...würg...mir ist grad ganz übel...

habe mir grade die Seite 28 durchgelesen (Leitfaden)

Die Behandlung hat ja "leider" schon angefangen. Am 20.02 war die erste Idarubicin dran. Jetzt kommenden Mittwoch soll die zweite Gabe sein...:bang:

Was nun???

Hallo Sabine,
nochmal zu der Idarubicin +Dexamethason Therapie.
Diese ist doch sehr veraltet und enthält keines der neuen, sehr wirksamen Medikamente wie Velcade oder Revlimid.

Bei großer Anzahl von Osteolysen soll gerade Velcade am besten als Zusätzliches Medikament wirken, angeblich besser als Revlimid.

Also würde ich auf eine moderne Initialtherapie 3 Zyklen VCD mit Cyclophosphamid, Velcade und Dexamethason bestehen.
Das haben viele in den letztn beiden Jahren bekommen.

Euer zuständiger Onkologe scheint nicht die neusten Standards konsequent anzuwenden, er überläßt es dem Patienten, der noch gar nicht in der Lage ist das zu beurteilen bzw. zu entscheiden ???
Das ist meiner Meinung nach kein gutes Vorgehen. Ich würde mir eine Zweitmeinung noch vor Beginn der Therapie persönlich in Würzburg oder Heidelberg einholen. Wenigstens per e-mail oder Telefon würde ich das mal bei Prof. Einsele oder Prof. Goldschmidt versuchen. Eine Fahrt da hin zur Sprechstunde nach vorheriger Terminabstimmung lohnt sich gerade am Anfang immer und man wird auf das richtige Kleis gesetzt und nicht auf ein "Abstellkleis von Gestern".
Schau mal links bei den Rubriken unter "Medizinischer Beirat" und dort findest du die Adressen um dort mal anzufragen.

LG
Rudi

......danke schöööön

Hallo,

Du klickst einfach auf APMM Seite, dort stehen ja links viele "links"
Hier klickst du auf Literatur und hier sind viele Infos für uns, ganz oben das Patientenhandbuch aus Heidelberg.

Unbedingt alles lesen.

LG

Pirjo

:oops: .......wo finde ich den Leitfaden aus Heidelberg und die Seite 28???

Hallo Sabine,

Zu Bifis: ich bekam zunächst Zometa, dann war ich im KH und die haben mir Aredia gegeben, mit der Aussage, Zometa könnten die nicht stationär abrechen. D.h. Zometa ist teurer. Dort meinte der Stationsarzt, wäre letztendlich egal.
Das war mir zu Wischiwaschi, ich habe mich informiert und da Zometa am effektivsten ist, habe ich auf Zometa bestanden.

Und meine Entscheidung wurde dadurch nochmal bestätigt, wo ich hörte, dass Zometa auch einen Antitumorwirkung hat.

Ich habe Glück, dass ich keine Nebenwirkungen habe.

Zur der Idarubicin: in MM Leitfaden aus Heidelberg auf Seite 28 sind alle aktuellen Therapien aufgelistet. Dort wird die Therapie mit Idarubicin als nicht mehr aktuell erwähnt.
Da würde ich doch den Doc nochmal explizit danach fragen.

Außerdem ist es wichtig eine Zweitmeinung zu holen. Ich war vor einem Jahr in Heidelberg. Dort wird man gut beraten und bekommt einen Therapieplan vorgeschlagen. Würzburg ist sicher genauso gut.
Behandelt werde ich heimatnah.

Aber, es ist wichtig selbst informiert zu sein. Und wie du sagst, Internet ist voll von alten Informationen oder von fragwürdigen Erfahrungsberichten. Ich lese haupsächlich Blood-Zeitschrift. Ist aber nicht jedermanns Sache wegen wissenschaftlichen Studien auf englisch.
Genauso wichtig ist aber auch Vertrauen zu dem Onkologen, immerhin ist der Experte, der wissen sollte, welche Behandlung am besten ist. Und der soll mir erklären können warum.

Du wirst es gut meistern, Wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und einen schönen Sonntag

LG
Pirjo