Hallo Riba. Du bist jetzt im Stadium VGPR (very good partial response). Um auf einen MRD- Wert zu kommen, solltest du 99.999 % oder besser Rückgang erreichen. Dann kann man sich auf eine lange therapiefreie Zeit freuen (und man kann die Erhaltung auch nach 3 Jahren abbrechen). aber auch eine VGPR ist kein Beinbruch

Hallo

Die Ärzte sagen mir öfters das meine Myelom-Werte runter gegangen sind, oder besser geworden sind,
aber sie sagten mir nicht welche Werte genau das sind und wieviel sie sich verändert haben. Zunächst hatte das mir ja auch gereicht.
Aber nun wollte ich es genauer wissen und hatte deshalb einen Termin bei Dr. Salwender.
Nachdem er mir von Werten erzählte, die 90 und 99 % runter gegangen sind,
war ich so erleichtert, das ich gar nichts mehr richtig in meinem Kopf aufnehmen konnte.
Dabei bin ich ja gerade erst mit dem 2. Zyklus fertig, also 2/3 der ersten Therapie.
Da haben sich die ganzen Strapazen ja auch richtig gelohnt!

Aber ist das wirklich so gut, oder ist das normal das die Werte erstmal schnell runter gehen und nachher vielleicht nur ganz langsam???
Ich habe: IgG Leichtketten Lambda und auch Kappa.
Dabei war Lambda viel höher als Kappa. Kappa ist schon fast wieder im Normal Bereich, Lambda ist auch viel wieder runter gegangen.
Sind mit den 90 + 99 % diese beiden Werte gemeint, oder welche Werte sind da sonst noch die wichtigsten???

Gruß Riba

Hallo Riba,

es ist schön mal wieder von dir zu hören, du hast ja in der Zwischenzeit auch einiges hinter dich gebracht.

Im Jahr meiner Diagnose war ich auch gefühlt ständig in der Klinik, in 10 Monaten 5 x, einmal mit Blinddarm, war gerade nach 5 Wochen (mit Diagnose) daheim und eine Woche später wieder drinnen.

Jetzt bin ich aber schon mehr als 3 Jahre nicht mehr stationär gewesen und führe wieder ein Leben, dass habe ich mit vor 3 Jahren nicht vorstellen können.

Isst was die schmeckt, egal was, wichtig ist möglichst wenig abzunehmen. Gibt dazu und zur Ernährung einen tollen Vortrag aus Heidelberg.

Super, dass du so gut auf die Behandlung ansprichst.

Ich wünsche dir alles Gute

Hallo, ich bin noch da.

am 21.2.2025 bin ich ja mit der Lungenembolie in die Klinik gekommen und am 12.3.25 war mein Körper so erholt, das ich wieder nach Hause konnte. Doch am 28.3.25 war ich wieder zu einem ambulanten Termin, doch da ich total schlapp war, bin ich wieder auf auf die Station gekommen. Ich hatte keinen Hunger und auch keinen Appetit und wenn ich was gegessen hatte, bekam ich schnell Bauchschmerzen und musste mich auch öfter übergeben. Auch hatte ich den letzten 2 Monaten 8 Kg abgenommen.
In der Klinik wurde ich dann aufgepäppelt, ich bekam was gegen Bauchschmerzen, was gegen Übelkeit und was um den Appetit anzuregen, ich bekam auch was zu Essen über die Vene. Ich würde da dann am 4.4.25 wieder entlassen.
Zu Hause wurde ich schnell fitter und habe auch 3 Kg wieder zugenommen. Allerdings war mein Geschmackssinn schlechter geworden. Viele Nahrungsmittel mochte ich nicht mehr, z.B. Brot, Käse, Milch, Saft schmeckten nur nach nichts, am besten ging noch Kartoffel mit viel Kräuterbutter und Spiegelei oder Suppen gut gewürzt. Zum Trinken mochte ich nur noch Bitter Lemon. Außerdem hatte ich etwas Rückenschmerzen, etwas kribbeln in Handflächen und Füßen und bisschen Wasser in den Füßen.
Bei den nächsten ambulanten Termin (auch einen Termin mit dem Oberarzt Dr. Salwender) erzählte ich davon, darauf wurde das Medikament (in der Spritze) Bortezomib etwas verringert, wegen dem Kribbeln und auch das Dexamethason (Tabletten) wurde von 20mg auf 12mg verringert, wegen zu viel Wasser in den Füßen und zu wenig Geschmackssinn.
Dr. Salwender erzählte mir das die Therapie doch sehr gut angeschlagen hatte und 2 wichtige Werte richtig runter gegangen sind, einer hat sich um 90 % verbessert, der andere um 99 %. Dabei habe ich gerade erst 2 Zyklen hinter mir und noch ein Zyklus vor mir. Danach fuhr ich doch gleich glücklicher nach Hause!!!
Nun wieder zu Hause, werden die Rückenschmerzen seltener und der Geschmack langsam wieder etwas besser. Wenn dann noch die Sonne scheint (wie heute), geht es mir richtig gut!

Liebe Grüße
Riba

Hallo Riba,

das ist ja ganz schön heftig und du hast immenses Glück gehabt. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du dich bald wieder erholst.

LG, Sunny

Guten Morgen Riba,

da hast du ja ganz schön was hinter dir.

Leider ist ein Problem, dass sich die meisten Ärzte und Kliniken nicht mit dem MM auskennen und nicht wissen, dass man bei uns immer doppelt hinschauen und in der Regel den größeren Holzhammer nehmen muss.

Gut, dass alles noch relativ gut ausgegangen ist. Ich wünsche dir eine schnelle Genesung und weiterhin viel Kraft.