Ich hatte anfangs Clexane als Bauchspritze, wegen einer Zementthrombose bei der Wirbelstabilisierung. Hab dann aber auf ASS umstellen lassen, weil ich mich schnell erholte. Betreibe aber viel Sport und mein Belastungs-EKG konnte ich die Maximalleistung seitdem um 50% steigern (jetzt 225W). Ist also nicht unbedingt aussagefähig, wie weit man Thrombosegefährdet ist. Seit absetzen der Erhaltung nehme ich nichts mehr außer Magnesium und b-Vitamine (das Revlimid hat Neigung zu Krämpfen und Kribbeln in den Extremitäten hinterlassen)

Ich habe noch eine Anmerkung zur Medikation unter Revlimid (Lenalidomid). Es besteht ein Thromboserisiko, insbesonders, wenn dazu noch Dexamethason eingenommen wird.
Ich bekomme einen Blutgerinnunshemmer auf Basis FaltorXa Hemmung, Xarelto 10mg, auch wegen einer vorangegangenen Lungenembolie durch den Tumor. ASS würde man nur bei geringem Risiko nehmen, das ist für mich fraglich, ob das unter Revlimid passt. Vielleicht kennt jemand hier die Leitlinie. Andererseits müssen ja die hämatologischen Blutwerte laufend kontrolliert werden, da auch gesunde Blutzellen durch das Medikament vermindert werden und Infektions- und Blutungsrisiko besteht. Dann muss man auch mal eine längere Pause machen, wie bei mir jetzt mit 2 Wochen verordnet. Da ASS die Thrombozytenaggregation hemmt, und zwar auf die gesamte Lebensdauer eines Thrombozyten von 5 bis 12 Tagen, halte ich das orale Antikoagulanz FXa Hemmer für sinnvoller. Bei einer OP oder Darmspiegelug reicht damt das Absetzen 24 bis 48 Stunden vorher wegen der kurzen Halbwertszeit, bei ASS sind es 3 bis 10 Tage. Klar, ASS ist billiger, aber ich halte bei MM und Revlimid das orale Antikoagulanz für sinnvoller. Sollte mit dem Arzt besprochen werden. Xarelto gibt es auch in niedrigerer Dosierung.
Johannes

Immer stimmt so nicht. Antihistaminikum habe ich nur bei der ersten Gabe Dara im Nachhinein gebraucht und auf Dexa haben wir auch bald verzichtet, ich bekomme seit 2 Jahen Dara ohne zusätzliche Medikation und mir geht es gut damit.

Meines Wissens wurde Dara früher iv gegeben, da war es viel kritischer. Seit es sc gegeben werden kann, ist die Zusatzmedikation oft nicht mehr notwendig. Die Gabe der großen Spitze geht schnell und ist bei mir ohne jegliche Komplikation. Wird auch bei anderen Patienten, die ich kenne, so gemacht. Man wird nur vorher gefragt, ob man eine Allergie hat. Wenn nein, Spritze rein.

Johannes

Bei Antikörpern wird immer Cortison und Antihistaminika gegeben um allergische Reaktionen, die immer auftreten können, zu minimieren. Hatte damals meine Hämatologen auf 8mg Dexa (statt 40) "runtergehandelt"

Hallo, Nadel!

Enkelkinder gehen sich aus, wenn deine Kinder einmal mitspielen. Ich kenne viele, die 15, 20 Jahre in Remission sind, auch nach Rückfall und neuer Therapie. Es hat sich so viel weiterentwickelt, bispezifische Antikörper, CAR-T Zell Therapie, und es geht weiter mit neuen Behandlungsmethoden.

Späte Diagnostik passiert leider oft, auch bei Männern, weil die Erkrankung nicht so bekannt ist und, so wie bei mir, am Röntgen unsichtbar bleibt. Ich musste auf MRI bestehen, da die Schmerzen falsch interpretiert wurden.

An der Behandlung hat die relativ späte Diagnostik nichts geändert, ich hätte mir vielleicht den einen oder anderen gebrochenen Wirbel erspart.

Jetzt heißt es für dich vorwärts zu schauen, aufmerksam zu bleiben, aber nicht zu viel grübeln.

Alles Gute

Johannes

Erst einmal ein großes Dankeschön, dass Ihr Euch meiner so annehmt! Das berührt mich doch sehr.

Ich werde beim nächsten Termin einmal nachfragen, warum ich Cortison am Dara-Tag und an den 2 darauffolgenden Tagen nehmen soll. Ich habe auf das Dara nur bei der allerersten Gabe im Krankenhaus reagiert, ansonsten nie wieder….
Aciclovir nehme ich nur Mo/Mi/Fr 400mg morgens und abends.

Und ich gebe Euch recht, dass die positive Einstellung zu Medikamenten stimmen sollte, dass habe ich bei jeder Infusion auch gemacht, bin dankbar dafür, dass die Medikamente mir geholfen haben, bei meinen Kindern zu sein, die 13 und 16 sind….
Ich habe eher ein Vertrauensproblem, da mir viel Leid hätte erspart bleiben können, wenn meine Hausärztin und die Orthopäden zu denen ich 1,5 Jahre vor Diagnose immer wieder gegangen bin, richtig gehandelt hätten. Leider wird man als Frau mit Mitte 40 bei Erschöpfung und Rückenschmerzen , berufstätig (selbstständig) und Kinder schnell in die Psycho- oder Wechseljahresecke geschoben. Selbst an dem Tag als ich auf eine Einweisung bestanden habe, hat meine Hausärztin noch zu mir gesagt „ Sie sind nicht krank genug, sie werden wieder nach Hause geschickt“. Die Konsequenzen trage ich…
Dadurch stelle ich einfach viel in Frage und das Vertrauen in den Onkologen muss erst noch wachsen.
Ich bin noch nicht da, wo Ihr seid, ich frage mich oft, warum ich diesen Krebs in meinem Alter bekommen habe und wie viel Zeit mir wohl noch mit meinen Kindern bleibt… bislang war ich im Kampfmodus, jetzt hat die Erhaltung gerade erst begonnen und ich fange jetzt erst an, mich intensiver mit dem MM auseinanderzusetzen.
Ich würd halt gern noch meine Enkelkinder kennenlernen…