Hallo Muckel,
ähnlich wie Dein Mann hatte ich eine gute Erfahrung mit der Dara-VRD-Therapie. Meine Blutwerte waren binnen ein paar Wochen im Normbereich.
Die Frage ob und wann ich die HD machen möchte hat mich sehr lange beschäftigt.
Da ich leichter mit einer Entscheidung lebe, wenn ich sie von allen Seiten gut durchleuchtet habe, habe ich mir sowohl viele Studien als auch viele Erfahrungen in diesem und in dem amerikanischem Forum www.smartpatients.com angeschaut.
Die Ergebnisse der Studien SWOG777, Determination und IMF2009 habe ich so verstanden: eine HD kann eine (sehr) lange PFS also Progressionsfreiezeit ermöglichen und bietet kein Vorteil beim OS also bei der Gesamtüberlebenszeit. Dies hat mich bewogen zu entscheiden, auf eine HD in der ersten Runde zu verzichten. Dazu kommt noch die Tatsache, dass ich selten krank bin und deswegen derzeit kein Reset von meinem Immunsystem machen möchte.
Ich drücke Euch die Daumen bei der Entscheidungsfindung und
bei der weiteren Behandlung
Alles Gute
Niki

Hallo, Muckel,

ganz genau. Ich bin sehr dafür, solche Optionen auszuloten. Und habe 1 1/2 Jahre KRd gebraucht, bis ich mich für meine ASZT entscheiden konnte. Und dabei sehr viel Zeit im Taxi und in der Ambulanz gelassen, kaputte Venen infolge der Therapie waren eine unschöne Dreingabe. Ursache dafür war allerdings keine rationale Entscheidung, sondern eine ausgewachsene Depression und Querschnittslähmung. Da hätte ich gerne früher diesen guten Support aus diesem Forum gehabt.
Manche MM‘s brauchen leider gleich zu Beginn den ganz großen Knüppel, um ein tiefes Ansprechen zu erreichen und dem MM ordentlich auf die Schnauze zu geben, und das tiefe Ansprechen ist prognostisch am günstigsten, möglichst MRD negativ. Da wissen sie heute mehr, Streichelzoo und Mediamentenspardose helfen bei Risikokonstellationen nicht unbedingt weiter.

Ein MM-Kollege ist in einer Studie in Leipzig, bei der sie CAR-T in der Erstlinie untersuchen. Gute Idee. Aber selbst bei dem haben sie vorher Stammzellen gesammelt, was ich genial finde. Also egal, wie man sich entscheidet, ob ASZT oder nicht, solange CR erreicht ist und man grundsätzlich transplantierfähig ist, unbedingt gesunde Stammzellen sammeln und schön auf Eis legen. So jung bekommt man sie nie wieder. Auch die Mobilisierungschemo und die Sammelprozedur sind kein Urlaub auf den Malediven, aber was man hat, das hat man…

Hallo!

In Wuerzburg bei Prof. Einsele seid Ihr
ja schonmal in sehr guten Haenden.

Ich denke mal, dass er Euch den
fuer Deinen Mann bestmoeglichen Therapievorschlag
machen kann und wird.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Vielen Dank für eure ausführlichen Antworten. Ich bin ja ehemalige Krankenschwester und mein Sohn leidet an Mukoviszidose (ihm geht es aber sehr gut). Will damit sagen, dass wir bei ihm oft andere Wege gegangen sind (trotz eindeutiger Studienlage) und es war immer zu seinem Vorteil. Ich habe aber weniger Angst vor dieser Hochdosis-Chemo zudem mein Mann Hochrisikopatient (del17p) ist. Er ist ab 26.02. in Würzburg bei Prof. Einsele und dieser denkt auch ohne Hochdosis-Chemo (evt. auch Tandem) wird es nicht gehen. Aber man versucht natürlich über weniger invasive Methoden zumindest einmal nachzudenken.
Lieben Gruß an euch alle

Hallo,

die MM-KollegInnen haben viele wichtige Argumente, die für eine Hochdosistherapie mit autologer Stammzelltransplantation sprechen, bereits gut ausgeführt.
Zunächst einmal gibt es eine DVRd-Dauertherapie schon, und zwar bei nicht transplantierfähigen Patienten. Allerdings ist dies eine lebensbegleitende Dauerbehandlung, bei der man im Verlauf über die Zyklen hinweg zwar die Dosis und Häufigkeit der Gaben ändert, nicht aber das Grundprinzip. Es wird also bei diesen Patienten nach meinem Kenntnisstand nicht irgendwann auf Dara-L gewechselt, und das aus gutem Grund, sondern immer weiter mit DVRd weiterbehandelt. Es muss eben immer wieder auf das MM draufgehauen werden. Irgendwann ist DVRd dann schlichtweg abgenutzt, und dann muss mit anderen Medikamenten weiterbehandelt werden.
Dein Mann ist nur CR unter dem Effekt der Medikation, der noch wochenlang anhält, auch, wenn die Medikamente abgesetzt worden sind. Grundsätzlich hat sich aber am MM nichts geändert, da werden irgendwo noch Tochterklone übrig sein, gerne in den Lymphknoten. Bei den meisten von uns lässt dieser Medikament-Effekt jedoch irgendwann nach, und dann kann das MM sich wieder ausbreiten und unbehandelt sogar mutieren. Eine Behandlung nur mit Dara-L ohne ASZT kenne ich nicht und ist auch gegenwärtig gar nicht zugelassen. Da gibt es andere Medikamentenkombis.
Natürlich kann man auch als transplantierfähiger Patient eine Dauerbehandlung machen lassen, aber das empfiehlt sich nicht unbedingt, weil man in der Regel viel progressionsfreie Zeit und jahrelange Lebensqualität verliert. Es ist nämlich ein Unterschied, ob man nur alle drei Monate zur Kontrolle und ggf. Bisphophonatgabe in die Klinik muss, oder dauerhaft in einem 4-Wochen-Zyklus bis zu 6 Mal antanzen darf. Monat für Monat für Monat.
Mal ganz grundsätzlich: Eine MM-Behandlung ist, solange die Behandlung nicht heilbar ist, ein Marathon, in dem es immer wieder darum geht, von Behandlungslinie zur Behandlungslinie möglichst viel Zeit zu gewinnen. Also z.B. mit Induktionsbehandlung, ASZT und Erhaltung erstmal 5 Jahre oder gerne mehr, dann mit CAR-T-Zelltherapie nochmal einige Jahre oder mehr, dazwischen mit Überbrückungsbehandlungen mit noch nicht abgenutzten Medis viele, viele Monate. Dann weitere Zeit ggf. bispezifische Antikörper und was weiß ich, was die in der gewonnenen Überlebenszeit noch alles entwickeln. Denn das tun sie gerade.
Es empfiehlt sich also nicht, Medis vor der Zeit abzunutzen.
Ja, eine ASZT ist kein Zuckerschlecken auf dem Ponyhof, aber beim jetzigen Stand der Forschung gewinnt man durch diese „Rosskur“, wenn sie denn gut funktioniert, was oft der Fall ist, mal so eben 4-5 Jahre Remissionszeit. Für mich war es das wert.

Hallo, es wird schon das gesamte Knochenmark zerstört. Die Bestandteile des Blutes haben ja unterschiedliche Lebensdauer.n. Die roten Blutkörperchen leben z.B 120 Tage und zirkulieren damit auch während der Aplasie noch lange im Blut. Das heisst, dass die Versorgung, der Sauerstoff- Transport , über die Dauer der Aplasie erhalten bleibt. Wenn die alten Erythrozyten dann absterben, hat sich das Knochenmark durch die Gabe der Stammzellen schon längst erholt.