Hallo,
in Remission bin ich noch nicht. Die Lambda-Leichtketten im Urin sind noch erhöht. Aber das Gesamteiweißausscheidung über die Nieren ist gesunken. Darum möchte die Ärztin jetzt eine Erhaltungstherapie mit Daratumumab anfangen. Dazu muss ich jetzt am 27.10. zu ihr in die ambulante Sprechstunde, wo sie das mit mir besprechen möchte. Aber ich würde gerne noch zwei Zyklen machen, Sicherhaltshalber. Und dann ab 01.01.2027 mit der Erhaltungstherapie beginnen. 
Aber trotzdem ist es komisch, wenn man Dexamethason nimmt, nach der Therapie, dann sind alles Schmerzen im Knie und in den Musklen verschwunden. Und ich kann beschwerdefrei laufen, als wenn nichts gewesen wäre. Sobald die Wirkung mit Dexamethason nachlässt, bekomme ich Schmerzen im Knie und auch Schmerzen in den Muskeln, speziell in den Oberschenkeln. Und kann dann kaum noch laufen, weil mir das Knie weh tut und irgendwie steif wird. 

Würde gerne noch die beiden Zyklen bis zum Jahresende durchziehen, Sicherhaltshalber. Damit dann die Werte ncoh weiter sinken und dann ab 01.01.2027 die Erhaltungstherapie beginne. 

Mal sehen, was die Ärztin dazu meint?

Gruß Karl  

Lieber Karl, es tut mir sehr leid, von der Vielzahl deiner Beschwerden zu hören. Man kann halt wirklich nur sagen, dass Amyloidose mit dem Beginn der Behandlung erst einmal schlechter wird, bevor sich nach dem Erreichen einer hämatologischen Remission langsam eine Besserung einstellt. Nerven-und Muskelschmerzen bzw -schwäche gehören da leider dazu.
Verstehe ich das richtig, dass du bereits in Remission bist, weil die behandelnde Ärztin zu einer Erhaltungstherapie übergehen möchte? Wo liegen denn deine Leichtketten?
Aus dem, was du schreibst, lies ich immer so ein bisschen heraus, dass du erwartest, die Therapien würden dein Herz und deine Nieren beeinflussen. Das ist leider überhaupt nicht der Fall (-außer die Diuretika, die helfen ein bisschen mit). Es gibt keine Medikamente, die das können. Die Therapien, die du bekommst, töten nur die Plasmazellen, die die Amyloide produzieren. Wenn dann keine neuen mehr hergestellt werden, kann der Körper in einem sehr langsamen Heilungsprozess bereits bestehende Schäden reparieren. Das geht aber nicht von heute auf morgen, da ist definitiv Geduld gefragt.
Alles Gute Uschi

Hallo, 

also verursachen die Medikamente, die ich bekomme bei der Immuntherapie Schmerzen in den Gelenken und Muskeln. Da kann wohl ein Orthopäde auch nicht viel machen, außer das er das Knie untersucht und vielleicht eine Entzündung feststellt. Und mir dann eine Kniebandage verortnet, damit ich etwas halt im Knie habe und dadurch die Schmerzen lindere. Auch brauche ich orthopädische maßangefertigte Schuhe. Weil ich durch die Ödeme in kein normalen Schuh komme. Bekomme jetzt Flachstrickstrümpfe, sprich Kompressionsstrümpfe. Dann dazu bin ich schon in der Physio, mit manuelle Lymphdrainage. Damit die das Wasser aus den Beinen/Füßen bekommen und danach werden dann die Flachstrickstümpfe angezogen. 
Um das Wasser in den Beinen rauszubekommen, muss ich nebenbei noch eine harntreibende Tablette nehmen, sprich Torasemid 20 mg einnehmen. Und dann kann ich laufend rennen zur Toilette. Das belastet auch das Knie, wenn ich laufend aufstehen muss um zur Toilette muss. Ist alles Mist, wenn man Knieschmerzen und Muskelschmerzen hat und laufend auf Toilette muss. 
Bin auch schon gestürzt und bin aus eigener Kraft nicht wieder hochgekommen, weil ich keine Kraft mehr in den Beinen habe. Man musste mir helfen, das ich wieder auf die Beine komme. Zum Glück war mein Nachbar und meine Frau gerade an Ort und Stelle und haben mich wieder auf die Beine geholfen. Aus eigenr Kraft hätte ich das selbst nicht geschafft. 
Auch läuft mir das Wasser zur Zeit sogar aus dem Bein. Die Kompressionsbinde ist nass, immer linksseitig. Da wo auch die Herzseite ist. Habe zur kardialen AL-Amyloidose auch noch eine Herzinsuffizienz,
Treppensteigen geht nur Schrittweise, sprich jede Stufe einzeln abwärts. Da spüre ich keine Schmerzen. Aber aufwärts muss ich auch jede Stufe einzeln nehmen und zwischendurch Pause machen. Bei Belastung, sprich mit Beutel oder ähnlichem muss ich mich immer abstützen am Geländer oder muss die Tasche ca. 3 Stufen hinaufstellen und dann hinterher tippeln. 

Laufend Dexamethason einnehmen, wenn ich irgendwo hin muss, das damit die Schmerzen verschwinden, ist auch keine Lösung. Ich hoffe, das der Orthopäde mir da eine Kniebandage erordnet, damit ich wenigsten etwas halt finde und die Schmerzen etwas gelindert werden. 

Also verursachen die Medikamente( Daratumumab u.  Bortezomib) bei der Immuntherapie Muskel- und Gelenkschmerzen, sowie Muskelschwund bzw. Muskelschwäche, und keine Kraft mehr habe,  Ödeme in den Beinen u. Füßen.
Was kann man da machen? Gibt es da überhaupt eine Behandlung?

Die Hämatologin möchte ab 27.10.2026 eine Erhaltungstherapie nur noch mit  Daratumumab anfangen. Aber die Gesamteiweißausscheidung über die Nieren hat sich schon gebessert und ist zurückgegangen. Ich würde ja plädieren, das man noch 2 Zyklen macht, mit Immuntherapie bis zum Jahresende, Sicherheitshalber,  und dann ab 01.01.2027 mit der Erhaltungstherapie anfängt. 

War auch zur Untersuchung im Deutschen Herzzentrum Charité Berlin, dort wurde ein Ultraschall gemacht, um zu schauen, ob sich durch die Medikamente der Immuntherapie was am Herzmuskel verändert hat. Dort wurde nichts festgestellt, das sich eine Veränderung ergeben hat. Die Pumpleistung beträgt 55 %. Dazu eine chronische Herzinsuffizienzsymptomatik NYHA III, konzentrische LV-Hypertrophie, Hinterwand ED 57 mm (> 55mm) Diastolische Dysfunktion.

So ist jetzt der Stand der Dinge bei mir.

Gruß Karl   

Ich freu‘ mich auf jeden Fall riesig für dich. Von 22 auf 14 (ev.16)mm das sind wirklich, wirklich tolle Nachrichten -eine echte Erfolgsstory (ob CAEL dazu beigetragen hat, werden wir vermutlich nie erfahren)!
LG Uschi 

Liebe Uschi,
ich bitte um Nachsicht,  wollte mich ja gleich nach dem 6.10. melden, aber wie das bei Rentnern immer ist....ständig was zu erledigen.
Also, es stimmt. Im Befund stehen tatsächlich 14mm. Meine Kardiologin meint, wenn man evtl. Meßfehler berücksichtigt, könnten es auch 16 mm sein. Bei einer Ausgangssituation im Jahr 2022 waren es 22 mm. Frau Professor Heidecker meint jedenfalls, dass die Therapie sehr gut geholfen hat. Zu CAEL hat sie sich nicht direkt geäußert, aber ich glaube nicht, dass CyBorD und Dara allein diesen Erfolg gebracht haben. Es geht mir recht gut, keine Oedeme, keine Luftnot. Probleme macht nach wie vor der Verdauungstrakt, aber damit muss ich zurecht kommen. Meine Güte, ich bin inzwischen 77. Ihr hier im Forum seid alle viel jünger und müsst so viel verkraften, da kann ich wirklich über meinen Zustand nicht meckern.
Ich wünsche noch einen schönen Sonntag und drücke auch dir, Karl, die Daumen, dass sich deine Beschwerden durch die weitere Therapie minimieren
Beste Grüße 
Karin 

Liebe Karin,
bin neugierig, was deine Ärzte zu der massiven Verbesserung deiner Herzwandstärke gesagt haben.
LG Uschi