Im Forum gibt es eine eigene Kommunikation zu Thema Amyloidose. Schau dort vielleicht einmal hinein. Ich selbst habe da gleich 2 Baustellen: Herz und Niere. Ich nehme auch gerne außerhalb des Forums mit deiner Mutter Kontakt auf, wenn du mir Ihre Mailadresse schickst.
Liebe Grüße 
Uschi

Mir geht es ja nur darum, wie das ist mit den Nebenwirkungen ist. Möchte was tun und bin kein Mensch der nur in der Bude sitzt auf dem Sofa oder nur im Bett liege. Kannte das alles nicht vor der 3. Booster-Coronaspritze. Da war ich topfit. Jetzt geht die Gartensaison wieder los und ich möchte da was machen, auch wenn es nur ein bisschen rumpussel ist und bin an der frischen Luft. 
Jetzt kommt noch dazu, das ich zur Beisetzung meiner Schwiegermutter nicht mitfahren kann bzw. nicht mit dem Auto hinfahren kann. Sind immerhin 250 km die ich fahren müsste. Und da habe ich bedenken, das ich das nicht schaffe  bzw. Fahruntüchtig bin. Der Termin der Beisetzung ist dann genau, wo ich dann das vierte mal die Dosis aller Medikamente bekommen habe. Glaube da werde ich bestimmt was merken, dann haben sich die Medikamente im Körper angereichert und die Nebenwirkungen kommen dann richtig raus.    

Anscheinend wird das Revlimid durch Cyclophosphamid ersetzt. Habe noch nicht von dieser Kombination in Verbindung mit Daratumumab gelesen. VCD allein war früher Standardtherapie, wurde dann durch VRD esetzt , als der Patentschutz auslief und es besser wirkte wie VCD. Und inzwischen wird Daratumumab auch ohne Patentschutz intravenös günstiger . Abe rAmyloidose ist ja noch mal was anderes wie ein reines Myelom

Hallo Karl,
bei meinem Mann gehen die Daraspritzen relativ schnell, ca. 3-4 Minuten. Sie werden subkutan gespritzt, also unter der Haut, nicht in einer Muskel. Wird also in einer Hautfalte gespritzt ähnlich wie eine Heparinspritze. Das Dara kann am Anfang ziemliche Nebenwirkungen geben, meist bekommt man am Anfang auch ein Antihistaminikum und Dexametason dazu um allergische Reaktionen zu vermeiden. Die Nebenwirkungen legen sich aber mit der Zeit. Mein Mann hat momentan überhaupt keine Nebenwirkungen mehr und bekommt kein Antihistaminikum oder Dexa mehr dazu.

Hallo Karl,

bei mir sind die Haare vom Cyclophosphamid nur dünner geworden und spröder, nicht ausgefallen. Aber das ist von Patient zu Patient unterschiedlich und hängt auch etwas von der Dosis ab. Manche haben etwas Übelkeit von dem Medikament, ich habe nichts bemerkt. Man bekommt etwas gegen die Übelkeit. Wichtig ist es, viel zu trinken, damit die Blase gut gespült wird. Cyclo kann die Blasenschleimhaut angreifen.

Die Bauchspritze Velcade geht sehr schnell und problemlos. Nachher kann es an der Stelle manchmal zu Rötung kommen, das lässt aber nach einigen Tagen nach. Ich fand es nicht schlimm.

Die Bauchspritze Daratumumab dauert ca. 15 Minuten, ist für den Patienten nicht unangenehm, aber der Arzt braucht Muskeln. Das Zeug scheint zähflüssig zu sein. Ich fand es deutlich angenehmer, als die Infusionen, die es vor Jahren bei Dara gab.

LG
Ma

 

Mapoli schrieb:

Hallo Karl,

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--> Endoxan (Cyclo) ist ein Chemopräparat, welches es schon sehr lange gibt.

--> Bortezomib (Velcade) gibt es als Bauchspritze, es ist ein Proteasom-Inhibitor. Manche bekommen davon Polyneuropathien, dass muss aber nicht so sein. Wenn Du etwas merken solltest, sage es sofort dem behandelnden Arzt. Schau gerne mal in unsere Liste, beim Borte. muss man auf einiges achten, z.B. keinen Grüntee, kein Broccolie, damit es auch wirkt.


Alles Gute für Deinen Therapiestart!

   

 Endoxan erwirkt es Haarausfall ? Und wie ist das mit der Verträglichkeit?

Die Bauchspritzen wie lange dauert diese Injektion? Oder ist das so wie beim Diabetiker mit der Insulinspritz= Pen? Also Falte und rein die Spritze, oder wie läuft das ab?

Gruß Karl