Hallo Anita

Sei herzlich Willkommen im Forum.
Dein Onkologe dramatisiert. Die von Dir wieder gegebenen Worte erwecken den Eindruck, als gingen bei Dir bald die Lichter aus, wenn Du Dich nicht auf seinen Vorschlag einlässt.
Nun kenne ich Deine Werte nicht, also den dramatischen Anstieg vor der Behandlung. Aber so ein bisschen beschleicht mich der Eindruck, als seien Daten gesucht, für die Behandlung junger und fast gesunder MMler.
Achtung bitte, hier solltest Du weder entspannen noch in Aufregung wechseln. Ich kenne Deine Werte nicht!!!
Nun gebe ich meinen Verlauf als Beispiel.
Mein Myelom schleppe ich seit 25 Jahren mit mir rum. Anfang 2000 fand man es im Stadium IIIb. Damals nannte man es Endstadium. Ich lag mit 50 Knochenbrüchen und Nierenversagen im Koma. Als ich da raus kam, gab man mir Chemo zum Erbrechen, die wirkte gut. Dann sollte ich wegen fünf gebrochener Wirbel im Rollstuhl verweilen. Den fand ich unbequem und verschmähte ihn. In 2001 bekam ich meine erste Autologe, ein Jahr später die nächste. Das war alles nichts, so stand ich 2003 zur Allo bereit. Das war alles nicht weiter schlimm. Oder ich habe das Schlimme vergessen.
Sicher gibt es Risiken, aber Du klingst jung und kräftig. Denk mal, wie klapprig ich damals gewesen sein muss.
Hab keine Angst vor der HD. Selbst wenn man nun eine Studie macht, wie denn eine Autologe bei fast Gesunden wirkt, kann das ein Vorteil für Dich sein.

Es werden sich sicher noch andere zu Wort melden.

Durch das Verdrängen verschwindet die Krankheit nicht, ich habe es versucht. Akzeptier Deine Krankheit, dann kannst Du Dich den Behandlungen leichter stellen.

Hab keine Angst vor dem Kommenden.

Liebe Grüße

Jürgen

Hallo Anita,
es laufen ja verschiedene Studien um zu sehen ob die neuen Medikamente nicht eine Alternative sein koennen zur SZT.
Es ist schwierig darueber zu entscheiden, da jeder Patient anders reagiert. Bei einigen haelt eine autologe ueber viele Jahre, bei mir kam das Rezidiv nach doppelter autologen innerhalb eines Jahres.
Hol dir bei den Aerzten Rat ein, entscheide aufgrund deines koerperlichen Zustandes und auch was dir eher liegt. Die autologe SZT klingt aber unangenehmer als sie ist. Und mit ein wenig Glueck hat man dann auch einige Jahre Ruhe.
Auf jeden Fall wuerde ich aber die Stammzellsammlung fuer 3 (!!) SZT durchfuehren, dann hast du gesammelt, fuer den Fall der Faelle. Und falls du die bisherigen Chemos gut durchgestanden hast, dann ist das doch auch positiv.
Manche Patienten ziehen die SZT den monatelangen Therapien vor, die man sonst machen muesste, aber auch das ist nicht garantiert.
Also das ist so meine Meinung, ich denke aber, andere werden Dir auch ihre Erfahrungen mitteilen
liebe Gruesse

Hallo liebe Forumteilnehmer,

bis 2012 war bei mir (61 J.) ein schleichendes Plasmozytom diagnostiziert worden, seit Mai diesen Jahres MM. Seitdem bekomme ich Chemo mit dem Ziel einer autologen Stammzellentransplantation. Die Therapie erfolgte mit Bortezomib, Doxorubicin und Dexamethason über 3 Zyklen (14tägig je zwei Chemo/Woche, dann eine Woche Pause) Evtl. sollte noch ein 4. Zyklus folgen. Bereits vor Ende des dritten Zyklus waren die ausgeuferten Werte von Gesamteiweiß, IgG und Kappa/lambda wieder im Normbereich!

Ich bin nun hin und hergerissen, ob die SZT nun zwingend erfolgen muss oder nicht. Mein Onkologe hält dies für erforderlich, um noch viele Jahre Lebenszeit zu haben. Gibt es tatsächlich keine Alternativen? Bis zum ersten Onkologentermin habe ich versucht meine Krankheit zu verdrängen und es fällt mir immer noch schwer, mich auf alles einzulassen. Mir ging und geht es bisher körperlich recht gut und ich war deshalb geschockt, als bei der routinemäßigen Blutkontrolle die Werte so drastisch in die Höhe gegangen sind. Die Chemo habe ich bisher gut vertragen und dafür bin ich sehr, sehr dankbar. Die psychische Seite sieht allerdings anders aus. Von Verdrängen bis Panik ist alles dabei. Und Panik bekomm ich, wenn ich an die Hochdosis denke.

Wo finde ich Informationen zu Alternativen und eventuellen Erfahrungsberichten. Gibt es vielleicht hier im Forum jemanden, der eine alternative Erfahrung gemacht hat?

Aber auch eure Erfahrungen mit SZT interessieren mich. Es wird höchste Zeit, mich dem Thema zu stellen.

Für eure Antworten sage ich schon mal ganz herzlich Danke
Anita61