Hallo alle zusammen,

ich bin echt überrascht über so viele Rückmeldungen und danke euch sehr (auch wenn mir manches nicht gefällt, z.B. 18 Monate??).
Ich versuche mal, eure Infos der Reihe nach 'abzuarbeiten'(schade, wollte hier ein Smiley setzen, hat nicht funktioniert)

Hallo Sergio, Danke für den Tip mit der Stammzellensammlung. Ich war davon ausgegangen, dass Sammlung, HD und SZT zusammengehören. Die Sammlung für den Fall der Fälle, das hört sich doch gut an und ich brauch mich vielleicht nicht sofort entscheiden.

Hallo Jürgen, vielen Dank für Dein eigenes Beispiel - 25 Jahre, das macht doch Mut und ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. Dass mein Onkologe (ich hab diesen erst seit Mai) so unruhig wurde, lag wohl am Gesamteiweiß von 11,37 - Schlaganfallgefahr! und 40 % Plasmazellen (nach Punktion).Am 16.5. die Werte und Gespräch, am 21.5. am Tropf, so schnell ging das. IgG zu dem Zeitpunkt 46,74, y-G 43,9, FLQ_S 5,17. Im Juli waren die Werte im Normbereich. Ich hatte dadurch die fixe Idee, die Chemo könnte ausreichend sein. Na ja, ich habe Mittwoch ein Gespräch mit einer Ärztin, die für das weitere Vorgehen zuständig ist. Mal sehen, was dabei rum kommt.

Hallo Abifiz, Danke fürs Daumendrücken. (Das mit der größeren Pfanne überleg ich mir noch).

Hallo Virginia, an eine Zweitmeinung habe ich auch schon gedacht und dabei den Prof. Goldschmidt von der Uni Heidelberg im Kopf. Ich bin sehr gespannt, was mir die Ärztin am Mittwoch erzählen wird und wie sie auf mich wirkt. Ich werde berichten.

Hallo Diddlmaus, ich denke auch, mit Zweifeln und innerer Sperrung in solch ein Wagnis zu gehen, kann für die Heilung nicht förderlich sein. Ich hoffe sehr, daß ich so oder so für mich eine klare Entscheidung finden kann.

Hallo liebe Dani, mein Onkologe hat von vielen Jahren gesprochen, als Mittelwert sind wohl 5Jahre angegeben(im Internet). Im blauen Ratgeber 22 steht u.a. bei der autologen (hab es grad nochmal gelesen): Es ist nicht davon auszugehen, dass Betroffene durch diese intensive Therapie von der Erkrankung geheilt werden können. Jedoch sind etwa 10 bis 20 Prozent derjenigen, die zu Beginn ihrer Erkrankung zwei Hochdosis-Therapien erhalten haben, auch nach sechs bis acht Jahren noch rückfallfrei. Wer sagt, dass Du nicht zu dieser Gruppe gehören wirst. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute!!!!!!

Hallo Christine, auch Dir Danke für Deine mutmachenden Worte. Ich wünsch Dir weiterhin einen schönen Urlaub mit viel 'Verwöhnaroma.'

Euch allen einen lieben Gruß. Es tut gut, nicht mehr so allein damit zu sein.

Übrigens: ich bin absoluter Forumneuling und nehme gerne Tipps von 'alten Hasen' entgegen. (Falls ich zu langatmig schreibe oder ...)
Ach ja, wer Fragen weiß, die ich unbedingt der Ärztin stellen sollte..... Mir fallen sie immer erst nach einem Gespräch ein.

Ich habe ja inzwischen 12 Monate nach HD hinter mir und fühle mich so gut , dass mir die Strapazen weeeeeeit weg vorkommen und ich gar nicht glauben kann, ein Rezidiv zu bekommen:-) ich weiß aber dass es früher oder später so kommen wird. Was ich sagen will: die behandlungsfreie Zeit genieße ich jetzt in vollen Zügen und würde eine HD immer wieder empfehlen!

Übrigens etwas Lustiges am Rande: wir sind gerade im Urlaub und ich lasse mich jeden Tag verwöhnen! Allerdings habe ich mich bei Nachfrage auf meinem Gesundheitsstatus nun auf Bandscheibenvorfall" beschränkt! Ein genauer Lagebericht von eingefallenen Wirbelkörpern und sonstigen Kalamitäten treibt den netten Masseusen die Angst in die Augen und fast noch Tränen des Mitleids ..... Das muss ja nicht sein!! Schrecklich!
Im Übrigen für Euch noch unter Schmerzen leidende: Unglaublich wie die auch nachlassen! Mir tut also nix mehr weh von all den Rippenbrüchen und Wirbelbrüchen. (Nur die Bandscheibe schmerzt)
Es wird also alles besser ! Durchhalten!

Hallo meine lieben Mitstreiter,

wenn ich diese Zeilen lese erschrecke ich immer sehr. Besonders wenn es wie oben heisst, dass schon 18 Monate eine super Zeit sein soll. Gibt es den noch keine Erfahrungen oder Statistiken?
18 Monate sind doch nur ein Klacks ich bin 39 Jahre.:bang:

Bei mir wird jetzt momentan die Chemotherapie gemacht, danach Mobi-Chemo und Hochdosis und SZ im Oktober soll alles abgeschlossen sein. Wie soll man da nur weitermachen. Man kommt sich ja vor als ob man ein Rubbellos bekommt. Ich habe aber gelesen, dass wenn die 1. Remission nicht klappt es weitere Möglichkeiten gibt. Aber man will ja nicht das ganze nochmal durchmachen.
Mir macht das ganze wirklich Angst. Man soll immer weiter kämpfen und weiss nicht was dabei rauskommt.
Das macht mich kaputt. :evil:

Es wird immer die Prognosse beiseite gekehrt. Man ist in einem richtigen Schwebezustand.

Bis bald
Eure Dani

Hallo Anita und Virginia,

Da geselle ich mich doch auch zu Euch. Meine Stammzellen sind jetzt gesammelt und eingefroren, aber ein Termin für die HD ist noch nicht gemacht.

Ich hab einfach ein ungutes Gefühl, wenn ich daran denke, als ob ich spüren würde, dass mir das "nicht gut tun würde".

Die Empfehlung der Ärzte ist klar. Bei mir auch. Mein Arzt sagte aber auch, dass er gar nichts anderes empfehlen dürfte aus medizinischer Sicht.

Die neueren Ansichten, dass die modernen Medis evt. der HD mit SZT den Rang ablaufen, sind halt erst in Untersuchung....

Allerdiings meinte mein Arzt an der Uni auch, dass man ja noch gar nicht weiss, wie sich HD+SZT+die modernen Medis auswirken werden....vielleicht wären genau das die Leute, die am meisten profitieren würden....

Werweissschon.

Eins weiss ich genau- ICH muss aus tiefster Überzeugung zu diesem Schritt finden, sonst geht das eh in die Hose. Ich glaube, skeptisch zweifelnd in eine solch intensive Behandlung sich zu begeben wäre falsch....

Seid gegrüsst

Die Maus aus der Schweiz

Liebe Anita,

mir geht es ähnlich wie Dir.
Auch ich bin bisher vor der Hochdosis zurückgeschreckt. Gerade vor einer Stunde habe ich mit einem Professor am Telefon gesprochen, den ich um eine zweite Meinung gebeten hatte. Auch er hat es mir die Hochdosis sehr empfohlen.
Ich habe schon Angst vor der körperlichen Torture. Aber noch mehr ist es so, dass mich das Ergebnis nicht überzeugt. Eine Remission von 18 Monaten gilt schon als Erfolg! Das ist aber für mich kein Erfolg.
Ich bin 58 Jahre alt und erhielt die Diagnose MM Stadium III vor 16 Monaten. Du und ich wir gelten als die jüngeren Betroffenen, bei denen die Hochdosis der normale Gang der Behandlung ist. Entscheiden kannst Du (und kann ich) aber nur selbst, nach genauem Abwägen und Beratung mit den Ärzten.

Ich bin gespannt, wie Du Dich entscheidest. Lass' es uns bitte wissen.

Herzliche Grüße
Virginia

Hallo Anita.


Freue mich, daß Du zu unserem verwegen Piratenforum gefunden hast. Ich bin hier einer der Jüngsten, so rum um die 14/17 -- ein paar Lügen mehr oder weniger dazu -- und rumore gerne sinnlos herum. Kannst mir also voll vertrauen...

Laß Dich auf die Autologe einfach ein. Man wird ja sehen. Von Patienten zu Patienten ergeben sich immer wieder andere Sachverhalte: Was soll man da ins Blaue reden...? Mir hat sie übrigens das Leben gerettet, was einige Nachbarn seitdem sehr bedauern, weil ich in der Nacht auf die Jagd nach Menschenfleisch gehe. Die Nebenwirkung ist extrem selten, sollte Dich nicht beunruhigen. Und wenn schon..., da kaufst Du Dir eben eine größere Pfanne...

Im Ernst: Entspann Dich, geh auf die Chose ein. Ich drücke Dir alle denkbaren Daumen.


abifiz