Hallo Pat,

"notfalls zahlen wir den Dreck eben selbst"? Drei Wochen Revlimid kosten je nach Dosis um die 7.000 Euro ...

LGe
Monika

rudi schrieb: Im Alter von 70 kann man aber nicht etliche Jahre warten mit der Entscheidung ob man eine autologe SZT macht und zuvor erst mal mit Velcade, Revlimid und Co. behandelt.

Mit der autologen SZT hat man eben die Chance über mehrere Jahre Therapiefrei mit guter Lebensqualität zu leben.
Die konventionellen Therapien und auch Velcade und Revlimid Behandlungen wirken zwar zum großen Teil sehr gut, aber halten nicht so lange an.
Oder man müsste eine Dauertherapie mit Velcade oder Revlimid (oder auch beides zusammen) machen. Aber ob die Krankenkasse eine Erstlinientherapie über mehrere Jahre mit Velcade oder Revlimid bezahlt ist fraglich. Zum Teil sind diese Mittel außerhalb von Studien in der Erstlinientherapie noch garnicht zugelassen, sondern nur im Rezidiv-Fall.

Eigentlich muss die Entscheidung bei deiner Mutter jetzt getroffen werden für einen Weg mit autologer SZT oder der konventionelle Weg mit nirdrigdosiertem Melpahlan in Verbindung mit Velcade und Dexa.
Das sind die beiden gängigen Therapiewege heutzutage.
Alles andere wäre eine Sonderlösung und fraglich ob das die Onkologen machen ausserhalb von Studien.

Meine Mutter hat einfach noch ein riesiges Informationsdefizit, welches auch nicht ich umfassend ändern kann.

Wenn ich mir die SZT bildlich ausmale, möchte ich meine Mutter zB so nicht sehen und ihr das nicht zumuten und sie will es im Moment auch nicht.

Es ist schon nicht einfach als Betroffener aus der "Fülle" von Behandlungsmöglichkeiten zu wählen, weil eben jede Entscheidung falsch, zu früh oder schlecht sein kann.

Von etlichen Jahren spreche ich sowieso nicht - eher von Wochen...

Ich habe die Ärztin zB gefragt, ob sie nach Velcade auf Revlimid umschwenken würde, was sie bejahte.

Zum Thema Krankenkasse: Das kann ich nicht beantworten. Notfalls zahlen wir den Dreck eben selbst - solange es geht.

Leider ist die Studie, in welche meine Mama kommen sollte nur bis 65 ausgelegt und die Ärztin hat es nicht geschafft sie dort unterzukriegen, meinte aber vielleicht kann sie so auch was machen.

Wir sehn betroffen den vorhang zu und alle fragen offen.

Im Alter von 70 kann man aber nicht etliche Jahre warten mit der Entscheidung ob man eine autologe SZT macht und zuvor erst mal mit Velcade, Revlimid und Co. behandelt.

Mit der autologen SZT hat man eben die Chance über mehrere Jahre Therapiefrei mit guter Lebensqualität zu leben.
Die konventionellen Therapien und auch Velcade und Revlimid Behandlungen wirken zwar zum großen Teil sehr gut, aber halten nicht so lange an.
Oder man müsste eine Dauertherapie mit Velcade oder Revlimid (oder auch beides zusammen) machen. Aber ob die Krankenkasse eine Erstlinientherapie über mehrere Jahre mit Velcade oder Revlimid bezahlt ist fraglich. Zum Teil sind diese Mittel außerhalb von Studien in der Erstlinientherapie noch garnicht zugelassen, sondern nur im Rezidiv-Fall.

Eigentlich muss die Entscheidung bei deiner Mutter jetzt getroffen werden für einen Weg mit autologer SZT oder der konventionelle Weg mit nirdrigdosiertem Melpahlan in Verbindung mit Velcade und Dexa.
Das sind die beiden gängigen Therapiewege heutzutage.
Alles andere wäre eine Sonderlösung und fraglich ob das die Onkologen machen ausserhalb von Studien.

christine schrieb: Das kann hier ja so nicht einfach gesagt werden, wie war noch einmal die FISH KMA bei deiner Mutter? Wisst Ihr das?
Ich würde mir das auch wenigstens sehr gut überlegen. Wegen und mit den neuen Medis ist eine spätere HD durchaus denkbar, oder gar keine, wenn es denn nicht sein muss.
Da gibt es mindestens 2 gute Therapieformen, die ihr auch auf den jeweiligen WWW Seiten der Zentren findet. Passt nur auf, dass kein Melphalan dabei ist, ....ausschließen will man die HD ja nicht 100%

javascript:editor.insertSmilie('') LASST EUCH NICHT VERRÛCKT MACHEN. COOL BLEIBEN.

Das mit dem Melphalan behalte ich im Hinterkopf und habe es schon mehrfach gelesen - nur ab und zu verliere ich noch den Überblick.

Wir haben keine FISH Werte. Ich habe darüber im Netz gelesen, aber noch keinen Arzt darauf angesprochen.

Danke!

Das kann hier ja so nicht einfach gesagt werden, wie war noch einmal die FISH KMA bei deiner Mutter? Wisst Ihr das?
Ich würde mir das auch wenigstens sehr gut überlegen. Wegen und mit den neuen Medis ist eine spätere HD durchaus denkbar, oder gar keine, wenn es denn nicht sein muss.
Da gibt es mindestens 2 gute Therapieformen, die ihr auch auf den jeweiligen WWW Seiten der Zentren findet. Passt nur auf, dass kein Melphalan dabei ist, ....ausschließen will man die HD ja nicht 100%

javascript:editor.insertSmilie('') LASST EUCH NICHT VERRÛCKT MACHEN. COOL BLEIBEN.

Kann mir jemand sagen, ob die SZT wirklich sinnvoll ist? Ob das Risiko den Nutzen überwiegt.

Nach den mir vorliegenden Statistiken (Quelle: Prof. Ludwig, Wilhelminenspital Wien) hat meine Mutter eine mediane Lebenserwartung von 2,7 - nach einer SZT von 4,3 Jahren.

Das ist natürlich ein Unterschied, aber man weiß vorher eben nicht wie alles verlaufen wird.

Wir sind im Moment gegen eine SZT.