Danke euch Allen

Von Enttäuschung, kann ich eigentlich nicht sprechen, nein, ich war mir immer bewusst, dass der Tag kommen wird, wo mein Schatten mich einholt und sich vor mich stellt.

Es liegt an mir, ob der Wille gross genug ist, ob ich die Kraft aufbringen kann, den MM-Schatten wieder als Partner anzusehen und Ihm seine Grenzen zu zeigen.

Ein Versuch die CR ein zweitesmal zu erreichen ist es allemal wert, nur wer sich selber aufgibt hat verloren, besagt ein altes Sprichwort

Gruss an Alle

Joseph

Lieber Joseph,
nach so vielen Jahren CR ist das ein harter Schlag wenns wieder losgeht mit der MM Aktivität.
Ich hab früher in meiner behandlungsfreien Zeit ab 1999 mit jedem Jahr das ich geschafft hatte immer im Hinterkopf gehabt, je länger die stabile Phase dauert umso größer wird auch die Wahrscheinlichkeit, daß sie zuende geht.
Aber es ist seltsam, immer wieder findet man eine Zuversicht, daß die stabile Phase (CR oder vgPR oder gar PR auf Plateaulevel) für einen selbst sehr viele Jahre andauert.

Aber wenn man es dann wirklich sehr viele Jahre schafft, dann sind diese im nachhinein viel zu schnell vergangen und die Enttäuschung ist erst mal sehr groß.

Ich glaube und wünsche, daß Du dich trotz erster großer Enttäuschung doch wieder fängst und die Sache wieder kämpferisch angehst.

Lieber Josef,
Das ist sehr schade - man denkt ja immer, dass es eeeeewig gut geht und weiß doch, dass das nicht so ist. Ich denke aber dass du sehr viele Möglichkeiten hast: Offensichtlich bietet sich ja bei Dir die Verwendung deiner restlichen Stammzellen an ! Das bringt Dir dann wieder einige Jahre Ruhe. Wie auch immer und für was Ihr Euch auch entscheidet: Du wirst sicher einen guten Therapieweg finden.
Viel Glück
Gruß aus dem Norden!

Lieber Joseph,
das tut mir sehr sehr leid! Irgendwann holt uns die Zeit doch wieder ein. Gerade hat man gelernt nicht jede Minute an die Erkrankung zu denken und schon dreht sich das Rad wieder in eine Richtung die wir eigentlich nicht haben wollen. Jedes Mal wenn man hier im Forum eine schlechte Nachricht ließ überlegt man, wann ist es bei mir wieder so weit. Aber, Du hast es schon einmal geschafft die Myelomzellen in die Schranken zu weisen und Du wirst es sicherlich wieder schaffen !!
Ich Wünsche Dir trotz allem eine gute Zeit und die Kraft den richtigen Weg für dich zu finden. Die Aperos waren reine Medizin!!
Viele Grüße
Gisela

Kleines Update

Mein MM ist wieder aktiv, die letzte Serumauswertung vom 20ten September zeigt mir deutlich, dass die leichten Kappas steigen und das Ratio Kappa / Lambda wieder einmal um 50% gestiegen ist.

Für Heute war das PET/CT angesagt, habe ein Ganzkörper, vom Zeh bis Kopf machen lassen, damit wir herausfinden, an welcher Stelle eventuel Aktivität in den Knochen sich bemerkbar macht, da ich absolut keine Schmerzen habe und top fit bin.

Damit ist die CR entgültig vorbei, aber ich kann nur sagen, ich habe eine sehr schöne Zeit gehabt ohne Erhaltungstherapie, ohne Beschwerden, was niemand vor 7,5 Jahren gedacht hätte.

Ich habe gelebt was das Zeug hielt, habe sehr vieles Neues unbeschwert erleben dürfen, ok, meine Leberwerte waren nicht gerade befriedigend (Apéros täglich im Urlaub lässt grüssen), aber das gehört mit zum Leben und geniessen.

Jetzt gehts mal an festlegen der Terminkalender, erstens für die Urlaubszeiten und zweitens, wenn Zeit übrig bleibt für eventuelle Therapiewochen.

Bis zum 25ten Oktober hab ich Zeit, nehm ich mir die Zeit, eine Richtung aus zu denken, aus zu suchen, welchen Weg ich einschlagen werde, da ist Onkotermin angesagt.

Also mal keine Hektik

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

Hallo

Ich gerate nicht so schnell in Panik, das muss schon mehr kommen.

Momentan gehts primär die Knochen abzusichern, deshalb reduziere ich direkt die Intervalle um einen eventuel beschleunigten Abbau aus zu bremsen.

Schmerzen hab ich keine, folglich nur ein kleines Feuerchen, was mein Partner angezündet hat, da reicht ein bischen Karibikwasser zum Löschen.

Liebe Grüsse

Joseph