guten morgen;)

ich glaube gerade das carfilzomib oder das pomalidomid sollten kein problem sein,die zu bekommen.
weisst du schon für welche studie du vorgeschlagen wurdest?

vlg
Katrin

Ach ja....naechste Woche ist ja in Paris das grosse MM Workshop, da werden sich die Experten richtig in ihrem "Ego" laben und versuchen, sich gegenseitig zu uebertreffen mit den Ergebnissen der neuen Studien, mit Carfilzomib laufen ja einige, da koennten interessante Ergebnisse publiziert werden.

Hallo Sabine,
nimm bitte nicht alles so woertlich was die Aerzte einen ans Ohr werfen, viele wissen eben nicht um unsere Empfindlichkeit.
WB fuehrt einige eigene Studien durch mit selbst entwickelten Medikamenten. Das ist auch eines der Zentren an dem man Zugang zu neuen meds hat, auch ausserhalb der Studien, die Aerzte wissen schon wie vorzugehen ist.
Praktische Empfehlungen koennen wir Mitpatienten nicht geben, das wissen die Aerzte aufgrund deiner Daten. Oft ist es auch so, dass sie eben selbst "probieren", wie du auch hier lesen kannst, hat ja dasselbe med bei uns Patienten ganz versch. Wirkung, man weiss es eben nicht vorher.
liebe gruesse

Danke an euch für die informativen Hinweise. Wie sieht es aus, wenn es zum Jahresbeginn 2012 Medikamente gibt, die ich jetzt schon brauche? Ich hoffe, dass ich eine passende Studie vorgestellt bekomme und die Wand weiter weg rückt,
.
Herzliche Gruese und danke
Sabine

:evil::evil::evil: hallo sabine

ich könnte diesen visiten arzt gerade dreimal durch den fleischwolf ziehen wenn er dir das so vermittelt hat wie du schreibst;
mit dem rücken zur wand steht man, wenns keine möglichkeiten mehr gibt;
du hast möglichkeiten
nämlich a)die HD
und b) die studie

schritt eins ist rauszufinden, welche therapie in der studie vorgesehen ist,
schritt zwei ist einen arzttermin zu vereinbaren, wo dir mit fachlicher meinung und mit gutem rat zur seite gestanden wird;
du musst gut bescheid wissen und deine möglichkeiten kennen;
dann wirst du auch für dich den besten plan schmieden und dem myelom den gar ausmachen!!!!!!!

ich weiß, dass ist jetzt alles viel leichter gesagt als getan,
wahrscheinlich auch noch viel leichter geschrieben als gesagt,
ABER; wir alle wissen dass es nach jedem tief wieder ein hoch gibt und nach jeder nacht einen morgen- UND da sieht die welt wieder ganz anders aus;

weisst du, ich selber habe mittlerweile schon sehr viele ärzte getroffen,
die einen sind soooo negativ, die nächsten wieder sooooo positiv;
meistens nimmt man sich die soooooo negativ eingestellten ärzte sehr zu herzen und überhört dabei die vielen chancen die es gibt- JA ES GIBT SIE!-

ich hoffe du kannst all deine kraft nocheinmal zusammen packen und den kampf erneut angehen- auch wenn es heute abend nicht danach aussieht;)

liebe sabine, ich wünsche dir alles erdenklich gute,viele liebe grüße,
Katrin

Hallo Sabine,
schon bei der Diagnose des MM standen wir alle "psychisch" mit dem Rücken an der Wand.
Aber erstaunlicherweise rückt diese Wand immer wieder weg und man kann sich umdrehen und neue Möglichkeiten sehen bzw. erfahren.

Hier der Link zur Studienambulanz Würzburg:
www.studienambulanz-wuerzburg.de

Da ist eine Liste mit allen laufenden Studien enthalten unter "Studien". Für MM sind das DSMM XIII oder Panorama u.s.w.

Hier der Link direkt zur Liste:
www.studienambulanz-wuerzburg.de/fileadm...ht_aller_Studien.pdf

Frag mal nach, welche der Myelom Studien aus der Liste für dich in Frage kommen bzw. an welche Studie gedacht wurde bei dir.