
Mein allgemeines Befinden ist sehr gut und ich merke jetzt, wie eingeschränkt ich vorher war und dies aber nicht bemerkte, da es schleichend war.
Es geht mir rundum gut und seit April arbeite ich auch wieder selbständig.
Im nachhinein mit meinen Erfahrungen aus der HD kann ich sagen es war höchste Zeit und meine Lebenqualität hat sich durch die Therapie um einiges verbessert.
Für mich war wichtig, dass ich hinter der Entscheidung stehe. Ich denke deshalb bin ich auch gut durchgekommen.
Ich wünsche Dir auch dass Du nun Deine Energie für Dich einsetzen kannst und die Behandlung akzeptierst und als Unterstützung sehen kannst.

Herzliche Grüße
Rosemarie