leopoldi schrieb: Hallo Pat,

diese statistischen Überlebenszeiten sind zum großen Teil veraltet. Außerdem handelt es sich bei diesen Angaben stets um das mediane Überleben, das bedeutet, dass 50 % der Patienten länger leben. Durch neue Medikamente hat sich in den letzten Jahren sehr viel verändert. Deine Mutter steht ja noch ganz am Anfang.
Mein Mann ist Hochrisikopatient, hat eine Translokation 4;14, Diagnose Juni 2008 in sehr fortgeschrittenem Stadium. Gut, er hat zwei Autologe und eine Allo hinter sich, aber jeder hat seinen ganz individuellen Weg.
Bitte, lasst Euch nicht von überholten Statistiken schrecken!

LGe
Monika

Danke fürs Mutmachen...
Meine Mutter kanns einfach nicht fassen, da sie wie gesagt keinerlei Symptome hat oder glaubt zu haben...kann ich natürlich nicht belegen...sie hat sagt es gehe ihr sehr gut und wenn sie nicht wüßte, daß sie krank ist, hätte sie nicht die leiseste Ahnung...

Hallo Pat,

diese statistischen Überlebenszeiten sind zum großen Teil veraltet. Außerdem handelt es sich bei diesen Angaben stets um das mediane Überleben, das bedeutet, dass 50 % der Patienten länger leben. Durch neue Medikamente hat sich in den letzten Jahren sehr viel verändert. Deine Mutter steht ja noch ganz am Anfang.
Mein Mann ist Hochrisikopatient, hat eine Translokation 4;14, Diagnose Juni 2008 in sehr fortgeschrittenem Stadium. Gut, er hat zwei Autologe und eine Allo hinter sich, aber jeder hat seinen ganz individuellen Weg.
Bitte, lasst Euch nicht von überholten Statistiken schrecken!

LGe
Monika

leopoldi schrieb: Hallo Pat,

ja, auch ohne Stammzelltransplantation kann man länger leben, nicht nur im Einzelfall. Es wird zunehmend diskutiert, ob in der Zeit der "neuen Medikamente" die Stammzelltransplantation noch das Mittel der Wahl ist. Deine Mutter hat den Vorteil, dass sich Zellen "im höheren Alter" nicht mehr so schnell teilen wie bei jungen Patienten - es gibt hier viele noch weit unter 50. Ich persönlich kenne keinen Fall, der schon Monate nach der Diagnose gestorben ist. Wenn, dann eher an einer Nebenwirkung, womöglich an einer Lungenentzündung. Eigentlich alle Patienten sprechen auf die Medikamente an, nicht jeder erreicht eine komplette Remission, aber das ist auch nicht unbedingt ausschlaggebend. Bei älteren Menschen dosiert man etwas sanfter und erreicht trotzdem relativ gute Ergebnisse. Sprich Deiner Mutter Mut zu. Wahrscheinlich wird ihr in wenigen Monaten schon bewusst, dass die Zeit zu gut ist, um sie zu verschenken.
Euch alles Gute

Monika

Das abartige ist, daß sie nur knapp eine Lungenentzündung im Herbst 2011 überlebt hat und dort schon die Blutwerte in die Richtung MM gedeutet haben, nur habe ich mir nichts gedacht und die ÄRzte haben kein Wort verloren...

Es macht einfach Angst, daß das mediane Überleben im Stadium III nur 29 Monate oder kürzer beträgt.

Im Moment ist es natürlich schwierig Mut zu machen, wenn man selbst alle 30 Minuten einen wechselnden Zugang zu dieser Krankheit hat...

Hallo Pat,

ja, auch ohne Stammzelltransplantation kann man länger leben, nicht nur im Einzelfall. Es wird zunehmend diskutiert, ob in der Zeit der "neuen Medikamente" die Stammzelltransplantation noch das Mittel der Wahl ist. Deine Mutter hat den Vorteil, dass sich Zellen "im höheren Alter" nicht mehr so schnell teilen wie bei jungen Patienten - es gibt hier viele noch weit unter 50. Ich persönlich kenne keinen Fall, der schon Monate nach der Diagnose gestorben ist. Wenn, dann eher an einer Nebenwirkung, womöglich an einer Lungenentzündung. Eigentlich alle Patienten sprechen auf die Medikamente an, nicht jeder erreicht eine komplette Remission, aber das ist auch nicht unbedingt ausschlaggebend. Bei älteren Menschen dosiert man etwas sanfter und erreicht trotzdem relativ gute Ergebnisse. Sprich Deiner Mutter Mut zu. Wahrscheinlich wird ihr in wenigen Monaten schon bewusst, dass die Zeit zu gut ist, um sie zu verschenken.
Euch alles Gute

Monika

Ihr habt ja Recht.
Montag Vormittag wissen wir mehr, da ja auch die Plasmazellen im Knochenmark noch unbekannt sind.

Es ist nur so eine verdammte Scheiße, die sich bisher in ihrer ganzen Schrecklichkeit uns noch gar nicht eröffnet hat.

Das heißt auf ohne SZT kann man im Einzelfall länger leben?
Es dürfte ja leider auch Leute geben, die schon nach Monaten nach der Diagnosestellung sterben.

Hallo Pat,
das Problem ist ja wohl, daß man nicht weiß ob die Lebensqualität in den kommenden Jahren oder hart gesagt bis zum Tod besser ist ohne Therapie oder mit Therapie(n).
Eine Aussicht auf längere einzelne Abschnitte mit durchaus guter Lebensqualität hat man durchaus auch bei der Entscheidung für die Tharapieabfolge.
Gerade mit den neuen Medikamenten und denen die noch in den kommenden Jahren dazukommen besteht auch für deine Mutter durchaus die gute Chance noch viel länger als die 2-3 Jahre zu leben. die die Statistik hergibt.

Das Myelom ist so komplex und undurchschaubar, daß man garnicht erst darüber krübeln darf, die meisten werden einfach behandelt mit der Hoffnung, daß es noch lange "Gutgeht".

Wenn man den folgenden Text ließt könnte man ja gleich die Flinte ins Korn werfen - das versteh mal einer was da steht ???
Zitat:
Aberrant methylation of gene promoters results in gene silencing and, therefore, tumour suppressor genes may be inactivated by gene hypermethylation.7 For instance, CDKN2B, deathassociated protein (DAP) kinase and SHP1 were found to be frequently methylated in MM, resulting in altered cell signalling. Methylation of
DAP kinase, fragile histidine triad gene (FHIT) and secreted protein, acidic, cysteine-rich (SPARC) genes have been shown to confer an inferior survival in small cohorts of patients, and hence may contribute to future risk stratification of myeloma patients.8–11 If verified,
methylation may serve as a useful biomarker in risk stratification of MM.

Quelle:
www.touchbriefings.com/pdf/3294/liang.pdf

Da raucht die Birne

Einfach eine zweite Meinung einholen.
Mach doch mal einen Termin bei Prof. Einsele in Würzburg aus. Der hat jeden Mittwoch "große Sprechstunde" für Jedermann.
Nach diesem Gespräch mit Prof. Einsele wird Dir / Euch eine Entscheidung Pro /Contra Therapie viel leichter fallen - glaube mir.