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Mapoli antwortete auf Punktion der Schädelcalotte
08 Sep. 2011 20:17
- Mapoli
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18 Juni 2011
18 Juni 2011
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Hallo Ihr lieben,
vielen Dank für Eure umfangreichen Antworten.
Ihr habt recht und mich sehr darin bestärkt noch eine zusätzliche Meinung einzuholen. Leider wohnen wir hier ziemlich weit weg von allen guten Zentren.
@ Caro: so wie Du das beschreibst finde ich auch das es logisch klingt. Über die Stanze aus dem Beckenkamm wurde vor einigen Wochen das MM nachgewiesen.
@Simone: der Radiologe hat in seinem Bericht nur von einem Verdacht einer Osteolyse gesprochen, das veranlasst den Onkologen wohl zu der Überlegung eine Probeentnahme zu machen. Na da werde ich wohl dringend noch mal eine andere Meinung einholen.
@sergio: hier ist leider alles weit weg. man hat mir mal den Tip gegeben, mich an eine Klinik in Duisburg zu wenden, das ist zwar auch nicht gleich um die Ecke aber ich werde mich dort wohl mal melden. Vielleicht habe ich hier über die apmm ja noch Glück eine andere Adresse zu bekommen. Danke für den Tip.
Liebe Grüße
Ma
vielen Dank für Eure umfangreichen Antworten.
Ihr habt recht und mich sehr darin bestärkt noch eine zusätzliche Meinung einzuholen. Leider wohnen wir hier ziemlich weit weg von allen guten Zentren.
@ Caro: so wie Du das beschreibst finde ich auch das es logisch klingt. Über die Stanze aus dem Beckenkamm wurde vor einigen Wochen das MM nachgewiesen.
@Simone: der Radiologe hat in seinem Bericht nur von einem Verdacht einer Osteolyse gesprochen, das veranlasst den Onkologen wohl zu der Überlegung eine Probeentnahme zu machen. Na da werde ich wohl dringend noch mal eine andere Meinung einholen.
@sergio: hier ist leider alles weit weg. man hat mir mal den Tip gegeben, mich an eine Klinik in Duisburg zu wenden, das ist zwar auch nicht gleich um die Ecke aber ich werde mich dort wohl mal melden. Vielleicht habe ich hier über die apmm ja noch Glück eine andere Adresse zu bekommen. Danke für den Tip.
Liebe Grüße
Ma
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Caro antwortete auf Punktion der Schädelcalotte
07 Sep. 2011 15:13
- Caro
692 Beiträge seit
23 Oktober 2009
23 Oktober 2009
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- Beiträge: 692
Hallo Mapoli,
ich würde mich auf jeden Fall nicht drängen lassen. Was soll das, was die da machen wollen. Eine Knochenmarkuntersuchung wird normalerweise durch eine Stanze am Beckenkamm gemacht und wenn das an deinem Schädel eine Osteolyse ist, ist das quasi nur ein Loch und nach meiner Kenntnis kann man da gar nichts feststellen, da das mit dem durch das MM ausgelösten Fehler im Knochenstoffwechsel entsteht. Eine Biopsie macht dann Sinn, wenn wie bei meinem LEbensgefährten eine Weichteilmanifestation vorhanden ist, also eine Beule, kein Loch, um festzustellen, ob das zum MM gehört oder was eigenständiges ist.
Hol dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung. VOn so einer PUnktion habe ich hier im Forum und ich bin seit fast vier Jahren dabei, noch nie was gehört.
Eine kompetente Klinik für diese Krankheit ist das A und O.
Herzliche Grüße
Caro
ich würde mich auf jeden Fall nicht drängen lassen. Was soll das, was die da machen wollen. Eine Knochenmarkuntersuchung wird normalerweise durch eine Stanze am Beckenkamm gemacht und wenn das an deinem Schädel eine Osteolyse ist, ist das quasi nur ein Loch und nach meiner Kenntnis kann man da gar nichts feststellen, da das mit dem durch das MM ausgelösten Fehler im Knochenstoffwechsel entsteht. Eine Biopsie macht dann Sinn, wenn wie bei meinem LEbensgefährten eine Weichteilmanifestation vorhanden ist, also eine Beule, kein Loch, um festzustellen, ob das zum MM gehört oder was eigenständiges ist.
Hol dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung. VOn so einer PUnktion habe ich hier im Forum und ich bin seit fast vier Jahren dabei, noch nie was gehört.
Eine kompetente Klinik für diese Krankheit ist das A und O.
Herzliche Grüße
Caro
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gast antwortete auf Punktion der Schädelcalotte
06 Sep. 2011 16:56
- gast
0 Beiträge seit
11 September 2026
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Lieber Mapoli,
ich verstehe auch nicht, warum man die Einleitung einer Therapie mit Bisphosphonaten von einer Schädelknochenpunktion abhängig macht. Meine Mutter hat die Diagnose MM 2005 erhalten und ohne zunächst erstmal weitere Therapie Bisphosphonatinfusionen montlich bekommen und gut vertragen, solange sie keine Kiefernekrosen oder andere Probleme bekommt, wird sie diese Infusionen weiterbekommen und das ist gut so. Jetzt 6 Jahre später hat sie letzte Woche eine MRT Untersuchung bekommen und der behandelnden Radiologe war sehr zufrieden mit dem Verlauf der Osteolysen oder meinte der Arzt damit, das Bisphosphonat während der Punktion ggf. mit zuinfiltrieren? Das habe ich aber so noch nicht gehört, ansonsten würde ich Deiner Überlegung folgen, was hat der Schädelknochen beispielsweise mit dem Befall an der Wirbelsäule zu tun oder handelt es sich bei Dir um ein solitäres Plasmozytom mit Einzelherden?!? Frag doch einfach was das Ziel der Punktion ist und was er sich davon verspricht und wie häufig das in der Klinik schon gemacht wurde/wird. Und warum die Bisphosphonatbehandlung von der Punktion abhängig gemacht wird?!? Liebe Grüße Simone
ich verstehe auch nicht, warum man die Einleitung einer Therapie mit Bisphosphonaten von einer Schädelknochenpunktion abhängig macht. Meine Mutter hat die Diagnose MM 2005 erhalten und ohne zunächst erstmal weitere Therapie Bisphosphonatinfusionen montlich bekommen und gut vertragen, solange sie keine Kiefernekrosen oder andere Probleme bekommt, wird sie diese Infusionen weiterbekommen und das ist gut so. Jetzt 6 Jahre später hat sie letzte Woche eine MRT Untersuchung bekommen und der behandelnden Radiologe war sehr zufrieden mit dem Verlauf der Osteolysen oder meinte der Arzt damit, das Bisphosphonat während der Punktion ggf. mit zuinfiltrieren? Das habe ich aber so noch nicht gehört, ansonsten würde ich Deiner Überlegung folgen, was hat der Schädelknochen beispielsweise mit dem Befall an der Wirbelsäule zu tun oder handelt es sich bei Dir um ein solitäres Plasmozytom mit Einzelherden?!? Frag doch einfach was das Ziel der Punktion ist und was er sich davon verspricht und wie häufig das in der Klinik schon gemacht wurde/wird. Und warum die Bisphosphonatbehandlung von der Punktion abhängig gemacht wird?!? Liebe Grüße Simone
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sergio antwortete auf Punktion der Schädelcalotte
06 Sep. 2011 14:10
- sergio
479 Beiträge seit
27 Oktober 2009
27 Oktober 2009
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- Beiträge: 479
Hallo Mapoli,
Ratlosigkeit ist das einzige, was du Dir NICHT erlauben darfst, lass dir ueber die APMM kompetente Fachleute in deiner Wohngegend mitteilen, und dann eine Meinung in einem Kompetenzzentrum einholen, nix schleifen lassen, und ja nicht zu viel Zeit verlieren, mit Doktoren, die dir in deiner Not nicht das Notwendige vermitteln koennen.
gruss
Ratlosigkeit ist das einzige, was du Dir NICHT erlauben darfst, lass dir ueber die APMM kompetente Fachleute in deiner Wohngegend mitteilen, und dann eine Meinung in einem Kompetenzzentrum einholen, nix schleifen lassen, und ja nicht zu viel Zeit verlieren, mit Doktoren, die dir in deiner Not nicht das Notwendige vermitteln koennen.
gruss
Sergio
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Mapoli antwortete auf Punktion der Schädelcalotte
05 Sep. 2011 22:23
- Mapoli
-
Autor
1736 Beiträge seit
18 Juni 2011
18 Juni 2011
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- Beiträge: 1736
Hallo Dietmar,
vielen Dank für Deine Antwort. Ja , das mit der Zweitmeinung ist immer so eine Sache, meine Psychologin hat mir vor einigen Wochen geraten, ich müsse endlich einen Onkologen finden, dem ich vertrauen kann. Hier in der Gegend scheinen die Onkologen aber nicht so wirklich viel Erfahrung beim Multiplen Myelom zu haben. Wie kann ich bei solchen Ideen Vertrauen aufbauen? Die Klinik in der ich vorher war wurde wochenlang meine Krankenakte gesucht, Termine vergeben obwohl der Arzt nicht da war usw...
Da der Herd im CT fraglich war und somit, wenn ich es richtig verstanden habe, wohl nicht sicher ist, ob es eine Osteolyse ist oder nicht, ist wohl noch unklar, ob
Bisphosohonate gegeben werden sollen oder nicht.
Durch die Große Gefahr der Kiefernekrosen als Nebenwirkung von Bisphosphonaten werden die wohl nur bei sicherem Befund gegeben.
Ich bin sehr ratlos!
Liebe Grüße
Ma
vielen Dank für Deine Antwort. Ja , das mit der Zweitmeinung ist immer so eine Sache, meine Psychologin hat mir vor einigen Wochen geraten, ich müsse endlich einen Onkologen finden, dem ich vertrauen kann. Hier in der Gegend scheinen die Onkologen aber nicht so wirklich viel Erfahrung beim Multiplen Myelom zu haben. Wie kann ich bei solchen Ideen Vertrauen aufbauen? Die Klinik in der ich vorher war wurde wochenlang meine Krankenakte gesucht, Termine vergeben obwohl der Arzt nicht da war usw...
Da der Herd im CT fraglich war und somit, wenn ich es richtig verstanden habe, wohl nicht sicher ist, ob es eine Osteolyse ist oder nicht, ist wohl noch unklar, ob
Bisphosohonate gegeben werden sollen oder nicht.
Durch die Große Gefahr der Kiefernekrosen als Nebenwirkung von Bisphosphonaten werden die wohl nur bei sicherem Befund gegeben.
Ich bin sehr ratlos!
Liebe Grüße
Ma
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dietmar antwortete auf Punktion der Schädelcalotte
05 Sep. 2011 19:11
- dietmar
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Liebe Mapoli,
Deine fragen kann ich mangels Fachkenntnis leider nicht beantworten, allerdings teile ich spontan Deine Bedenken und Dein Unbehagen. Für mich scheint zudem außer Frage zu stehen und in keiner Weise klärungsbedürftig, dass bei Knochenbefall Bisphosphonate iniziert sind, also dafür müsste man nach meinem Verständnis keine weitere aufwendige und riskante Untersuchung machen. Ich würde also an Deiner Stelle dringend eine Zweitmeinung einholen, bevor ich mich entscheide.
LG Dietmar
Deine fragen kann ich mangels Fachkenntnis leider nicht beantworten, allerdings teile ich spontan Deine Bedenken und Dein Unbehagen. Für mich scheint zudem außer Frage zu stehen und in keiner Weise klärungsbedürftig, dass bei Knochenbefall Bisphosphonate iniziert sind, also dafür müsste man nach meinem Verständnis keine weitere aufwendige und riskante Untersuchung machen. Ich würde also an Deiner Stelle dringend eine Zweitmeinung einholen, bevor ich mich entscheide.
LG Dietmar
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