Danke, Callosum, für dieses Statement. Ich sehe es ganz ähnlich. Ich habe einerseits Frieden mit meinen verbliebenen Krebszellen geschlossen (sie mit mir hoffentlich auch) und bin compliant mit der Erhaltungstherapie. Dennoch schauen meine onkologischen Betreuer bei jedem monatlichen Termin, was angepasst werden kann oder muss. Cortison bekam ich nur bei den ersten Dara Spritzen, da ich eine überschiessende Immunreaktion hatte mit Hautirritationen. Das hat sich aber bald gegeben und ich brauche kein Cortison mehr. Heute waren meine Granulozytenwerte zum wiederholtenmale zu tief, sodass wir das Revlimidschema jetzt von 21 Tage Einnahme / 7 Tage Pause auf 2 Wochen Einnahme / 2 Wochen Pause umgestellt haben. Die Werte werden in 5 Wochen wieder kontrolliert. Das Viropel hatte ich täglich, jetzt nur noch alle 2 Tage. Ich lebe mit meiner chronischen Erkrankung sehr gut, habe wieder Energie und bin in meiner Altersklasse im Verwandten- und Freundeskreis der gefühlt Gesündeste. Ich bin auch dankbar, in einem Gesundheitssystem in Österreich zu leben, welches mir ein sorgenfreies Leben mit modernster Diagnose, Therapie und regelmäßiger Kontrolle ermöglicht. Der anfängliche Schrecken der Krebserkrankung ist gewichen, ich habe auch Vertrauen, bei einem zukünfig möglichen Rückfall neue Therapieoptionen zu haben. Mit 70 habe ich auch ein bereits zufriedenstellendes Alter erreicht, viele meiner Freunde sind bereits verstorben. Mein Ziel ist jedoch, Langzeitüberlebender zu werden.

Johannes

Hallo, Du Nadel,

das klingt für mich nach einer vernünftigen Entscheidung. Und saure Äpfel sind ja meistens gesund - oder wie der Engländer sagt: "An apple a day keeps the doctor away".
Aber mal Spaß beiseite, reden wir über Krankheitsverarbeitung. Auch ich war bis zu meiner Erkrankung so gut wie nie krank und immer stolz darauf gewesen, wie gut mein Immunsystem funktioniert hat. Und dass ich immer ohne Medikamente ausgekommen war. Ich habe dann doch lange gebraucht, um zu verstehen, dass ich meinen körperlich guten Zustand nicht wirklich selbst unter Kontrolle hatte - versucht habe ich es, mit Sport und Ernährung - sondern über einen langen Lebenszeitraum einfach nur das Geschenk einer robusten Gesundheit hatte. Und auch nicht Schuld daran war, ein MM bekommen zu haben. Noch länger hat es gedauert, bis ich die vielen, vielen notwendigen Medikamente nicht mehr als meinen Feind angesehen habe, sondern beschlossen habe, das es für mein Überleben besser ist, mit denen so gut wie möglich zusammenzuarbeiten. Ich schlucke natürlich nicht alles wahllos in mich hinein und verhandele immer mal wieder gerne mit den Ärzten über die Medis, z.B. über die Dosierung oder Einnahmehäufigkeit. Ohne die Medikamente wäre ich wohl schon gestorben, jetzt habe ich das MM bereits 8 1/2 Jahre. Ich kann dafür keinen wissenschaftlichen Beweis anbringen, aber ich persönlich glaube, dass die innere Haltung gegenüber den notwendigen Behandlungen/Medis zur Bekämpfung einer ja eigentlich todbringenden Erkrankung eine wichtige Rolle für das Leben und Überleben mit dem MM spielt. Mittlerweile sind die Medis meine Freunde, und ich bin froh und dankbar dafür, in einem Land zu leben, dessen Gesundheitsversorgungssystem mir diese teilweise sehr teuren Behandlungen bezahlen kann. Hat aber einige Jahre gedauert, das so zu sehen. Und ich lese ich viel, informiere mich und wäge immer wieder neu ab, bevor ich an den Medis etwas ändere. So habe ich das Gefühl, dem MM nicht hilflos ausgeliefert zu sein - aber das gilt natürlich erstmal für Dich, keine Ahnung, ob Dir diese Sichtweise helfen kann.

Ich wünsche Dir alles Gute auf Deinem weiteren Weg mit dem MM...

Hallo Nadine,
Hatte ich noch vergessen zu erwähnen: Prednisolon (oder ein anderes Kortisonpreparat) bekommt mein Mann in der Erhaltungstherapie überhaupt nicht mehr. Er verträgt das Dara und die Immunglobulinen sehr gut, so dass er auch vor der Spritze, bzw. Infusion nichts braucht um allergische Reaktionen zu unterdrücken. Kortison ist normalerweise kein Bestandteil der Erhaltungstherapie, aber vielleicht bekommst du es aus anderen Gründen? Du könntest durchaus deinen Hämatologen fragen, ob das noch notwendig ist, vor allem weil du schreibst, dass deine Nieren schon etwas angegriffen sind. Kortison ist auch generell für die angeschlagenen Knochen nicht so gut. Bekommst du eigentlich Zometa oder Denosumab um den Knochenabbau entgegenzuwirken?

Das Cotrim hat mein Mann 3x die Woche bekommen (Mo-Mi-Frei) in der Dosierung 160/800. Du bekommst wahrscheinlich 80/400 täglich. Laut Studien gibt es keinen Unterschied in der Wirksamkeit beider Dosierungen, bei der 3x wöchentliche Einahme sparst du aber etwas an Wirkstoff und deinen Körper hat immer einen „freien“ Tag zum erholen zwischendurch. Vielleicht auch mal mit dem Arzt/Ärztin besprechen?
Du bist jung und sonst in guter Gesundheit und mit der tollen Unterstützung deines Umfeld (sehr wichtig!) wirst du diese schwere Zeit auch meistern!
Alles Gute!

Ich danke Euch sehr für die zahlreichen Antworten. Ich bin sehr verunsichert, ich war nie krank, das würde ich auch nach der Diagnosestellung gefragt aber ich hatte ein extrem gutes Immunsystem, ich hoffe, dass ich das halbwegs wieder aufbauen kann...
Dann werde ich wohl vorerst in den sauren Apfel beißen müssen und die Cotrim und Aciclovir weiternehmen, hänge ich doch sehr an meinem Leben...
Ich bekomme zur Zeit alle 6 Wochen Immunglobuline, nur alle 6 Wochen da meine Nierenwerte dadurch schlechter werden und dann etwas brauchen um sich wieder zu normalisieren. Meine IgM liegen kurz vor bei Immunglobulininfusion immer bei ca 420, ist halt von 700 noch entfernt aber baucht sicher Stück für Stück wieder auf...
Ja, die Angst ist groß aber ich habe tolle Menschen um mich herum...

Nadel2109 schrieb:

Meine Frage zu Aclovir: nach der Stammzellentransplantation ist ja alles auf Null runter gefahren, so dass man sich ja sogar komplett neu Durchimpfen lassen sollte, unter anderen auch Windpocken…wenn doch aber Gürtelrose nur durch den ruhenden Windpockenerreger ausgelöst werden kann, dieser aber praktisch nicht mehr vorhanden ist durch die Hochdosischemo und Stammzellentransplantation, wie soll ich dann Gürtelrose bekommen? Wo ist da mein Denkfehler?
Kann mir das jemand erklären?

Na ja die Antikörper sind heruntergefahren, aber das virus überlebt ja in den Nervenzellen nach einer Windpockeninfektion und kann sich bei gesunder Immunabwehr aber nicht mehr außerhalb der Wirtszellen aufhalten und vermehren. Bei geschwächter Abwehr jedoch schon. Its also ein Wiederauflammen latent vorhandener Viren im Körper.
Was die Begeitmedis angeht, gelten bei Krebs andere Regeln wie bei normalen Patienten, da nimmt man die möglichen Resistenzen in Kauf, um schlimmeres zu verhindern (z.B. Pneumokokken=Lungenentzündung)

Hallo Nadine,
Deine Angst ist absolut nachvollziehbar und wird wie du sagst Zeit brauchen. Aber wenn es dir gutgeht wird es auch bald Zeiten geben in denen du gar nicht mehr an das MM denkst. Das wünsche ich dir von Herzen.
Mit der Dara/Len Erhaltung bekommst du eine sehr gute Erhaltungstherapie.
Mein Mann ist schon seit 09/24 in der Erhaltungstherapie mit Dara. Lena hat er nach einer massiven Hautallergie nach ca. 3 Monate komplett weglassen müssen, da auch sehr niedrige Dosen nicht verträglich waren). In dem Zuge, weil man anfangs nicht wusste, was die Allergie ausgelöst hatte, hat er auch das Cotrim und Aciclovir absetzen müssen. Ca. 4-5 Wochen nach dem Absetzen bekam er eine Gürtelrose, die Prophylaxe hat ihre Wirksamkeit bei ihm also bewiesen.
Nachdem das Lena nachgewiesen wurde als Allergieauslöser, wurde das Aciclovir wieder aufgenommen und das nimmt er bis heute. Das Cotrim wurde allerdings nicht mehr aufgenommen (insgesamt hat er es nach der ASZT ca. 4-5 Monate genommen).

Das Immunsystem ist durch die HD+ASZT sehr geschwächt und das dauert einige Zeit bis das alles wieder einigermaßen aufgebaut ist. Durch das Dara (und Lena indirekt auch) wird das Immunsystem nochmal zusätzlich geschwächt, so dass die Prophylaxe wichtig bleibt. Ich schätze, dass es wie bei so vielen Dingen bei MM sehr individuell ist, wie lange die Prophylaxe genommen werden soll. Mein Mann hatte insgesamt schon 3x Gürtelrose (2x vor der MM Diagnose), ist bei ihm wohl eine Schwachstelle, deswegen nimmt er es auch „gerne“.
Zur Immunsystemunterstützung hat er nach der ASZT 1x monatlich Immunglobulinen bekommen. Nachdem er im letzten Frühling auch schwerwiegenden Infekten hatte, bekommt er die doppelte Dosis Immunglobulinen.

Vielleicht füllst du auch mal dein Profil aus, das macht es, falls du öfter im Forum schreibst, für die anderen im Forum einfacher gezielt zu antworten.
Ich wünsche dir alles Gute!